Dis Maman, c’est quoi l’inclusion ?

Texte écrit par la romancière Caroline Boudet

Alors voilà, j’avais vraiment l’intention de n’avoir ni à écrire, ni à publier ce post. Vraiment. Parce que tout devait se passer pour le mieux, et il n’y avait pas de raison que ça se passe autrement, n’est-ce pas ?

Mais ce soir, trop c’est trop.

Ce soir 29 juin, cela va faire plus de 7 mois que nous, parents de Louise, qui a trois ans et demi et un chromosome en plus, bossons pour qu’elle fasse sa rentrée dans les meilleures conditions en septembre prochain.

Vous voulez savoir, ce que c’est, bosser pour que son enfant handicapé fasse sa rentrée en petite section, en 2018 en France ?

En novembre 2017 nous avons commencé à rassembler tous les papiers nécessaires pour faire une demande d’AVS (Auxiliaire de vie scolaire). Pourquoi tellement à l’avance ? parce que la MDPH, l’administration qui décide des attributions d’aide humaine pour les personnes handicapées, met en moyenne 5 mois dans notre département à traiter des dossiers de demande – c’est une moyenne basse pour la France.

Tellement à l’avance, parce que nous voulions arriver au mois de mai ou juin et avoir ce sesame officiel qui permet à l’éducation nationale d’embaucher quelqu’un, et que nous voulions que cette personne soit là dès la rentrée. Parce que nous voulions FAIRE LES CHOSES AU MIEUX.

Donc, dès novembre, nous avons : rempli un dossier de demande de 20 pages, recueilli des certificats médicaux, détaillé les journées de Louise, expliqué par écrit quel était son « projet de vie » à trois ans, et pourquoi il nous semblait au mieux pour elle, après la crèche ordinaire auprès de ses camarades, d’entrer en maternelle avec les autres. Après tout, l’ère du temps est à l’inclusion, n’est-ce pas ?

Et bien l’inclusion c’est ça, donc : préparer 10 mois à l’avance une rentrée scolaire sur le plan administratif. Attendre cinq mois. Recevoir une « notification », papier sans âme qui vous annonce une décision que vous ne comprenez pas : « attribution d’une AVS mutualisée ». Chercher à comprendre ce que cela veut dire, combien d’heures elle sera avec Louise, quand elle arrivera, qui l’attribuera ?

C’est comprendre que «AVS mutualisée », c’est une personne dont le temps sera partagé entre plusieurs enfants, peut-être sur plusieurs écoles différentes.

C’est demander « combien ? et combien d’heures auprès de Louise ?

C’est au mieux entendre « on ne peut pas vous dire, 10 h par semaine au maximum, et quand ? on ne sait pas », au pire n’avoir aucune réponse.

C’est entendre, quand on évoque le projet de scolarisation, comme première réponse « mais vous avez pensé à prolonger la crèche ? ». Une fois. Deux fois, trois fois. C’est avoir peur, en effet de faire une FOLIE, prendre des avis, comprendre qu’une petite section avec trisomie 21 n’a rien d’un voyage sur la Lune. C’est faisable. C’est souhaitable.

Alors on a refait un dossier, avec re- un certificat médical, et re- les avis des pros qui suivent Louise, pour expliquer que ce serait vraiment mieux pour tout le monde, enseignants comme élèves, que notre fille bénéficie d’une AVS pour davantage d’heures que « 10 maximum par semaine ». C’est qu’avec des classes de 25 à 30 en petite section, on peut comprendre aussi en tant que parents que rien ne soit évident et avoir envie de faciliter les choses. Et on avait vraiment, vraiment envie de rassurer tout le monde pour que Louise ait une rentrée sereine.

L’inclusion, c’est de nouveau envoyer ce dossier, en avril, en plusieurs exemplaires, en courrier suivi, en recommandé. Et attendre qu’il soit réceptionné. Et appeler deux fois, trois fois, cinq fois, pour entendre en juin « Mais oui on l’a reçu le 14 mai, mais alors là, vraiment, on ne pourra pas l’examiner avant septembre ».

Pourquoi pas, mettons toutes les bonnes volontés avec nous pendant ce temps, rencontrons l’équipe pédagogique, organisons une réunion avec 13 personnes autour de la table. 13 personnes, vous voyez le truc : impressionnant, n’est-ce pas, quand on se souvient qu’on prépare une petite section de maternelle et pas le prochain sommet de l’Otan.

Mais vaille que vaille, c’est utile, dépassons nos appréhensions et discutons avec ces personnes autour de la table qui sont motivées pour aider Louise à faire au mieux son entrée dans l’école. On est en juin, tout semble prendre forme, l’école prête à l’accueillir, l’enseignante et l’Atsem rencontrées, le centre de loisirs dans les starting-blocks, la kiné, l’orthophoniste et la psychomotricienne prêtes à se déplacer à l’école comme elle le font à la crèche, pour les séances de rééducation de Louise.

Alors, même si la grande inconnue reste en juin cette histoire d’AVS, prenons d’une main un anxio, de l’autre notre mal en patience, c’est ça l’inclusion, et on va y arriver. Attendons septembre, toutes les bonnes volontés sont là, c’est ça l’inclusion.

Et puis BAM, fin juin, un coup de fil qui nous apprend que finalement, ça n’est plus « du tout » possible que les pros qui suivent Louise continuent à venir la voir dans l’école. Pourquoi ? Euh, on ne le fait pas. Ce qu’il faut c’est que les parents viennent la chercher à l’école et l’emmènent à son rendez-vous. Ou alors payez une baby-sitter pour l’emmener.

Et d’ailleurs, si on vous appelle, c’est pour vous demander si vous avez envisagé que votre fille reste un peu plus longtemps en crèche. (Cinq fois).

Alors là, toi t’es mère, mais tu es aussi secrétaire, GO, greffière, administratrice, j’en passe et des meilleures depuis huit mois, tu es sur les rotules. T’as donné toute ton énergie parce que l’inclusion, oui tu y crois. Mais là t’as les jambes qui flageolent et la voix qui tremble. Parce que le message qu’on te balance, avec cette question répétée, n’est pas du tout : « bienvenue à l’école de la République».

Alors puisque sur cette page on partage les progrès, les joies, les peines, les réalités sans fard de la vie avec un enfant porteur d’un handicap, ce soir je vous raconte ma colère, mon effondrement, mon écoeurement mon sentiment d’injustice et surtout de solitude face à tout cela. Ça fait huit mois, et on revient à la case départ. Et maintenant, on fait quoi ?

Maintenant, quand vous entendrez cette petite phrase « oui, il/elle va aller à l’école, on a fait toutes les démarches pour », vous saurez ce qu’elle cache pudiquement dans la vie des familles.

PS : Et je me dois de préciser malheureusement que nous sommes dans une situation qui est loin d’être la pire.

Caroline Boudet

64 réflexions au sujet de « Dis Maman, c’est quoi l’inclusion ? »

  1. FANF

    Bonjour,
    J’ai les larmes aux yeux à vous lire, comment l’administration peut être lourde et inadaptée; juste pour information, j’ai une amie qui est orthophoniste et qui intervient dans plusieurs écoles sur le temps scolaire , donc l’ouverture d’une école à des autres professionnels qui sont là pour aider un enfant à s’épanouir ça existe, mais hélas peut être pas encore partout .
    Bon courage à vous et à votre magnifique petite fille

    1. Cloc

      Bonjour,
      Je suis révoltée aussi par le fonctionnement administratif et du cloisonnement entre le soin en libéral et le soin institutionnel, et de voir comme notre société rejette chaque différence… Je me permets juste de nuancer le propos de Fanf, l’exercice de l’orthophonie à l’école est interdit en france en dehors du cadre d’un conventionnement Sessad. Celles.eux qui le font, même pour rendre service et animé.e.s des meilleures intentions du monde risquent l’interdiction pure et simple d’exercer. Et on est d’accord que c’est moche…

  2. Adeubé

    Acheter de la vaisselle? faire construire une piscine? et que coûte une AVS? et pourquoi les assistants médicaux et autres ne peuvent-ils pas entrer dans l’école? je suis en rage…

    1. Ode

      Je suis orthophoniste, je voulais monter un projet “orthophoniste à l’école” pour les enfants et parents en difficulté de déplacements, on m’a opposé un refus au motif que l’école n’est pas assurée pour recevoir des intervenants extérieurs de ce type (sans contrat avec l’EN), j’ai répondu qu’on avait des responsabilités civiles professionnelles, alors on m’a dit qu’il y avait Vigipirate, etc… Bref, pour résumer, ils ne veulent d’intrusion dans l’école…

      1. cat des montagnes

        Qui sont ces “ils” ? Les enseignants ? Les grands penseurs derrière leurs bureaux ? Les inspecteurs ? Les ouvreurs de parapluie ?
        C’est pourtant tellement nécessaire que TOUS les enfants aillent à l’école.
        Vous avez réussi pour la crèche, alors ne lâchez rien. Louise a le droit de grandir avec ses amis. Et ce sera aussi une ouverture d’esprit formidable pour les enfants de sa future classe.

      2. Awei

        Sans vouloir lancer un débat sur le bien fondé ou non de cette interdiction, il me semblait que notre convention nous interdit de nous déplacer dans les écoles, à moins d’être salarié d’un SESSAD.

  3. Marie Noelle

    Bienvenue dans l egosociety ! Peut etre devrions nous nous poser la question : qu avons nous fait ou pas fait pour qu on en arrive la ? Car en démocratie les choses n arrivent pas du simple fait du Prince.. ou si c est le cas c est nous qui l avons choisi..
    Il ne vous reste plus qu a ecrire a Madame Macron la spécialiste des Handicapés..
    Bon courage a vous

    1. Alice T

      Au risque d’être mal comprise.
      Ce que nous avons fait est assez simple et clair : 96% des enfants porteurs de la trisomie détectés pendant la grossesse subissent un avortement.
      L’inclusion commence ici : accueillir dans nos vies la fragilité, la différence. Et notre société la refuse. Donc ensuite administrativement ça suit… et cela alimente notre refus de la différence et de la fragilité.
      Nous parlons d’inclusion, sur le papier c’est joli, mais nous en sommes encore loin dans les faits.
      Chapeau à tous ceux qui œuvrent et se battent au quotidien et sans banderoles pour le droit à la vie et à la vie sociale des enfants porteurs d’un handicap. Il s’agit d’un combat pour les droits fondamentaux de l’Homme, un combat discret qui mérite d’être plus visible. Vraiment.

      1. Belette

        On peut regretter le manque de structures et de moyens pour les enfants qui sont déjà là, il y a déjà assez à faire pour eux.
        Par contre, les couplets culpabilisants sur l’IMG ça commence à me chauffer un peu. Déjà, on peut détecter un FOETUS porteur de trisomie, pas un enfant (oui on ne devient un enfant qu’à la naissance). Et alors parler d’un “enfant” qui “subit” une IMG, c’est juste horriblement violent (et FAUX).
        Bisous quand meme, et surtout courage à Louise et ses parents qui eux en ont besoin.

    2. marie

      Madame Macron sera en effet d’une grande écoute et va résoudre en deux temps trois mouvements le cas de Louise,mais je pense à tous ses enfants qui n’ont pas de parents résistants patients endurants persévérants pertinents forts bref ceux qui n’ont pas de parents sur humains ….
      Il faudra dire aussi lorsque vous rencontrerez madame Macron qu’il serait grandement utile d’embaucher des personnels pour traiter les dossiers dans “des délais raisonnables”, de pourvoir les écoles de personnels atsem avs etc pour éviter des drames , comme celui de ce petit gars qui a mangé une crêpe et qu’il en est mort ….mourir a cause d’une crêpe.. …

      L’argument Vigipirate quand même là faut oser

      Donc mantra
      Louise ira a l’école en septembre entourée choyée et ravie

      Tous les matins on mantralise

      On peut également prier

      Oh sainte Birguite, faite que notre petite Louise puisse aller à l’école de la république

      Allezp’tain on y croit…. . Encore

  4. SANNIER Françoise

    Pauvre mère de famille dont je comprends et partage la révolte et aussi pauvre petite fille déjà ostracisée 🙁 c’est vraiment à gerber 🙁

  5. Sophie Rht

    Eh ben… Je vous crois madame, parce ce parcours je l’ai connu alors que ma fille n’est “que” diabétique ! Maladie handicapante quand les enfants sont petits c’est vrai, mais sûrement moins que ce que vous avez dû connaître.
    Je rebondis sur l’appel de l’école, c’est très étrange. Et ce doit être une histoire de direction. Parce que ma fille possède un endroit pour ses soins.
    Ne perdez pas courage en tout cas. J’ai vu l’attention des enfants à l’école pour ma fille et tout leur soutien. Par le biais d’un CLAP (centre de loisir à parité qui accueille des enfants H et d’autres non H), j’ai vu comment on peut aider les enfants à comprendre le handicap et à côtoyer sans difficulté des personnes différentes.
    Je suis sure que vous allez y arriver. Courage

  6. Cathy

    Bonjour je suis avec vous par la pensée – j’espère de tout coeur qu’il y aura une ou des solutions pour vôtre petite – nous avons Matias en MS 2e année de maternelle – et c’est sa mamie qui vient le chercher avant la sortie scolaire et l’emmène par exemple chez l’orthophoniste – oui vous pouvez être “choquée” que les spécialistes ne puissent venir sur place et je suis assez étonnée que çà pouvait se faire à la crèche (déplacement avec “perte” de temps pour eux et place dispo pour agir dans le lieu sans déranger les autres enfants) – en France nous retardons sur bien des points – ma belle soeur vit à Rotterdam je vois les différences – mais avec le nombre impressionnant d’enfants en maternelle dans une classe, avec une maîtresse et une seule personne en + – les petits reviennent parfois sales car il ne savent pas bien s’essuyer après leur caca – et ce n’est qu’un exemple, ou sortent en plein gros hiver à la récréation avec le manteau ouvert ne sachant pas le fermer seul – et je parle d’enfants n’ayant pas d’handicap – après y a t il des regroupements possibles du genre entre voisins près de chez vous ? mamans papas de l’école, par la mairie, ma fille est arrivé a organiser des co voiturages, des gardes courtes, çà tourne, car les autres aussi qui travaillent ont besoin, donc ce sont des échanges dans la mesure des possibilités de chacun – c’est long à mettre en place, il faut aller vers les autres – elle a eu une période courte de chômage et s’est investie avec la maternelle en étant maman qui aidait à la sortie piscine, ou ballade, encadrer les enfants et aider la maîtresse, elle s’est faite connaître ainsi, a fait des rencontres et amitiés, de là, un agenda avec des numéros de téléphones en cas de besoins – çà fonctionne – merci de vos échanges – abonnée depuis peu – à vous suivre …

  7. Sam

    courage à vous, j’espère que la situation va s’arranger… l’école est une institution au combien précieuse et utile mais tellement rigide…
    ne perdez pas courage, pensez à ces journées tellement riches pour votre fille quand elle arrivera finalement à y aller. y a t-il une école montessori à proximité de chez vous?

  8. Platon

    Il faut aller plus loin, dire le nom du département, dire le nom de la ville pour impliquer les élus. Dire le nom des “chefs de services”, dire le nom des pseudo décideurs qui au chaud dans leurs bureaux ne se rendent même pas compte de leurs décisions inhumaines.
    “Que faut-il de sanglots pour un air de guitare” a dit Aragon.
    Courage

  9. Christiane

    Je pense à cette maman, à cette petite fille, aux parents qui vivent cette tragédie et je ne peux m’empêcher de pleurer car moi aussi j’ai vécu cette situation pendant près de 30 ans : assumer le rôle de mère et d’épouse et défendre les droits d’un mari handicapé.
    Mais là, il s’agit de l’avenir d’un enfant. Je ne comprends plus cette société. A quelles extrémités nous pousse-t-elle ? Je souhaite courage et soutien à l’entourage de cette enfant et à tous ceux dans la même situation.

  10. catherine senn

    Je suis d’accord avec Platon, il faut médiatiser cette histoire. Pas à l’aide de la presse mais en alertant les différents acteurs via facebook les messages se partagent rapidement ça devrait les faire bouger

    Ma fille est enseignante spécialisée en cliss, on est juin elle ne sait pas combien d’élèves elle aura, ni quels seront ces élèves. Elle ne peut pas préparer ses projets pour l’année prochaine, chaque élève étant suivi de manière individuel car ils n ont pas tous les mêmes difficultés.

    Honte au directeur de cet établissement qui devrait mettre en place les moyens pour accueillir et aider les enfants en difficultés

  11. Lys18

    Je vous comprends,Madame,étant moi-même handicapée,je connais ces parcours du combattant,sans cesse renouvelés,jusqu’à l’épuisement physique et moral.
    Je souhaite de tout cœur que vous soyez enfin entendue,exaucée,pour que Louise bénéficie de l’école de la République,dans les meilleures conditions.
    Et vraiment,je vous encourage à faire part de toutes vos difficultés à Madame Macron.
    Je sais qu’elle est attentive à tout cela et met un point d’honneur à répondre aux sollicitations.Pour Louise,ça vaut la peine de le faire.
    COURAGE! Et toute mon amitié

  12. Sylve

    … dans une autre vie j’ai été élue en charge des affaires scolaires et lorsque le Loi a imposé que soient mis aux normes tous les bâtiments publics j’en ai été ravie … Sauf que l’école en question est sur 2 étages (maternelle en haut et primaires en bas) avec un accès pour personnes handicapées seulement par la maternelle (en haut donc…). Lorsque je m’en étais indignée il m’avait été répondu que si un enfant en fauteuil devait être “accueilli” en primaire il n’aurait qu’à rester dans la cours des Maternelles lors des récréations ! Voilà la réalité de l’intolérance même au niveau de certains élus… Depuis a été mise en place une sortie spécifique avec une piste fauteuil mais en pente ! (aucun ascenseur !)… pour remonter ça peut toujours muscler les bras et pour y descendre en plein hiver mieux vaudra équiper le fauteuil de pneus à clous… Voilà on fait comme si et personne ne s’indigne… Sauf ceux qui le vivent comme vous ! Ces personnes ne méritent pas d’occuper de tels postes mais ils sont à plaindre car ils ne connaîtront jamais l’amour que vous portez à cette magnifique petite fille… Je vous embrasse ne baissez pas les bras… jamais… surtout face la bêtise humaine…

  13. Cécile

    Merci d’avoir relayé cette histoire.
    Je fais partie des parents qui sont conscients que d’inclure des enfants handicapés dans une classe est mieux pour eux, pour vous mais aussi pour nous et nos enfants. Nous préférons une société inclusive car vivre ensemble nous rend plus heureux et nous apporte de l’empathie, des valeurs de partage et répond au besoin de beaucoup d’entre nous de partager.
    Mis à part partager cette histoire sur nos réseaux sociaux que pouvons nous faire d’autre ? Une pétition? Ecrire au député? Au recteur d’académie? Louise, j’ai l’impression que beaucoup de personnes sont prêtes à vous soutenir dans votre combat qui ne devrait pas en être un.

  14. Anne

    Je suis enseignante et directrice d’une école maternelle publique. Cela n’a jamais été un pbl que des professionnels interviennent à l’école auprès d’un enfant.
    Légalement me semble-t-il rien ne s’y oppose.
    Force et courage dans votre démarche. Je pense à vous.

    1. Awei

      En tant qu’orthophoniste, je me permets de répondre concernant les déplacements des professionnels: si l’orthophoniste fait partie d’un SESSAD, elle peut tout à fait se déplacer. Sinon, nous n’y sommes pas autorisés. Notre convention avec la sécurité sociale nous l’interdit, ce qui n’est par contre pas le cas des psychométriciens, psychologues et ergothérapeutes. Cette précision faite, je comprends tout à fait le desarroi de cette maman devant le parcours du combattant que représente l’inclusion à l’école.

    1. Marie Noelle

      En laissant de cote les improductifs et les “a charge” : chomeurs, retraités, immigrés, étudiants, Sdf, handicapés, malades, ….

  15. Maman4pirates

    De tout cœur avec vous… Je ne comprends que trop votre parcours. Il y a quelques années, pour mon aîné qui n’etait “que” dans une situation handicapante (précoce, dyspraxique et dysgraphique), nous avons du nous battre pour faire reconnaître ses besoins. Une énième porte fermée nous a poussés vers l’aventure de l’instruction en famille. Aujourd’hui, revenu dans le circuit “classique”, il faut se battre à nouveau pour obtenir des aménagements pour les examens : un an avant, il faut recommencer toutes les démarches pour qu’il puisse utiliser un ordinateur, avoir un tiers temps supplémentaire, etc. L’inclusion est aujourd’hui un vain mot aussi vide de sens que celui de fraternité…

  16. COLIN Catherine

    C’est scandaleux ! Directrice-adjointe auprès des enfants en difficultés scolaires en collège, nous avons accueilli les orthophonistes et autres rééducateurs dans notre établissement et même kiné (élève atteinte d’une mucoviscidose), je ne comprends vraiment pas ce refus ! D’autant plus que la loi sur le handicap de 2002 stipule que nous devons scolariser les élèves dans leur école de secteur et que c’est l’établissement qui doit organiser la scolarité des enfants handicapés ! Je suis outrée par l’attitude de cet établissement !
    Je vous souhaite tout le courage nécessaire pour continuer à vous battre pour que Louise soit intégrée dans son école.

  17. Fred

    Vous avez très bien fait de nous raconter votre histoire. Vous êtes très courageux et, forts pour Louise et pour votre famille. En vous lisant, je me dis, comme tous, que l’administration est lourde, compliquée et faite pour ceux qui rentrent dans son moule. Si vous avez une différence, vous devez vous battre pour qu’elle vous accepte… En vous lisant, je me dis que votre histoire doit être connue de ceux qui font nos lois. Plusieurs personnes vous ont proposé de le dire aux élus, voire Mme Macron…
    Personnellement, en vous lisant, je me pensais que le ministre de l’éducation M. Blanquer devait lire votre histoire, votre parcours du combattant.
    Quand on vit avec un handicap, on a besoin d’aide, de soutien, d’accompagnement, de portes ouvertes et non fermées.
    Je souhaite très sincèrement que vous rencontriez les bonnes personnes qui vous aideront, et vous permettront d’accueillir Louise.
    Bien à vous et à Louise

  18. Lili

    Je suis ravie que Baptiste ait fait suivre ce sujet car je voulais l’évoquer.
    D’une part, comme mamie d’un enfant autiste, qui est scolararisé depuis la maternelle. Comme vous ma fille a eu le parcours du combattant qui est renouvelé chaque année. Trouver la bonne école, le bon collège, aller voir les spécialistes. Tout cela pour un adolescent de 14 ans qui est maintenant enfermé dans un hôpital, shooté parce que dans mon département il n’y a pas d’établissement pour les autistes. Peut être l’année prochaine s’il reste une place dans un département limitrophe… Dans quel état sera t-il ?
    Je suis aussi AVS donc je connais les 2 côtés de la barrière. Les enseignants n’ont pas de formation pour le handicap, ils sont des classes souvent chargées, et ont un programme à mettre en place, croyez moi ce n’est pas facile. Les AVS ont pour la plupart des contrats renouvelés chaque année, payées au SMIC et peu de formation. Chaque année il y a des démissions, beaucoup de personnes s’investissent mais c’est un métier difficile et mal payé. Peut être que plus d’enfants ont la possibilité d’avoir un AVS mais avec un quota d’heure réduit. J’y croyais aux promesses du gouvernement pour la causse de l’autisme, les moyens pour l’inclusion ! Et maintenant je suis très en colère de voir dans quel état est mon petit fils !
    Rafistolage mais pas inclusion !!!

  19. Isabelle

    Larmes aux yeux.
    Merci pour ce texte digne et pour les photos superbes. Oui, ça mérite une plus large communication et le post est si bien construit qu’il devrait arriver à toucher… un peu plus… un peu plus haut…
    1000 % avec vous.

  20. Emmanuelle

    Chère Caroline,
    que dire de ce combat et de ce courage…
    quand j’étais petite, il y a maintenant quelques décennies, il y avait dans mon école élémentaire une petite fille trisomique… je me souviens d’elle, de son prénom, de sa gentillesse à toute épreuve et de l’enrichissement que ça a été pour nous tous de l’avoir parmi nous.
    Courage dans votre combat… j’aimerais que mes enfants croisent votre route, un de ces jours…

  21. cel

    triste, triste pour cette petite fille a qui on oppose beaucoup de difficulté pour simplement avoir accès à ce que tous les autres enfants ont, triste pour ces parents qui se démènent tous les jours et à qui ont fait vivre un enfer administratif, triste de nous pauvre société qui ne savons toujours pas ce que c’est que l’inclusion.

  22. anne

    Révoltant. Votre puce est trés jolie..avec un regard coquin…
    J’ai eu une soeur triso, notre rayon de soleil, à une époque où il n’y avait aucune structure d’accueil. Les parents de l’époque se sont battus pour créer des centres adaptés pour eux. J’ai eu à m’occuper à 18 ans pendant un mois d’une petite fille triso de 3 ans ( baby sitting à la base ) à laquelle j’ai fait faire des progrés considérables ( avec mon bon coeur , mon attention etc…. sans formation de quoique ce soit, sauf celle d’avoir une soeur triso ).. les grands parents en étaient étonnés. Ils ont découvert une autre petite fille ( en plus elle était craquante et trés rapide, une fois un peu ” entrainée” )
    Parce qu’à l’époque, nous n’avions pas de spécialistes divers… ah et ce qui m’a toujours choquée : la cotorep redemandait tous les 5 ans que l’on refasse les papiers pour ma soeur ( si jamais sa trisomie avait disparu ? ) d’où visite chez la psychiatre ” quel est votre projet de vie ” demanda t elle à ma soeur… ahem…. ( elle aurait pu parler “normalement”, dire ” marie, qu’est ce que tu fais dans la journée ).

    tout de meme la maternelle… des bambins de 3 ans… ou 4 ans… cela demande tout ces papiers ? avec tout ce qu’un enfant trisomique peut apporter en bienveillance, gentillesse, bonne humeur, joie, éclats de rire…alors que la societé prone l’inclusif et la différence, elle est devenue intolérante et normative. Le CSA avait critiqué ou censuré une vidéo superbe que j’avais adorée ” ma chére maman…. ”
    la bonté des trisomiques me manque terriblement, leur joie, leur esprit ” critique” particulier, leur regard acéré ( voient tout, reperent tout, ont une mémoire d’élephant )… ils sont cash et n’ont pas la langue dans leur poche.. ( et pas de langue de bois )
    ca ne vous aidera pas dans vos démarches, mais sachez que moi, je ne me fais pas au monde des gens dits ” normaux”, qui mentent, qui trichent, qui utilisent des circonvolutions et disent l’inverse de ce qu’ils pensent..

  23. Sandrine

    Je suis de tout coeur avec vous et croise les doigts pour septembre.
    Votre petite Louise est magnifique et l’amour que vous vous portez est heureusement très fort pour affronter notre système si imparfait…

  24. Lorraine

    Vous êtes tellement courageuse. Juste une idée en passant, si vous faîtes passer un article dans votre journal régional racontant votre histoire, article envoyé au rectorat et éducation nationale en copie? Parfois lorsque l’incompétence et l’insensibilité est mis au grand jour, que les gens s’emeuvent, cela fait bouger les choses..
    Affectueuses pensées à vous deux

  25. Sacha

    Ce que je lis me fais penser à ma collègue de bureau et son fils handicapé. Il y a quelques années, lors de sa 1ère rentrée scolaire, elle a fait pareil, des dossiers des mois à l’avance pour la MDPH, une acceptation pour une avs. La rentrée était prête et paf, 2 jours avant la rentrée, appel de la directrice pour dire que finalement il y aura pas d’avs pour les 2 enfants handicapés de l’école. Elle a passé de multiples appels à la mdph, l’inspection d’académie. Elle a passé des nuits sur internet, sur des forums à chercher des solutions. Elle a fait paraître un article de le journal. Il a pu avoir une avs quelques semaines après mais au prix de longues batailles pour ses parents.
    Je sais que l’association des paralysés de France aide et conseille les familles dans ces cas là par l’envoi de courriers de mise en demeure auprès de l’inspection d’académie pour respecter la décision administrative de la mdph.
    Bon courage et baissez pas les bras

  26. Van linthout

    Bonjour. En Belgique, lorsque je suis allée inscrire mon fils en deuxième maternelle, Madame Cécile nous a invitésà une matinée d’observAction pour voir si cela nous plaisait. Quel souvenir ! Astrid une charmante petite fille trisomique s’est installée sur les genoux de mon mari et la classe s.est déroulée dans la joie et la bonne humeur de cette petite fille aimante et curieuse de tout.Elle a fait de ces années une richesse journalière que personne n’oubliera jamais. Même en classe verte. Tenez bon ,parents et accueillants.

  27. Yael

    Bonjour, pour que les intervenants puissent rentrer dans l’école, il faut que cela figure dans le projet de vie du dodsier MDPH (justifié par la fatigabilité, par exemple) et dans les documents fournis par les médicaux, tout comme des soins sur temps scolaire en dehors de l’établissement.
    Cela apparaît alors dans le PPS et devient un droit opposable : si on vous dit non, vous expliquez que c’est oui ou bien le tribunal administratif. Et ça devient oui.

    Bien sûr, vous devinez que je ne sais pas tout cela par hasard… De tout coeur avec vous, ça ne s’arrête jamais (vraiment jamais), mais il y a des moments d’intense satisfaction car souvent on y arrive.

    Couragecouragecourage et grosse bise à Louise !

  28. Wain »

    C’est tellement, tellement ça… juste factuel, et déjà tellement éprouvant et rageant… Du stress, des larmes, de l’énergie, de la fatigue, de l’incrédulité et de la colère…
    Cette année nous attaquons ici une nouvelle étape, avc une rentrée en Ulis école pour mon 8 ans. Sésame mdph et chance académique. Classe où je l’espère , il bénéficiera de l’accompagnement de gens qui sont, pour une fois, formés, qui ont choisi ce métier, et qui ont, eux, des moyens, alors qu’il est réellement difficile parfois pour les enseignants de faire cela au quotidien en classe ordinaire, coincés qu’ils sont entre textes et réalité quotidienne. Courage, et doigts croisés aussi, parce qu’il faut de la chance, aussi. Celle de croiser une équipe qui soutient, celle d’avoir des proches en relai. Celle d’avoir une place au bon endroit. Celle d’être suffisamment éduqué pour rédiger « le bon » projet de vie qui renforcera les préconisations des certificats médicaux et emportera le verdict. Celle d’être rattaché à un département ayant assez de moyens pour ce domaine ( les écarts de délais de traitement d’un département à l’autre sont scandaleux) … Celle de savoir son enfant accompagné par un enseignant ad hoc. De décrocher une AVS compétente malgré les conditions d’emploi.
    douces pensées, et surtout, je vous le souhaite, une belle rentrée à Louise et un peu de sérénité, au moins qqs mois, chez vous.

  29. Cécile

    Il y a hélas trop longtemps qu’un mot de notre devise nationale n’a plus aucun sens, c’est celui ” d’égalité ”
    Chaque jour, nous pouvons constater qu’il y a des gens qui ont tout, et d’autres, blessés par la vie et les épreuves sont harcelés au quotidien par la technocratie, et subissent la double peine.
    Il y a différentes catégories de français, même si on veut nous faire croire le contraire avec la bonne conscience de notre devise.
    Il y aura de plus en plus d’exclus, et le gouvernement ne bougera pas, quel qu’il soit.
    Là haut dans leurs ministères avec des salaires mirobolants, ils se moquent des citoyens de seconde zone.
    Je me demande jusqu’à quand nous allons accepter que les plus aisés n’ont aucun souci, et que les miséreux soient traités comme des gens qui ne sont rien….. Mots de notre président…..
    Je ne suis pas persuadée que Mme Macron puisse résoudre le problème, elle est trop occupée par ses mondanités, son bien être personnel et familial, mais certainement pas par ceux ” qui ne sont rien “.
    Triste France, ta devise a du plomb dans l’aile.
    Courage aux parents d’enfants différents, et pourtant si attachants et sans défense

  30. Kali

    Bonjour Mme Boudet,

    Avant toute chose, je voulais vous témoigner toute mon admiration pour ce texte. Vous n’y juger que peu vos interlocuteurs, vous apportez principalement votre témoignage, tout en restant dans une certaine forme de justesse et de recul. C’est rare, et c’est beau.
    Je ne sais pas si vous êtes aussi la mère du billet “on les emmerdes Louise”, présenté autrefois sur ce blog, si c’est le cas, la petite a bien grandie :).

    Ma mère fut toute sa vie Éducatrice Spécialisée, travaillant aux cotés de ceux qui était nées avec ce petit truc en plus, que notre société considère en trop, de ceux qui avaient perdu quelque chose sur la route de la vie et qui leur faisait avoir besoin d’aide et pour finir de tout ceux (les plus nombreux) qui avaient finis broyés par notre société si violente.

    En tant que papa d’un jeune garçon, je me dit souvent que la présence d’enfant en situation de handicap dans sa classe serait une telle chance pour lui. Cela lui permettrait de voir que notre société est un éventail de visages, tous différents. Cela deviendrait normal pour lui et ainsi, il n’y prêterai plus attention dans sa vie d’adulte.

    Tout les problèmes que vous avez rencontré ne sont pas le fait de ce gouvernement ou des précédents, mais de nous, société Française.

    Pourquoi l’administration est si lente ? Pourquoi les écoles se blindent derrière les lois et les assurance ? Pourquoi est il si difficile pour une école d’accueillir des enfants “””””différents”””””” (je ne valide pas cette appellation, mais c’est bien celle utilisée par l’administration de nos jours) ?

    Qui a fait des procès suite à des accidents mineurs ?
    Qui traite les fonctionnaires tellement comme des branleurs qu’on applaudit presque quand on réduit les budgets ?
    Qui râle parce que Brandon a été réveillé à la sieste par ””””’l’enfant différent””””””” qui avait besoin d’une attention particulière ?
    Qui gueule parce qu’on paye trop d’impôts en France ?

    Comme disait mon grand père : quand les toilettes débordent et que tu te retrouve les pieds dans la M. n’oublie pas que même si tu n’es pas le derniers à avoir tiré la chasse, tu marches quand même un peu dans ton propre purin.

    Alors on fait quoi?

    Parce que oui, c’est bien, on a mis le doigt sur un problème, on peu disserter des heures sur pourquoi on en est arrivé là. Mais maintenant, on fait quoi pour changer ca?

    Je ne sais pas, je n’ai pas d’action en tête qui pourrait régler le problème. Je ne connais pas la solution miracle qui changerait tout et qui ferait que demain, le soleil brillerait plus fort sur une société plus juste.
    Je sais juste que si demain mon fils m’explique qu’il y a un enfant qui l’empêche de dormir à l’école parce qu’il a besoin d’attention particulière, je lui expliquerai pourquoi.
    Je sais juste que si demain mon fils m’explique qu’il veut devenir éduc, psy, AS, je lui expliquerai que ce sont des métiers magnifiques, ou il verra le beau et l’horreur, l’innocence et le nauséabond, les plus belles récompenses et les pires baffes. Mais qu’il aura la fierté de son père.
    Je sais que quand il sera ado et qu’il rigolera du type avec une drôle de démarche, de la dame avec une drôle de façon de parler, de l’enfant qui bave encore à 9 ans ou du vieux qui fait sur lui, je l’enmenerai la ou ma mère a travaillé 30 ans, et que je lui montrerai que ces gens la méritent autant que lui le respect et la dignité.

    Ca sera une petite pierre, sur le bord de sa route, mais même le plus grand building fut autrefois une simple pierre.

    La paix sur vous tous !

  31. Jac

    Ce n’est pas “l’administration qui est lourde et inadaptée”, ce sont les budgets qui sont légers et inadaptés.

    Il est de bon ton de dire que l’Etat doit réduire ses dépenses, il est de bon ton de dire que les impôts sont confiscatoires, il est de bon ton d’ approuver les entreprises qui font de l’optimisation fiscale, il est de bon ton de trouver normal la chasse au voleur à la tire mais pas aux délinquants en col blanc qui détournent les fonds publics et privés.

    Quand l’opinion publique reviendra à “à chacun selon ses moyens, à chacun selon ses besoins”, notre société renoncera à faire société de la finance et recommencera à faire société des humains.

  32. Vizzarri

    Caroline…,
    Je suis de tout cœur avec vous et vous envoie mes plus jolies pensées même si elles ne pèsent pas lourd (mais une goutte d’eau, c’est toujours mieux:)) face à l’administration, aux remarques désobligeantes, face au retard qu’à l’éducation nationale française…:)
    Je vous souhaite de “tomber” sur une équipe enseignante, une ATSEM et des p’tits camarades de classe qui saura intégrer votre fée, qui auront les bons mots, les bonnes attitudes afin que ses années scolaires lui permettent de s’épanouir pleinement:)
    Continuez de vous battre pour votre fille car elle a droit comme chacun des enfants sur cette terre qu’ils soient autistes, mutiques sélectif, trisomiques… à une éducation scolaire:)
    Courage Caroline:)

    Marielle.

  33. Geneviève

    Et bien COURAGE en majuscule(s) pour Louise et ses parents…
    Je ne suis pas étonnée malheureusement, j’ai été instit’ 30 ans mais consternée… Je trouve même que l’on recule dans ce domaine: de plus en plus de réunions, d’avis experts certes, de professionnels engagés et de moins en moins de simple humanité.
    Dans le minus village où je séjourne régulièrement, pas de spécialistes, pas de grands organismes d’administration mais… il me semble que la différence, le très grand âge sont accueillis avec plus de bienveillance et d’aide concrète par Mr et Mme Toulemonde
    C’est peut-être ma grande naïveté…

  34. caroline

    Que dire et partager ici: tristesse, colère, honte à notre pays, celui de l’école pour tous(!)… Quel parcours du combattants dés que la différence est là. Parents d’une fille bipolaire de 29 ans, la lecture de votre vie me rappelle de sombres souvenirs. Dire ou ne pas dire lors des inscriptions scolaires / Se battre pour expliquer aux inscris’ et plus tard au profs’ qu’Elle va pouvoir suivre une scolarité en fonction des périodes d’accalmies ou de tempêtes (et je ne parle pas de a prise du traitement supervisé par l’infirmière du lycée professionnelle)… Il nous faut une énergie de fer pour traverser toutes les étapes qui mènent nos enfants vers la lumière et leur propre chemin de vie. Chacun y à droit et pourtant l’éducation en France n’entend toujours rien aux besoins de ses enfants puis de ces jeunes pour les insérer dans la société, avec leurs possibilités, leurs failles et surtout leurs valeurs! Bon courage à vous.
    Une maman qui sait…

  35. Moka

    Louise a plein de belles et bonnes choses à apporter aux autres enfants et ce qui sera mis en place pour elle crééra un meilleur cadre pour eux aussi.
    Merci de vouloir inscrire Louise dans une école maternelle ordinaire (parce que j’aimerai bien qu’elle soit dans la classe de mon fils).

  36. Lise.

    Je connais moi aussi ce parcours-là, pour l’avoir vécu “par procuration” avec ma soeur au sujet de son fils autiste ….
    Aujourd’hui c’est un grand gaillard de 27 ans qui a trouvé un peu d’autonomie, travaille en ESAT et vit en foyer la semaine.
    Eh ben vous savez quoi ? Ca continue quand même !
    Un jour, je vous parlerai de ces pique-niques sous la pluie (!), de ces semaines entières sans chauffage (dans l’Est de la France) ou sans douche pour cause de canalisations HS, de ces soirs où il grignotte trois fois rien parce que l’éducateur n’a pas pu passer pour l’accompagner faire des courses …
    Il paraît que tout cela n’est pas bien grave, d’après ceux auprès de qui ma soeur s’en est inquiétée …
    Moins grave que pour une personne non handicapée, peut-être ?
    Chacun en jugera …. 🙁

  37. Arwen

    Je vous envoie tout mon soutien…j’aurais pu écrire votre texte, sauf que chez moi ce n’est pas un pb de chromosome mais de troubles neurodéveloppementaux et que le délai de la mdph est d’environ 9 mois…
    amitiés..

  38. genevieva

    lire cela me met en colère, comment en 2018 rien n’a évolué pour des enfants dits “différents’ mais si aimants, il faut secouer le ministère de l’éducation et peut être des actions fortes pour que tous ces parents puissent se sortir des papiers à faire, des chemins pleins de cailloux pour que nos enfants ‘différents’ arrivent à vivre simplement courage à vous

  39. Lili

    Hélas, l’Education nationale promet beaucoup en théorie ; mais ne se soucie guère des implications réelles, provoquant de cruelles déceptions.

    Bon courage à Louise et à sa famille si motivée

  40. Martine du waibe

    Quand on parle de Marseille c’est souvent en négatif .
    Ma petite fille va à l’ecole De la république depuis qu’elle a 3 ans et toute les années dans sa classe y’a un une enfant avec un chromosome en plus.
    alors peut être que je vais dire des conneries mais c’est ce que je vois …..
    La petite fille ou le petit garçon avec un chromosome en plus est un enfant tout à fait comme les autres qui sont aidés par des enfants aussi pas comme les autres détectés précoces ou je ne sais quoi eux aussi sont différents .
    Je ne dis pas que c’est parfait mais leurs différences fait que cela fonctionne .
    Les enfants différents qu’ils aient un chromosome en plus ou précoces s’entendent à merveille justement parcequ’ils sont différents ,je pense en tant que grand mère qu’il’faudrait Peut être creuser cette idée.
    De gros bisouxxxxxxxx a Louise,

  41. Aslan

    Je voudrais apporter un autre point de vue : ces difficultés, ce n’est pas que de la mauvaise volonté.

    Je suis médecin (et par ailleurs père d’une fille atteinte du syndrome d’Asperger), et j’exerce à temps partiel à la campagne, et le reste du temps à l’hôpital. Il y a quelques années, une famille est venue s’installer dans ma région. Il y avait deux enfants, dont un petit garçon trisomique, et atteint de troubles cardiaques. Les parents voulaient le scolariser à l’école primaire, et sont passés par un long parcours administratif. L’équipe scolaire était très réticente à accueillir un enfant atteint de lourds troubles physiques et psychiques. L’enfant a été scolarisé pendant deux ans.

    L’institutrice en charge de la classe n’avait pas une classe très chargée, vingt-deux enfants. Mais dans cette classe, il y en avait un qui était dyslexique, un autre dont la mère avait un cancer, et on lui en a rajouté un qui était trisomique et atteint d’une lourde déformation cardiaque. Un enfant qui n’arrivait pas à apprendre à lire, un enfant qui avait du mal à parler, un enfant qui criait, un enfant agressif qui frappait ses camarades et son AVS, un enfant qui avait constamment besoin d’attention. Un enfant qui épuisait tout le personnel, qui faisait des syncopes, qui refusait de manger la nourriture de la cantine, qui se roulait par terre à la moindre contrariété, en enfant malade qui aurait dû être pris en charge par du personnel médical.

    Le personnel de l’école n’en pouvait plus, et n’en voulait plus de cet enfant. La loi les obligeait à l’accueillir, c’était son droit et celui des parents. Sauf qu’ils n’étaient pas médecins ou infirmiers et sans intention de le devenir. Expliquer aux autres enfants le handicap, la “différence”, c’est possible. Mais quand l’enfant “différent”, incapable de parler correctement, s’exprime uniquement par les cris et la violence, on finit par se trouver dans une solution insoluble. Un beau jour, ce jeune garçon s’est fait battre par de plus grands que lui. Ils ont été punis, alors que lui, “il avait le droit de taper, même la maîtresse”. L’institutrice devait choisir : consacrer du temps à cet enfant qui “ne comprenait rien, ne faisait que hurler et détruire” (ses propres mots), histoire de laisser l’AVS avoir quelques instants de répit dans sa journée et essayer de faire son devoir envers lui, ou consacrer du temps aux autres enfants. Elle a fini par choisir la logique du chiffre : l’enfant a été parqué dans un coin du préau, les adultes se relayant pour le surveiller, et l’institutrice s’est occupé de sa classe.

    Évidemment, les parents du petit garçon n’ont pas apprécié, ni la hiérarchie. Il était censé se socialiser, et suivre une scolarité, même “aménagée”. Alors les cris et les coups ont repris, les autres parents se sont plaints du “petit monstre” et du fait que le corps enseignant se fichait de leurs enfants.

    L’épisode, c’est que j’ai abandonné en pleine consultation une femme à qui je venais d’annoncer qu’elle allait s’assoir sur ses rêves d’un accouchement “le moins médicalisé possible” et passer par la case “césarienne”, pour filer chez l’institutrice qui venait de vider une boîte de somnifères. C’est sa fille de seize ans qui m’a appelé. C’était une mauvaise institutrice, égoïste, fermée à la différence, qui n’a pas voulu voir tout ce que cet enfant avait à lui apporter. En tout cas, c’est ce qu’elle a cru avec assez de conviction pour finir aux urgences. Heureusement, sa fille aînée a écouté attentivement les cours de premiers soins et a su faire un massage cardiaque et, comme je suis cardiologue, j’ai pu relancer le cœur avant l’arrivée de l’ambulance.

    1. Agnès

      Merci pour votre témoignage qui certes n’illustre pas le cas de Louise mais permet de recadrer certaines choses sur la soit disant mauvaise volonté de l’école ou des institutions. Ca peut être le cas parfois mais pas toujours.

      Bien sûr que l’inclusion est le premier projet éducatif à travailler, mais pas à tout prix: l’environnement scolaire a ses limites (inhérentes mais aussi hélas liées à une dégradation des conditions de travail). Nous ne sommes pas éducateurs mais habilités à gérer une classe dite “banale” (le terme n’est pas de moi;-). Et même dans ce “banal” il y a des profils différents ne relevant pas de la MDPH : des enfants qui ne seront jamais MDPH se révèlent souvent plus chronophages et énergivores que des petits bouts comme Louise.

      Je suis professeur des écoles en maternelle. J’ai déjà accueilli des enfants avec AVS et ça s’est presque tout le temps bien passé, donc je ne peux qu’encourager et prôner l’inclusion. Sauf qu’il y a des situations où ce n’est pas possible: ce qui ne semble pas être le cas de Louise, donc bon courage à elle!

      Après , pour revenir à son cas, le recrutement des AVS n’est pas facile, d’où les 10 heures attribuées je pense: il y a peut être trop d’enfants en demande et pas assez d’AVS, donc les heures sont partagées. Par contre en effet c’est très dommage que les professionnels ne puissent pas se déplacer à l’école, ce serait là un signe fort et efficace d’inclusion. Après c’est tout bête mais est-ce qu’ils pourraient disposer d’un local pour recevoir les enfants? Bref, en tout cas, bon courage à Louise mais merci aussi à Aslan pour ce témoignage “de l’autre côté de la barrière”.

  42. Islita

    Tout mon soutien et toute la chance du monde pour la suite. Vous faites bien de temoigner, il faut en parler encore et encore pour que ce sujet reste dans le debat public et que les choses puissent s’ameliorer. C’est inadmissible et honteux dans la France de 2018. Ma petite soeur née en 1992 a aussi un chromosome en moins et la scolariser a été à l’époque un vrai combat pour mes parents, je suis triste de voir que cela reste aussi difficile. Temoignage à faire suivre peut être à votre député pour illustrer combien le système fonctionne mal, ou est l’égalité et ou est la fraternité?? Dans l’école de mon fils nous avons aussi des retours concernant les difficultés pour les parents et pour l’école d’avoir des avs et autres aides: nombre insuffisant, heures insuffisantes, grandes difficultés à couvrir les postes en raison des critères administratifs requis ( le personnel doit etre en chômage de longue durée entre autre, et local car vu le nbre d’heures et la rétribution les candidats ne peuvent pas envisager des frais de deplacement..).
    Bon courage à vous.

  43. Marie-Eve

    Je suis sincèrement désolée, c’est terriblement injuste ! J’aimerais que mes impôts servent à rendre le monde plus juste, je préfèrerais qu’il servent à embaucher des AVS plutôt qu’à payer une royale retraite à vie à ceux qui furent parlementaires quelques mois. J’espère de tout mon coeur que vous serez écoutée et que Louise fera sa rentrée sereinement, même s’il restera scandaleux d’avoir eu à se battre pour ça.
    La photo qui illustre l’article est magnifique, Louise a des yeux à tomber par terre, vraiment. Prof de SVT, et si vous m’y autorisez, j’aimerais bien utiliser cette photo pour illustrer un cours sur l’apparition de trisomies, pour montrer que Louise n’est pas un “accident de méïose” mais qu’elle est avant tout une personne magnifique. Ce chapitre est froid, il montre juste comment mécaniquement lors de divisions cellulaires hors du commun on arrive à des “caryotypes anormaux”, je voudrais en profiter pour montrer aussi à mes élèves qu’on arrive à ce regard lumineux à tomber par terre et à une petite fille époustouflante de grâce et de beauté.

  44. Nadine COURTIAL

    je suis sans voix devant tant de courage , d’amour et de souffrance dun côté et tant de bétise, pour rester polie ,de l’autre ..J’ai envie de vous consoler et aussi de vous encourager ..Ne lâchez rien , pour votre jolie petite fille et pour votre famille .Avec tout mon respect Nana 63

  45. Brigitte

    Bonjour,
    Si la MDPH a reconnu Louise comme handicapée et a octroyé une AVS co, vous êtes en bonne voie.
    Une fois que Louise sera à l’école, il y aura une ESS – équipe de suivi de scolarisation- déclenchée par l’enseignant référent qui fait le lien entre MDPH et école et il sera possible de demander et d’obtenir une AVS i- individuelle.
    Les AVS i sont octroyées lorsque’il est établi que sans l’AVS, l’enfant ne pourrait pas aller à l’école.
    Sachant qu’elle va arriver, la maîtresse en général arrive à patienter en attendant.
    Comme Louise va entrer en PS, je pense que comme pour beaucoup d’enfants, ce sera un grand changement d’avec la crèche ou la maison. À la crèche, il y a un adulte pour 8 enfants.
    L’après-midi, ils font la sieste. C’est mieux à mon avis qu’elle ne vienne que le matin au moins les premiers mois.
    J’habite à la campagne après avoir vécu à Paris et ici c’est assez courant. La nounou prend les enfants l’après-midi. Ou les parents si l’un d’entre eux est là l’après-midi.
    Demandez à l’école – maintenant ce sera fin août – le nom de l’enseignant référent, il peut vous aider, c’est dans ses missions. Demandez aussi à voir le psychologue scolaire. Il va rencontrer Louise une fois par an au moins pour préparer les Essais annuelles et il peut aller dans la classe voir comment ça se passe, donner un éclairage à la maîtresse et à l’atsem.

    Vous avez obtenu une réunion avant que Louise soit à l’école, super. D’habitude il n’y a des réunions que lorsque l’enfant est scolarisé.
    Et en plus, 13 personnes ! Super !

    Enfin, pour l’intervention à l’école de l’ortho et des autres professionnels, il va falloir attendre que Louise ait une place au SESSAD. Voyez avec l’enseignant référent pour qu’il organise l’ESS rapidement, et que la demande de SESSAD soit envoyée à la MDPH.
    Dans mon département, il y a deux ans et demi d’attente ; je ne sais pas par chez vous, mais en attendant, il faudra trouver un moyen de l’emmener, peut être l’après-midi ??

    C’est très rare que des parents fassent la demande d’avs avant que l’enfant entre à l’école. Souvent, l’enfant fait toute sa petite section sans Avs et c’est très compliqué pour lui, et pour la maîtresse, car son ATSEM est complètement monopolisée par l’enfant handicapé.

    Pour Louise et pour vous, comme pour tous les enfants qui entrent à l’école et pour tous les parents qui voient leur enfant entrer à l’école, c’est le grand saut ! Rassurez vous, et rassurez bien Louise, souvent en début d’année il y a des enfants qui pleurent, qui ne veulent pas se séparer de leur maman )c’est encore plus souvent Maman ! Maman ! que Papa ! ), il y a beaucoup d’enfants, c’est impressionnant les premiers jours.
    Dites vous que sur tous les obstacles que vous énoncez, il y aura des réponses.
    C’est important pour Louise que vous ne soyez pas trop inquiets !
    Même si je comprends que quand on ne connaît pas la boutique, cela fasse beaucoup et qu’on se sente trimballés alors qu’on est déjà assez écorchés.
    C’est déjà super que le système des AVS existe ! Et maintenant, cela va devenir un vrai métier, avec un concours.
    Jusqu’à l’année dernière, c’était des contrats aidés de trois ans et donc hélas après trois ans, l’enfant devait changer d’avs, même en cours d’année, ce qui était très déstabilisant.

    Bonnes vacances sereines, les choses prendront leur pli. Adelante ! Bisous à la jeune écolière !

  46. Le chêne vert

    Nous vivons dans une société d’hypocrites. On veut accueillir tout le monde , on le dit, on le clame mais on ne met pas les moyens en face.
    De l’autre côté, on supprime au maximum l’enseignement spécialisé. Que faire ? Insister, insister, insister.
    Je suis orthophoniste et certains de mes petits patients ont une AVS quelques heures par semaine. C’est loin d’être la panacée mais c’est mieux que rien.
    A mon avis, vous en aurez une, il vous faudra juste patienter un tout petit peu.
    Quant aux déplacements des orthophonistes dans les écoles, en effet, on n’a pas le droit. Le privé ne peut intervenir dans le public et ça a toujours été comme ça depuis que je travaille (1973).
    Courage, votre petite fille mérite de s’intégrer au maximum pour évoluer au mieux, à sa vitesse et pour ça, la maternelle sera très positive.

  47. Giroflée

    Témoignage édifiant avec un humour digne et une émotion à fleur de peau ô combien légitime…Louise a une chance extraordinaire de vous avoir pour Maman, Caroline… Je vous souhaite une solution rapide pour la rentrée prochaine afin que Louise puisse s’épanouir et vivre comme tous les enfants de son âge… Avec tout mon respect et mon admiration pour la Maman Lionne Magnifique que vous êtes Caroline… ainsi que des bisous à Louise ; )

  48. Eulalie

    C’est sûr ! en terme d’inclusion y a du boulot ! On est encore en transition ici et loin de ce qui est mis en place dans d’autres pays. Depuis 2005, il y a eu de grands pas vers l’inclusion,… mais les moyens ne suivent pas, certains droits ne sont pas pourvus et restent encore sur le papier !!
    Par contre sur le terrain, soyez sûre qu’il y a des acteurs et actrices convaincu.e.s et impliqué.e.s, qui rament avec leur peu de moyens mais avancent peu à peu, et qui cherchent des solutions pour hisser les voiles. Joyeux équipage aussi divers que semblable !
    Alors merci pour le témoignage, ça fait du bien de revenir à la source reprendre des forces.
    Et à celles et ceux qui nous rejoignent : Bienvenue à bord 😉 !!

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *