Lettre à l’aidé.

(Pour Patiente)



Si vous souhaitez témoigner, c’est ici : CONTACT BIBI
Aujourd’hui je relaie le témoignage de M., un long texte bouleversant sur la difficulté que traverse les « aidants » (je sais que beaucoup d’entre vous se reconnaîtront. À eux je veux dire : courage). 

Alors voilà. 

Ça fait bientôt 15 ans… 

Un jour de juin 2001, un face-à-face contre un camion. On m’annonce que tu es cassé de partout, fracture ouverte du fémur, contusions pulmonaires gravissimes, trauma crânien et autres… « Préparez-vous au pire, madame ». Je te vois : je ne sais si tu es inconscient parce qu’on t’a sédaté ou parce que tu es trop cassé…

Intubé, ventilé, drains thoraciques, je te parle et te dis que tu vas t’en sortir, qu’on t’attend…

Puis le miracle : tu survis.

Tu te réveilles doucement, et on te retire tes drains, et tu pars en orthopédie.

Mais ce n’est que le début du combat.

On est en juillet, alors l’hôpital ferme ses lits, et on te renvoie à la maison, en fauteuil roulant alors qu’il y a des escaliers partout chez nous, pas de toilettes en rez-de-chaussée. Nous, on n’avait jamais pensé combien des toilettes au rez-de-chaussée seraient importantes dans nos vies, un jour.

Pas d’infirmière, ni de kiné disponibles, pas de place en rééducation fonctionnelle, et personne pour m’aider.

Tu passes ton temps à pleurer…. 

Alors moi aussi je pleure, je bataille comme une folle pendant 2 jours, et j’arrive enfin à te trouver une place dans un établissement de rééducation, parce que j’ai la chance d’avoir eu au téléphone une personne compréhensive.

S’ensuivent 4 mois de reconstruction physique : « Tu remarcheras ! », je te promets. Je n’en sais rien. J’espère. 

Et tu as remarché : tu es passé du fauteuil aux béquilles et, un jour, enfin, tu as le droit de poser le pied par terre. On a soigné tes blessures… physiques.

Voilà, tu rentres à la maison, apeuré car tu ne te sens plus en sécurité, tu n’es plus dans ton cocon blanc du centre de rééducation, et moi, la journée, je pars travailler parce qu’il le faut bien…

Et tu m’agresses, m’insultes, hurles sans raison, et moi j’apprends en octobre mon cancer de la thyroïde, il faut que je me soigne…. sans toi, qui ne me soutiens pas, et qui pleures tout le temps quand tu ne cries pas.

Opération, irrathérapie, hypothyroïdie profonde, kilos, dépression, maintenant c’est mon tour, pendant 6 mois. Pendant ce temps, tu enchaînes les hospitalisations pour ton fémur, on continue à soigner ce qui ce voit et SEULEMENT ce qui ce voit. 

Et puis… je me rends compte, 18 mois après l’accident, que tu ne comprends plus ce que tu lis, que tu ne sais même plus écrire, plus compter… Notre fillette de 10 ans essaie de te réapprendre tes tables, l’alphabet, sans résultat. Et tu passes toujours de l’euphorie à l’agressivité, tu oublies tout, tout le temps, tu ne sais plus bricoler sans faire de bêtises, tu dépenses sans compter, je suis obligée de te priver de carte bleue et de surveiller les comptes sans arrêt….

Et pendant ce temps là le vide s’est fait autour de nous : mon cancer a éloigné beaucoup « d’amis », et toi tu as survécu à ton accident, alors pour nos proches tout va bien.

Mais pendant ce temps-là, je bataille aussi toute seule avec les assurances, avant de finalement laisser tomber, tant pis. Trop compliqué, trop épuisant, je préfère consacrer mon énergie à notre reconstruction. Alors nous perdons nos droits, la forclusion arrive vite.

Pendant ce temps-là, aussi, le corps médical m’entend enfin, et pose le diagnostic, 2 ans après l’accident : syndrome frontal, dû au traumatisme crânien. Handicap invisible pour ceux qui ne vivent pas avec toi au quotidien. Ça modifie ton comportement, ton humeur, ton caractère. Je dois apprendre à aimer quelqu’un d’autre.

Et la vie qui passe, cahin caha, avec notre fille qui nous pète un plomb à l’adolescence, fugue, hospitalisation, comportement suicidaire, scarification, hospitalisation, thérapie familiale, psychologues, pédo psychiatre, et qui trouve enfin un équilibre et devient une belle jeune maman enfin heureuse….

Et nous voilà 15 ans après…

Ma fille nous soutient, mais le reste de la famille s’est éloignée : petit à petit, ton traitement pour le syndrome frontal est devenu inefficace, tu perds à nouveau la mémoire, tu es redevenu agressif.

J’ai peur de toi depuis quelques semaines, de ce que tu pourrais me faire, et je ne veux pas t’abandonner parce que tu es mon mari, que je me dois d’être là pour toi. 

Notre médecin généraliste, tu le roules dans la farine : tu lui dis que tu vas bien, il te croit. Il est vrai qu’il nous connaît depuis 30 ans… Il ne me croit pas, je le vois bien, quand je lui dis tes difficultés, il pense que j’exagère… du coup il m’a mis sous antidépresseurs.

Alors j’appelle ton nouveau neurologue qui me fait dire par sa secrétaire qu’il ne gère pas les urgences, et que je n’ai qu’à me rapprocher d’un service d’urgence psychiatrique. Oui, mais tu ne veux pas entendre parler de psychiatre, tu n’es pas fou, c’est moi qui ai un problème, me dis-tu..

J’ai peut-être une solution : j’ai retrouvé les coordonnées d’un spécialiste des traumatisés crâniens, cet éminent Professeur de la ville de G. que tu avais rencontré il y a 10 ans, qui est à la retraite et qui continue à consulter bénévolement : et oui, ça existe…. 

J’ai eu sa réponse hier, une demi-heure après ma sollicitation : il se souvient de toi, de nous, il va nous recevoir. Quel soulagement, quel espoir, j’entrevois la lumière au bout du tunnel.

Tout ça pour expliquer combien les aidants sont seuls, vraiment seuls. 

Je ne parle plus de tout ça à personne de peur qu’on me dise que je me plains, que le peu de gens, d’amis, de famille, bref le peu de tendresse qui reste s’éloigne encore.

Je fais semblant. 

Et je suis fatiguée.

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86 réflexions au sujet de « Lettre à l’aidé. »

  1. Grand33

    Bonjour Bibi
    « Et je suis fatiguée. » ; Tu m’étonnes !
    C’est fabuleux comment parfois la « roue ne tourne pas » , que « la lumière au bout du tunnel » n’arrive pas.
    Mais c’est aussi fabuleux de voir comment une femme peut être aussi forte pour endurer tout ça et continuer à se battre …..
    Bravo M., je vous embrasse
    La bise

  2. Kahte

    Tellement de souvenirs, tellement ça.. Mon papa est décédée en 2013, mais c’était ça, traumatisé crâniens, syndrome frontal.. Cris, larmes, murs du silence, mensonges du patients, regards des autres qui te disent « mais il va bien », oui en public mais en privé… Les coups, les vols, les larmes… Ma maman a vécu ça pendant 27 ans… moi en spectatrice involontaire… Elle est morte 13 mois après lui, épuisée de s’être trop battue, de l’avoir portée pendant tout ce temps, d’avoir voulu le meilleur pour lui, en s’oubliant quelques part dedans…
    Les compagnons de bagnes des traumatisés, leurs familles.

    Merci Baptiste, merci à cette épouse admirable et qui a tellement besoin qu’on prennes aussi soin d’elle.
    Bisous à tous et surtout aux aidants qui soutiennent tout le monde sans que personnes les soutiennent eux.

  3. Orianne

    je ne sais même pas comment exprimer ce que je ressens en lisant ça…quelle détresse, quel combat terrible , quelle solitude, quelle énergie à donner, donner, sans compter !!! Je ne peux qu’entr’apercevoir ce que vous vivez, sans le toucher du doigt une seconde tellement ça doit être dur. La seule chose que je peux trouver consolante c’est qu’à travers tout ça vous avez forcément appris des choses que la moyennes des gens ne peuvent même pas imaginer. Mais j’ai peur pour vous, que le prix à payer soit cher, trop cher…et ça ne m’étonne pas que vous ayez été malade vous même. Admiration. Je ne sais pas si j’aurais votre force.

    1. M

      Si, quand on aime on le peut sans mème se poser de question, juste parfois on a une petite larme mais on décide de continuer parce qu’à côté il y a l’enfant et ses enfants et peut-être tout simplement LA VIE qui continue. La bise très fort

  4. c'line

    chère M., votre témoignage bouleversant force l’admiration.
    je n’ai pas de mot pour exprimer toute ma compassion…
    je pense que vous devriez demander de l’aide à « ceux qui restent », vous devriez même leur crier AU SECOURS! parce que s’ils sont encore là, eux, c’est qu’ils devraient pouvoir comprendre…
    ne restez pas seule.
    je vous embrasse et vous souhaite tout le courage du monde.

  5. mimi

    Bravo, bravo Madame ! Comme vous « racontez » bien votre calvaire ! En quelques phrases, des années de vie tourmentée, avec la peur, l’angoisse, l’incertitude et surtout la douleur…
    J’en ai eu des frissons en vous lisant.
    Quelle femme courageuse vous êtes.
    NOUS sommes parait-il plus résistantes que les hommes, mais, à un moment ou un autre, souvent quand « l’autre » va mieux, nous « sombrons »…
    Un médecin, un médecin comme il n’en existe plus ou si peu, m’a dit un jour que nous les femmes avions l’immense chance d’être comme des cocottes-minute : la soupape se met en route, nous évacuons, nous pleurons…
    Les hommes n’auraient pas cette « chance », car l’orgueil masculin les freine… J’en ai fait l’expérience.
    Madame, malgré ce que vous avez enduré et ce que vous endurez sans doute à ce jour, j’espère que vous trouvez un peu de joie dans votre rôle de grand-mère et que vous profitez de ces doux moments.
    Bon courage et surtout espérez. Heureuse continuation à vous.

  6. Curare-

    Éternelle rengaine,
    On ne choisit pas sa famille,
    Il y a des médecins formidables comme BB
    (Prononcez Bibi)
    Il y a des vies formidables
    (comme celle-ci ?)
    -L’interprétation du malheur –
    – l’envers du bonheur ?-

    Combien se sentiront soulagés en pensant –
    ma vie est pas si mal saine que ça . .

    Tel est le paradoxe de l’humain :

    trame et drame

    C-

  7. cia

    Madame,
    Je ne sais pas où vous habitez mais si nous étions voisines, je vous proposerai de venir prendre un café pour parler de tout ou de rien. Des personnes qui sont en mesure d’entendre vos difficultés, sans porter de jugement ou donner de conseil, cela existe. Je vous souhaite du courage et de l’espoir.

  8. Fasila

    Réaction à chaud et peut-être inadéquate: vous êtes magnifique Madame, et votre témoignage me donne des frissons et me révolte à la fois .. Pourquoi ce syndrome frontal est il si peu pris en compte au fond? Comment se fait- il qu’on en fait si peu de cas?
    Votre héroïsme est bluffant mais il fait peur… pour vous.
    J’ai envie de vous prendre dans mes bras et de vous accompagner jusqu’à trouver des personnes ressources dignes de ce nom et qui puissent vous soulager sur le long terme. Nom d’une pipe en bois…avec tous les progrès des neurosciences et le business incroyable qui en découle, on ne peut pas aider votre mari mieux que cela et vous venir en aide..? absurdité de ce monde !
    Vous êtes admirable et je n’aurais pas le quart du début de votre courage.
    cela me donne envie de me renseigner sur ce syndrome. Suis psy …
    Pensées amicales pour nous tous
    Fasila

  9. mrs nobody

    Bonsoir madame
    cela fait 48 heures que j’ai appris que ma magnifique et brillante fille de 16ans sera peut être hospitalisée pour depression severe (scarifications, idees suicidaires) et que j’essaie de trouver un peu de force pour livrer cette bataille, après en avoir déjà livré tant d’autres, que je me dis que je n’en peux plus, si seulement je pouvais ne plus me reveiller…
    et puis je vous lis. Et votre fille enfin heureuse…
    et je me dis que si vous vous en sortez, peut être, nous en sortirons nous aussi.
    Le hasard peut être si troublant…
    Nous sommes beaucoup plus forts que nous ne le pensons, heureusement.
    Prenez soin de vous, vraiment.

    1. Baptiste Beaulieu

      Putain, quand je lis ça, je sais pourquoi je me lève tôt et me couche tard pour faire vivre ce blog.
      Pour connecter les souffrances et permettre aux liens de naître. Ténus. Mais là.
      Merci. Et courage.

        1. mimi

          Bonjour mrs nobody
          Bien entendu vous allez en avoir du courage, de la force, de la ténacité, « juste » pour votre fille. Mais surtout, ne soyez pas seule. Nous sommes résistantes.
          Nous affrontons les petits bobos et « les gros bobos » de nos enfants, en nous demandant ce que nous avons fait ou pas fait, et, ensuite, quand le bout du tunnel arrive, nous avons un immense besoin de décompresser et c’est là qu’il faut être encore très très forte pour ne pas sombrer.
          Bon courage à vous et surtout beaucoup d’espoir.

          1. mrs nobody

            merci mimi. Mais tant de batailles livrées, tant de plumes laissées, cela devient de plus en plus difficile de se battre à mesure que les années passent, je trouve. Je comprends M. quand elle dit « je fais semblant, je suis fatiguée »… tout le monde n’a pas la chance d’avoir B.B. pour médecin ;o).
            La souffrance isole, malheureusement. Et nous sommes très, très nombreux/ses.

          2. Baptiste Beaulieu

            Mrs Nobody, M. la personne qui a écrit cette lettre me propose de vous envoyer par mail des infos pour vous aider.
            Pouvez-vous m’envoyer un mail de contact pour que je vous transmette le tout en MP ??
            Merci pour elle !

      1. JOS

        N’en doute pas une minute Baptiste. Oui tu as créé un putain de lien qui nous fait du bien.
        Merci ptit doc !
        J’ai mal pour M. et pour toutes les personnes dans ce cas. Que dire ? Courage est le seul mot qui me vient mais qui paraît si insignifiant et si lointain au regard de ces souffrances.

        1. mrs nobody

          Je ne crois pas que cela soit insignifiant. Nous n’avons besoin que de cela, en fait : un petit mot….de l l’amour, rien que de l’amour, comme une toile qui se tisse.

      2. Hervé CRUCHANT

        Connecter les souffrant(e)s, non pas les souffrances. Et que les souffrances, elles, crèvent.

        (ce n’est pas pour faire le malin et jouer sur les mots, Bib. Juste parce qu’il y en a assez, vraiment, de vivre fatigué(e)s et les yeux baissés. Ne jamais -jamais- reconnaître le droit à faire mourir à un camion, un microbe, un cancer, une merde insidieuse. Jamais. Et, même si on y laisse toutes nos forces en luttant à mort, ne jamais reconnaître que la fin de vie c’est la mort. Plutôt crever !)

        Quand nous étions « fiancés », elle m’a dit que son film préféré était nordique et que j’allais aimer. Peut-être. Et sa mine en disant çà m’avait interpelé, comme on dit sur Arte. Je suis allé, j’ai vu, j’ai resté sot. C’était apparemment une histoire assez lisse, comme un reportage, comme ce récit d’aujourd’hui dans ce post. C’est une jeune femme qui aime un jeune homme vers Stavenger, ou pas loin. Belles images d’une femme raide dingue et d’une sensibilité épanouie, quasiment infinie. Beau portrait d’un homme-homme, bien dans sa vie, amoureux mais un mec, quoi. Belles lumières dans le ciel, dans leurs yeux, dans leur à venir.
        Il va travailler sur une plate-forme pétrolière plantée en Mer du Nord. Un jour, il a un accident de travail. Coma. Qui dure. Et la suite de cette histoire, déjà bien difficile à décrire tant c’est bien ficelé par Lars Von Trier, paroles et images, est inénarrable. j’aurais juste à dire que les ressemblances avec les situations dont nous parlons ici sont presque absolues.
        Je ne parviens pas à poser des mots sur ce que je ressens. Ni bravo, ni compassion, ni pitié. Je ne sais pas. Von Trier introduit une inconnue de taille : l’évocation de dieu. Même avec cet accessoire de cinéma, je ne peux comprendre les motivations des personnages au delà des faits. Il y a l’amour, bien entendu. Et puis la culpabilité du valide, qui surprend; le suicide de celle qui se donne totalement et, par cette abnégation absolue demande que tout çà finisse. Que le cauchemar s’arrête. Et cette question qui demeure, allumée comme un néon dans la tête, jour et nuit : « Pourquoi ? Pourquoi nous ? » Ce film s’appelle « Breaking the Waves ».

        Ce post assomme. Nous place devant notre raison d’être, de ne pas être. Et, une fois installés face à ce décor, gomme la « raison » ne laisse que l' »être ». De la couleur improbable au noir et blanc à la fadeur véritable. L’amour, la durée qui espère et le temps qui déprime. La question… »pourquoi » ? Ceux qui nous regardaient dans la vie ne nous voient même plus : la rumeur dit que le malheur est plus contagieux que le deuil. Nous savons nager ensemble mais nous coulons. Nous savons nous aimer ensemble mais nous allons cesser de vivre secs comme des gousses pleines de fruits gâchés. Nous n’économiserons pas pour aller en vacances mais pour trouver un endroit où l’on apaise, où l’on vous parle un peu, où l’horizon est peint avec du bleu et du vert qui balancent des hanches dans la brise. Peint en vert clinique parce que c’est paraît-il la couleur pâle du repos, avec des tubes et des tuyaux, du vent qui circule et des lumières en uniformes, un temps discipliné qui marche au pas, la pluie goutte à goutte que vient rêgler une infirmière avec un doux sourire sans lequel rien ne pourrait exister : ‘nous arriverons à l’heure, ne vous inquiétez pas’. ….
        Où se trouve la réserve de volonté, le puits à forces vives qui ferait qu’on dise « non » à toute cette raideur de l’existence ? ‘Je ferais n’importe quoi… Je serais n’importe qui…’ pour sortir de là. Où sommes-nous, ici ?

    2. Martineduouaibe

      Mrs Nobody .
      Un jour je me suis dis et Marie la bleue pourra en témoigner .
      J’ai dis je la tue et je me tue c’était il Y a pas tres longtemps ,la bataille a duré
      Aujourd’hui ma fille est Kine et sur son memoire au debut vous savez les remerciements uné petite phrase  » on l’a fait!!! »
      Bein ouî on l’a fait et vous aussî vous allez le faire.
      Et bien sur que comme nous ,vous allez le faire.
      Je vous embrasse

      1. mrs nobody

        Merci pour votre témoignage, et bravo à vous, à votre fille!
        Vous savez, je ne savais pas que ma fille allait mal, vraiment pas. Tout semblait « rouler ».
        J’ai livré quelques batailles ces années passées (maladie d’un autre de mes enfants, d’une mère, d’une nièce orpheline, puis la mienne) : je suis juste à bout. Mais à mon sens, le suicide n’est pas une option quand on a des enfants. Je n’ai juste pas la force d’envisager demain. A chaque jour suffit sa peine. Le plus dur ( mis à part, bien entendu, la souffrance de ma fille) ce sont les appels des amis, et puis ce petit basculement gêné, quand je ne peux plus les rassurer en disant que tout ira bien, qu’on en a vu d’autres. Cette immense lassitude qu’on ressent en lisant M. …
        Puisse cet éminent professeur retraité vous aider, vous accompagner, vous soulager, M.! Vous ET votre mari.

      2. M

        Cher mr Cruchant,
        J’ai lu avec attention vos interventions. Ne m’en veuillez pas mais je ne les ai pas toutes comprises. J’ai juste une chose à vous dire : un peu de simplicité et d’humilité permet parfois d’être compris. J’ai écrit ce texte un soir de profond désespoir et je l’ai envoyé à BB parce que je me suis dit que peut être d’autres qui vivent la même chose seraient soulagés de savoir qu’ils ne sont pas les seuls. L’objectif n’était pas de se plaindre mais de partager. Et certains m’ont apporté des liens qui vont m’être utiles : jusqu’à présent je n’avais pas reçu d’aide, juste être comprise sans jugement et des liens vers des associations m’ont et vont m’aider. Merci à baptiste et des lecteurs

  10. Isabulle

    Votre témoignage me bouleverse ! Les larmes et la colère se mêlent à la lecture de vos mots !!! Vous êtes une grande dame, une grande âme madame ! Si je peux ne serait ce que vous soulager une minute, croyez que je le ferai sans hésiter. Monsieur bibi à mon adresse mail… Permettez que je vous embrasse et vous enlace avec douceur et précaution. Courage Madame M. Vraiment courage !

  11. Anne

    Bonsoir Bibi, peux tu lui passer ce lien http://www.aidants.fr peut être connait elle déjà, peut être ça n’a rien donné, peut être ça pourrait donner quelque chose, un peu d’aide de partage de temps à s’épauler, j’espère vraiment. Merci

  12. BOCKEL Christiane

    Comme je vous comprends et vous admire, chère madame si courageuse, si fidèle et si forte !
    Mon mari a eu un grave accident lui aussi avec traumatisme crânien et lourdes séquelles neurologiques. En lisant votre témoignage, j’ai retrouvé ce que j’ai vécu : après l’espoir de la survie, le long calvaire de la reconstruction et le constat terrible que plus jamais ce ne sera comme avant. Il faut avoir vécu cela pour comprendre. Vous décrivez parfaitement le processus et la non compréhension des proches. J’ai eu la chance d’être soutenue par un médecin spécialisé dans les TC qui m’a toujours fait confiance et crue. Je lui en suis infiniment reconnaissante. Je suis veuve aujourd’hui. Notre fille avait 8 ans à l’époque et a beaucoup souffert de l’agressivité de son papa, de son impatience, de ses sautes d’humeur et surtout de ne plus être le papa qu’elle aurait aimé avoir. Aujourd’hui elle a deux magnifiques enfants, est heureuse et j’en suis fière. J’ai eu la chance de ne pas développer de cancer mais je me suis endurcie grâce à une carapace de kilos et une dureté apparente. Merci pour votre témoignage. Il aidera ceux qui vivent cette douloureuse expérience.
    Je me permets une remarque : avez-vous pris contact avec l’AFTC (Association des Familles de Traumatisés crâniens) ? Ils peuvent vous soutenir et vous aider car ils connaissent parfaitement les problèmes que vous rencontrez, notamment l’anosognosie du malade trauma crânien qui, par ex. face à un médecin expert sensé évaluer leur handicap, répondent que tout va bien pour eux !
    Bon courage chère madame. Je vous embrasse de tout cœur.
    Christiane

  13. Sylvie

    Bonjour,
    Tout d abord félicitations madame pour votre courage… On voit des ressources impressionnantes chez les gens qui nous entourent et on n’a finalement que peu conscience du nombre de gens qui portent une cape de héros sous leurs vêtements… Je lis ce blog depuis le début et c’est la première fois que je souhaite réagir car cela me rappelle beaucoup de situations…
    Je suis neurologue moi même et malheureusement que ce soit après un traumatisme crânien ou dans le cadre d une démence frontale, la prise en charge des patients est très complexes et l’aide que l’on apporte bien pauvre… Souvent les patients sont jeunes et nous n avons pas de structures adaptés… La psychiatrie et la camisole chimique ne sont pas des solutions pour les aidants, les soignants et les patients mais restent trop souvent la seule proposée car la seule disponible rapidement et facilement…
    Nous sommes encore souvent démunis malgré les formidables progrès que la médecine a déjà fait…
    J espère vraiment que vous trouverez des gens pour vous soutenir et même si ce n’est que peu de choses j espère que tout les réactions à votre texte vous aideront à avancer encore un peu…

  14. Virgule

    Quel courage et comme vous dites il faut apprendre à aimer un homme qui est devenu presque un étranger.
    Dans ma pratique professionnelle je soigne des patients qui sont dans la même situation. Malheureusement nous ne sommes pas assez nombreux pour en acceuillir plus et le réseau libéral est insuffisant. On se consacre aux patients mais les aidants sont encore trop souvent laissés à quai sans solution sans écoute, livrés à un quotidien qu on ne souhaite à personne.
    Mais c est grâce à votre voix et à toutes celles qui s expriment que nous progresserons. Et si votre témoignage pouvait responsabiliser TOUS les acteurs usagers de la route pour que cela n arrive PLUS…JAMAIS
    Au delà de ça je souhaite que vous trouviez dans les liens ci dessus ou dans votre entourage des personnes « ressource » qui pourront vous apporter l aide dont vous avez besoin ne serait ce qu en vous écoutant. Courage M.

  15. Sandrine

    Incroyable ce que certain(e)s peuvent endurer (presque) en silence… Courage Madame, merci pour votre témoignage qui je l’espère aidera d’autres personnes. J’aimerais vous aider, puissent ces quelques mots vous apporter un peu d’apaisement. Et merci à ce magnifique médecin qui nous offre ce blog.

  16. adèle

    « Ni tout-à-fait le même, ni tout-à-fait un autre »
    voilà ce qu’on peut dire d’une personne victime d’un traumatisme crânien grave.

    Le handicap invisible, sa méconnaissance par les médecins et la MDPH (et c’est important car cette structure peut délivrer des aides financières), favorisés par l’absence de bilan des troubles cognitifs par un neuropsychologue, concourent à rendre la route difficile.
    La présence d’une famille aidante est un élément capital de la prise en charge.

    @ M. :
    Comme Christiane dans le com au-dessus, je te conseille de prendre contact avec http://www.traumacranien.org/ pour avoir l’adresse de l’antenne locale de l’Association des Familles de Traumatisés Craniens et cérébrolésés.
    Cela m’a beaucoup aidé il y a 10 ans, après l’accident de mon fils.
    Si tu veux échanger, demande mon mail à DocBibi.

    1. mimi

      Non, ce n’est pas de l’égoïsme, c’est seulement très très compliqué de partager la douleur « de l’autre » quand on n’a pas soit même connu la douleur…
      Les mots ne viennent pas, nous préférons ne rien dire. Et, ne rien dire est considéré comme de l’indifférence alors que ce n’est pas le cas.
      Il faut le vivre pour le comprendre.

      1. Hervé CRUCHANT

        (Attention, je vous demande de prendre mes mots qui suivent du côté positif, non agressif ou violent. Merci)
        Je pense qu’apprendre à se parler, à se parler de soi à soi et de soi à l’autre, sans fausse pudeur et sans a priori, donne le droit (-c’est là !-) à être dans un tel désarroi. Il n’y a pas de réelle indifférence; celle-ci est un mot couperet qui clôt ou croit clore tout débat, tout échange entre les Gens.
        Chacun d’entre nous a la chance extraordinaire d’écouter ce que le prochain a à dire. Inversement, le prochain possède une chance extraordinaire de nous parler. Le silence, s’il est seul maître, stérilise et se nourrit de la vie d’autrui. De nos vies. Parlons-nous et nous aurons le droit d’être malades, malheureux, riches ou bien portants (‘ou’, parce qu’il faut pas déconner non plus !), heureux, malheureux… Quelle a été votre première réaction quand elle (il) vous a dit « moi aussi » après votre ‘je t’aime tu sais’ timide ? Le dire à tout le monde. En croyant -une seconde, d’accord, mais…- qu’ils vous diraient un truc sympa en retour. Et çà arrive. Alors, hypocrites et indifférents, égoïstes et vilains ? mais non… mais non…

        1. mimi

          « Apprendre à se parler », oui, je suis bien d’accord. Mais, vous devez savoir que l’éducation reçue a une part très importante dans ce domaine. Je ne suis plus toute jeune, mais à l’époque, on ne se plaignait pas, on ne plaignait pas les autres, on souffrait en silence…
          Bien entendu, j’ai rejeté tous ces tabous vis à vis de mes propres enfants. Tout peut se dire, juste avec respect.
          Mais quand la maladie, le décès ou tout « accident de la vie » vous touchent ou touchent une personne proche, ce n’est pas toujours facile.
          Ayant été confrontée à « cet accident de la vie » parler de la pluie ou du beau temps m’aurait suffit… Mais, personne…
          C’est ce qui vous permet de « faire le tri » dans votre entourage et je l’ai fait !
          Bonne journée à vous Hervé.

          1. Hervé CRUCHANT

            Oui, Mimi encore jeune (on va pas faire de comparaisons, tout de même ! à nos âges !!!) mais qui vouvoie avec dignité 🙂 … apprendre à parler et à se parler. Toute une trajectoire de vie revue en un instant, trouée de silences et de non-dits paternels, maternels… Dépassés les regrets et les condamnations envers les parents -Freud, Lacan, etc…-, après avoir tué cent fois un père disparu qui aurait presque cent ans cette année, après avoir tant et tant exigé que la mère reste forte et belle et référence absolue, condamné ses faiblesses, sa maladie, sa disparition, je vois qu’ils étaient aussi perdus -et plus encore- que moi dans la vie. L’état d’orphelin n’est pas seulement la perte physique des parents, çà peut être aussi leur absence relationnelle; ils en ont souffert. Comment leur en vouloir ? Et puis je souffre moi-même d’un silence absolu de mes deux enfants aînés (51 et 48), de mes petits enfants (5) sans savoir expliquer ce qui se passe. Mais ce n’est pas mortel, n’est-ce pas? Il vaudrait mieux se parler pour ne rien dire, se toucher du bout des tentacules en s’engueulant un peu, juste pour dire je suis là. Ce n’est pas de la solitude, Mimi Jeunesse. C’est un drôle de truc. On appellera çà la vie, ok? C’est un mot-emballage qu’on va mettre dans le haut de l’armoire, au fond; à l’abri. Pour le ressortir en cas; çà sera (in)utile un jour, non? en attendant, Mimi, je TE propose un bisou sur la joue. Et que Mieux te garde bavarde et en belle santé !

  17. Lola

    C’est en Belgique, mais si jamais ça peut donner des idées à un médecin qui nous lirait ici:
    http://www.sciencesdelafamille.be/formation-pair-aidance/5-infos-pratiques/

    Un de mes amis suit cette formation, apparemment c’est la seule en Europe à l’heure actuelle. Je pense qu’au vu des manques d’infrastructures en France, ça pourrait aider. Il s’agit de gens qui ont aidé un proche ou vivent eux-mêmes certaines difficultés (psy, social etc).

  18. LADY MARIANNE

    quel beau témoignage qui résume bien la situation-
    sans oublier que c’est la même chose avec des cas moins graves—
    les médecins sont tellement habitués à voir défiler des malades, qu’ils dédramatisent— et notre cas personnel est classé dans une catégorie médicale-
    heureusement il y a des soignants qui écoutent !! l’écoute c’est si important-
    bonne continuation !! amitiés audoises-

  19. Jeanne

    Bravo pour votre courage, dans l’aide et le soutien à votre mari, dans votre combat contre la maladie, la vôtre et celle des vôtres, dans le fait d’écrire votre histoire et de nous la raconter. Nous sommes avec vous, c’est peut-être très simple à dire, mais j’espère que cela vous donnera la force de continuer!

  20. Pierre

    Bravo Madame,
    Quelle magnifique leçon de vie de combats et d’amour. Vous portez haut et fort de très très belles valeurs humaines malheureusement rares de nos jours. Votre fille doit être fière de sa maman.
    Continuez avec ceux qui partagent ce que vous véhiculez admirablement bien.

  21. Cath

    La lecture de ce témoignage m’a laissée abasourdie.
    Deux ans pour poser un diagnostic… Bien sûr, je ne suis pas médecin, mais je pensais bêtement que certains aspects devaient être systématiquement surveillés, testés dans ce genre d’accident. Ma logique a des défauts très certainement.
    Mais l’entourage ? Les « proches » ? Comment peut-on laisser s’installer un tel désert et ne pas tendre la main ou prêter une épaule ? Je n’ai pas de réponse face à cette solitude.
    Je ne sais que dire face à la constance témoignée, le courage et le don de vous-même à ceux que vous aimez. Mon admiration ? Cela me paraît bien futile.
    Ce blog offre une chance de communiquer et déjà certains lecteurs ont réagi et certainement aidé, je l’espère de tout coeur. Et vous, sans le savoir , vous avez lancé une bouée à une autre personne en détresse. Par votre témoignage et par la volonté d’un homme qui veut donner une chance à ceux qui ont besoin de parler et qu’on doit écouter.

  22. bluetit

    chapeau Madame, pour votre courage et vos combats
    pour en avoir vécu certains je sais que la vie est loin d être rose pour certains
    alors le mot courage prends son sens pour puiser l énergie nécessaire
    et continuer a avancer pas a pas mais avancer
    bisous et Courage
    merci aussi pour ce témoignage, je sais combien l on peut se sentir seule

  23. Looklike

    Bouleversant de vérité
    On n’entend pas, on ne voit pas, on n’écoute pas l’entourage du malade….
    Je suis libérale et je prends du temps pour les aidants car je sens à leur regard qu’ils souffrent..

  24. Myriam FdF

    Les aidants.
    Un terme désuet pour un rôle capital. Aussi désuet que leur prise en compte, leur prise en charge.

    Depuis 9 ans, une de mes amies se bat, jour après jour, pour maintenir son petit garçon en vie. 9 ans de terreurs, d’espoirs, de petits hauts, de très grands bas, 9 ans de solitude face à la maladie, les soignants, les administrations…

    C’est terrifiant.
    Terrifiant aussi de lire « J’ai peur de toi depuis quelques semaines, de ce que tu pourrais me faire, et je ne veux pas t’abandonner parce que tu es mon mari, que je me dois d’être là pour toi. »

    A vous tous, « aidants », je veux vous dire mon admiration pour votre courage, votre détermination, votre abnégation. Vous êtes des héros du quotidien, votre combat force le respect.

    Inutile de vous dire courage, M, vous en avez à revendre. Mais comme je le dis régulièrement à mon amie, prenez soin de vous, ne vous oubliez pas car vous êtes précieuse pour ceux qui vous aiment.

  25. lerob

    la vie n’est pas une vie quand elle n’est que souffrances…et pourtant on vit..on résiste comment? cela c’est avec sa volonté mais çà ne suffit pas vivre pour un autre c’est perdre sa vie…et pourtant on le fait par devoir par amour…par respect…je vis cela dans un autre contexte et je suis de plus en plus découragé…mais je tiens, jusqu’à quand la est toute la question…c’est démoralisant…frustrant…etc etc…ce que je viens de lire me donne des perles dans les yeux…je pourrai continuer d’écrire toute la nuit ce désespoir celui qui doit aussi être le vôtre…chaque jour je me dis que ma vie n’est plus une vie alors à quoi bon la vivre…je n’ai pas de réponse…bon courage…a vous..;il en faut…beaucoup et tout le temps.. a chaque instant…bien à vous
    Clarisse

  26. Charlotte

    Un GRAND MERCI à ce médecin qui nous consacre du temps en dehors des horaires d’ouverture de son cabinet. Grace à lui on retrouve un peu de force dans chaque témoignage.
    A la lecture de ce témoignage, la chair de poule m’envahie et les larmes me montent au yeux… En tant que soignante, je trouve ce genre de prise en charge inhumaine, on n’a pas le droit de laisser des personnes sortir de l’hôpital sans soutien psychologique et surtout sans structure, professionnels de santé pour subvenir à leur besoins physiques!!!!

  27. Fabymary POPPINS

    Quel témoignage; qui coupe le souffle, cette dame a un courage inoui, celui de ceux en plus qui n’ont pas hélas d’autre choix. Il faudrait vraiment que les aidants soient soutenus et aussi que les proches aident, c’est aps tout de déposer des bougies quand une horreur arrive, même si c’est bien de le faire et entre deux laisser tomber les proches ou voisins qui sont dans le tunnel. Bises

  28. Valentine

    Je ne peux rien faire pour cette femme. Mais j’essaierai de me souvenir de son témoignage et de ne jamais m’éloigner des proches qui ont besoin de mon soutien.
    Bon courage et bises

  29. Raph

    Tres beau texte, je n’ai pas le talent de Baptiste pour les mots, alors juste en vrac :
    compassion, soutien, courage, vous etes admirable et sans doute pas aussi seul que vous ne le pensez (j’ai foi en l’humanité et des gens comme Baptiste ou les lecteurs de ce blog)

  30. Ôde

    J’ai été aidante de mon papa pdt qques années (plusieurs AVC en 24 ans, le 1er quand j’avais 17ans et le dernier il y a 1 mois et demi quand il est décédé…). Je suis soignante : orthophoniste depuis bientôt 20 ans, je me consacre désormais exclusivement aux patients atteints de pathologies neurologiques à domicile… Sûrement pas un hasard… Je comprends tellement cette douleur, cette discrétion, ne pas déranger, assumer seul(e) et avancer… Aujourd’hui, je peux aider les aidants car je sais ce qu’ils traversent. Ma force, c’est que je leur explique qu’ils ont le droit d’être en colère, de pleure, de penser à eux. Il faut savoir être égoïste, un peu… Savoir penser à soi pour pouvoir penser à l’autre… Je veux juste dire à mes patients, à ceux que je ne soignerai jamais aussi, je vous aime, vos malades vous aiment, il est juste parfois tellement difficile de le dire… Trop de souffrance, de culpabilité de vous faire subir « ça »… Courage à vous, vous n’êtes pas seuls même si parfois (souvent ?) vous en avez l’impression… Il y a toujours qqun qui n’est pas loin…

  31. Céline

    Je ne sais pas dans quelle région vit M. mais il existe de plus en plus, et heureusement, des services « d’aide aux aidants » (plateforme de répit, UDAF, associations de malades…) pouvant donner des renseignements et permettre d’avoir du temps pour soi.
    Et petite info, le 6 octobre, c’est la Journée Nationale des Aidants. Enfin un jour pour se faire reconnaître. Renseignez-vous de ce qui ce fait près de chez vous.

  32. Hervé CRUCHANT

    Désolé de trop souvent prendre les choses à rebrousse-poils mais je n’arrive pas à me faire à tous vos « bravos », « courage », « merci »… je les comprends et les lis dans le bon sens. Je vois leur charge d’affection. Mais ils sont tellement proches de ces « héros de tous les jours » qu’on nous fabrique à longueur de temps. Çà me fait penser au Livre des Records; au Cirque Barnum; à « l’exploit du siècle »; à Fort Boyard… finalement à un message filigrane qui dirait, du fond du côté obscur de la Force « pauvre extraordinaire femme…j’ai échappé à çà, moi…c’est con pour elle ». Humaniste je suis, humaniste je reste. Mais, précisément, pas trop crédule quant à la capacité humaine à partager réellement le malheur des autres. Désolé. J’aurais tant aimé pouvoir dire d’autres choses.

    1. Myriam FdF

      Tu as raison, Hervé (du point de vue du côté obscur de la force 😉 ) mais plutôt que ce nombrilisme, il peut aussi y avoir ce questionnement (tout aussi nombriliste, je te l’accorde) : et moi, est-ce que j’aurais été capable de subir pareille galère ? Est-ce que j’aurais eu les épaules, le courage ?
      Entre nous, les « héros de tous les jours » que tu cites me laissent totalement indifférente, bien que reconnaissant les exploits ? accomplis lors des épreuves. Ces candidats ont choisi de se dépasser, se sont préparé, physiquement, moralement et espèrent une reconnaissance voire même une certaine notoriété.
      Les aidants, eux, n’ont rien planifié, n’ont rien préparé, mais ils sont là, présents, debout (même si fracassés de l’intérieur). Tu ne crois pas que chaque jour, à un moment ou à un autre, ils ne se posent pas la question du renoncement, de la fuite ? Pourtant, ils restent, solidaires, attentionnés, aimants, totalement anonymes.
      Qui aimerait être à leur place ? Personne. Cela n’empêche pas une empathie sincère à leur égard du plus grand nombre, en particulier sur le blog de notre doc préféré.
      Je te claque la bise, Hervé, à bientôt de te lire.

      1. Hervé CRUCHANT

        Ah, il fallait bien que Myriam-du-Soleil vienne nous dire un peu de sagesse… Krik Krak… Myriam, non, ce n’est pas du nombrilisme. Savoir ce que l’on est à chaque instant est un devoir : cela permet d’être authentique et surtout de ne pas blesser autrui. Si nous laissions notre nature sauvage s’exprimer seule, nous en sortirions seuls et tout tristes d’incompréhension, non, Claqueuse de Baisers ? (en martiniquais, çà doit être joli à entendre).
        Pas de nombrilisme. Pas de jugement, positif ou négatif, mais la reconnaissance d’un formidable effort physique et mental pour servir cette tâche. Parce que je vois en premier la somme de travail à faire, la pression incessante sur le dos. Et, parfois, quand l’esprit personnel se rebelle et demande à respirer un peu, une certaine idée du désespoir, de la vanité des choses de la vie. Voilà ce que je vois. Je n’admire pas : ce n’est pas un sport de combat ! Je ne dis pas merci ou bravo : nous ne sommes pas au Colisée ! Je ne dis pas que j’ai de la chance de ne pas être tombé dedans : je suis trop près de ces Gens qui sont la chair et l’esprit de mon espèce. Mêmes sensibilités à la douleur et au bonheur aussi. Non, je me dis, face à cette situation, que je saurais -honnêtement- faire face à cette galère; que ce ne serait pas facile; que mon désespoir ‘naturel’ (que je qualifie parfois d’inné pour avoir la paix, pour ne pas avoir à négocier avec moi-même des conditions de survie) pourrait enfin la fermer un peu en me laissant disponible…. Et puis ma petite sœur…. qui saute d’un étage pour se faire remarquer… qui refuse de remarcher vraiment, reste dans un fauteuil, pour être considérée… et les fugues la nuit sur l’autoroute… et les bouteilles vides… et le valium… et tout et tout et ma petite nièce qui reste trop souvent longtemps seule… la vie… Alors, oui, honnêtement, je pourrais y arriver. Je ne condamnerai pas ceux qui refuseraient de s’occuper d’une personne dans la détresse. Je dis seulement que c’est partie de l’existence, qu’on fait ce qu’on pense devoir faire, qu’on peut très bien faire une belle œuvre ou une cagade absolue…. Si la tendresse et l’amour peuvent aider…. Après, aux Autres de débrancher le téléphone, d’appeler dix fois dans la semaine pour demander des nouvelles racies, de décerner des médailles, graver des plaques, répandre des rumeurs, n’importe quoi. Je sais que si on veut aussi s’occuper de çà, on est mort. L’aide rend solitaire dans sa tête, dans sa vie, dans le schéma social précuit des autres.
        Merci de ton post, Myriam, bien qu’il ait « remué la pulpe », comme je viens d’entendre hier dans un reportage sur les jeux de Rio. « Çà va lui remuer la pulpe ! »… joli, non? Evocation de la pub Orangina « C’est ffffou, nnnon? ». Bon, assez ri. Il te reste de la lime ? question idiote; il y a toujours un petit verre blanc et du rhum brun chez toi, Myriam…. avec mes questions stupides, j’allais être privé d’un claquage sur la joue. N’importe quoi ! Soleil et chaleur ici à Toulouse. J’espère que la saison des tempètes t’oublie un peu au fond de ta jolie baie… Bises. Que Mieux te garde.

    2. marie

      Cavana disait à ses potes “surtout arrêtez moi si je déconne » bein là je t’arrêtes…ou faut pas pousser mémé dans les orties, quand tu te prends la tuile par la tronche tu n’as rien choisi, planifié et certainement pas le fameux quart d’heure warolien, ça te tombe dessus, blam !. Surtout il n’y a rien d’héroïque à aider, c’est une machine infernale qui t’emporte, malgré toi, loin dans les tréfonds de tes capacités à comprendre tes contemporains et cette petite musique dans ta tête « mouhâ mouhâ mouhâ » que tu sois le malade ou l’aidant. Et oui c’est quasiment sûr, on ne peut pas partager le malheur puisqu’on est unique et seul face à la maladie mais quand même avoir des soutiens de tout ordre ça aide vraiment, on reconnait ses amis dans ces moments là où un tri drastique s’opère dans les relations famille travail patrie . Et après que la colère se soit tu on arrive même à pardonner certaines désertions, pas toutes on n’est pas des saints. allez papaoute sweety du mercredi annonce l’embellie du jeudi , kissmaloute.

  33. Partage

    Bonjour M.
    J’ai pleuré (comme d’autres personnes) en vous lisant, partageant votre souffrance. Quand on souffre soi-même, en soi-même et au coeur de sa famille (mon fils a une maladie majeure depuis 20 ans plus d’autres problèmes familiaux), on a le coeur ouvert…je suis heureuse que des personnes ont partagé des liens utiles avec vous, liens qui j’espère vous aideront à vous accompagner, en plus de la chaleur des personnes qui vous écrivent.
    Je viens humblement vous inviter à rencontrer le Christ, chaque jour, et Marie sa Mère et notre Mère. Je ne sais pas ce que je ferais sans eux, ayant tant reçu toutes ces années! De force, d’Amour et de tendresse, de discernement… de joie, oui de joie malgré la souffrance!!! Que ce soit en lisant un Psaume ou une parole de Jésus dans le Nouveau Testament, j’en ressors pleine de courage, d’amour…ma vie est transformée! Je reçois aussi tant à l’Eucharistie, la Messe, l’Adoration, oui à l’église. Jésus nous dit à tous (à mrs nobody aussi, au personnel medical aussi…) “Je suis avec vous tous les jours, jusqu’à la fin des temps”, avec du recul je vois que cette Parole est tellement vraie!
    Je ne désire pas garder ce trésor pour moi-même, alors voila.

    1. Partage

      J’ai oublié de partager que la vie de mon fils est aussi transformée par la rencontre de chaque jour avec Jésus et Marie, inséparables!
      Que Dieu vous bénisse aussi chaque jour de Sa Présence

      alors voila!

      1. Partage

        Excusez-moi, je voudrais encore partager…Jésus nous donne aussi sa Paix, comme nul ne peut la donner…c’est incroyable mais vrai, c’est une expérience vraie et durable et salutaire, il suffit de Le désirer de tout notre coeur dans notre vie, d’ouvrir notre coeur…
        Excusez-moi… la Paix du Christ soit avec vous, avec tous, avec chacune et chacun…une fois qu’on la reçoit, il faut la partager, ne pas laisser les personnes dans le désespoir…IL NOUS DONNE LA VIE, LUI, JESUS

        alors voila, et merci

  34. Christine

    Bonjour,

    Je souhaite beaucoup de courage à M.
    Je suis, moi-même, dans une situation similaire. Ma mère, âgée de 63 ans, a été opérée, en mai, d’un méningiome situé au niveau du front. C’est bien après son intervention chirurgicale, et après son transfert dans un second hopital pour les soins de suite, que l’on m’a dit qu’elle avait un syndrome frontal.
    Personne ne m’a rien expliqué. La seule chose que l’on m’a dite c’est « elle ne peut pas retourner chez elle, il faut la mettre en EHPAD ».

    Pour comprendre le syndrome frontal, j’ai dû me documenter, aller sur de nombreux sites internet car le médecin a refusé de répondre à mes questions. Quant au neurochirurgien qui l’avait opéré, il n’avait jamais évoqué cette pathologie après l’intervention chirurgicale.

    Après avoir accompagné mon père dans sa maladie; il est mort voici 3 ans d’une sclérose latérale amyotrophique (maladie neurologique dégénérative).
    Je dois maintenant faire face au syndrome frontal de ma mère (insultes, hallucinations, mensonges, etc…). A ce jour, je ne sais pas si elle sera en mesure de sortir de l’EHPAD dans lequel je l’ai mise.
    J’aurai voulu la prendre chez moi mais j’ai peur pour mes enfants qui sont très jeunes, pour mon mari, pour moi et pour elle.
    Je ne peux compter sur le soutien moral de ma famille qui m’accuse de vouloir me débarrasser d’elle.

    La seule chose qui me réconforte est de savoir que, dans la structure où elle est, tout le personnel soignant s’occupe bien d’elle et qu’elle est protégée.

    Et puis….j’attends d’éventuels jours meilleurs…qui sait !!!!!

    Alors courage M., je suis de tout coeur avec vous.

    Christine.

    1. Marion

      Quel témoignage poignant.. ne restez pas seule, je rejoins l’idée des associations et de chercher du soutien auprès des gens qui vous entourent encore..
      Je suis orthophoniste en libéral et je ne fais que des domiciles. Je rencontre beaucoup d’aidants.. Et malheureusement je constate qu’ils sont peu aidés et peu soutenus.. et pourtant ils se fatiguent et sans eux je n’ose imaginer ce qu’il se passerait.. là où j’habite il y a des ateliers pour les aidants, pour les écouter et les conseillers.. mais je trouve toujours cela insuffisant.
      Quand peuvent-ils se reposer ? Prendre du temps pour eux ? Vivre ? C’est plutôt de la survie..
      Je reste également effarée du manque d’informations et de bilans effectués. Certes il n’y a pas de neuropsychologue dans chaque service mais beaucoup d’orthophonistes connaissent le syndrome frontal et peuvent soutenir la famille et chercher des solutions.. il n’y a pas que le physique.. et pourtant comme dit M., c’est cela que l’on cherche à guérir.. mais l’invisible est tellement plus dévastateur..
      De même, je n’ai jamais compris l’absence de psychologues pour aider les traumatisés crâniens et leur famille, tout comme les personnes victimes d’AVC.. des questions de budget sûrement.. tellement triste.
      Vous avez tout mon soutien moral M. Et j’espère que le spécialiste vous sera d’une aide précieuse.

      J’ai aussi été touchée par le témoignage de Christine. Ne culpabilisez pas de laisser votre maman en ehpad. Vous prenez soin d’elle en la mettant dans un endroit où elle ne craint rien et vous vous préservez pour être disponible pour les vôtres. Et même en la prenant chez vous vous n’auriez pas été à l’abri d’un accident ou d’une fugue.. profitez d’elle quand vous la voyez. Les gens critiquent et jugent. Mais on en revient à la question « si ça m’arrivait qu’aurais-Je fait ?  »

      Courage à vous.
      Je découvre ce blog et je le trouve optimiste et plein d’espoir. Merci BB, si je peux me permettre..

      Marion

  35. Hervé CRUCHANT

    Partage. Merci pour tout çà. Seulement, vu de ma myopie transitoire et iconoclaste, je me dis que rien n’est remboursé par la sécurité sociale, dans cette affaire. C’est un placement, une épargne à disposition différée. Désolé, après comparaison et mure réflexion, j’ai adhéré à un autre fond de placement. Sans pour autant mépriser les autres, rassures toi ! Cependant, devant le boulot que les concepteurs, réalisateurs et promoteurs ont laissé en partant dans l’endroit où je me trouve, j’ai pas trop le loisir de rejouer la genèse. Pourtant, si tu savais comme je le désire ! Tiens, vois-tu, pas plus tard qu’hier soir au repas, voilà que ma femme sourit et me dit : « quand même, écrire dans un livre de référence que la femme souffrira pour donner la vie… qu’elle est issue de la cote d’adam… qu’elle sera son esclave… que… c’est marrant, non ?… ». Partage, je ne pouvais en rester là devant cette attaque frontale par le biais d’un retour gastrique inopinée ou une micro coupure sur le réseau ayant entraîné de manière fugace autant que néfaste la traversée du cerveau de cette moitié par une onde diabolique ! Je désirais lui répondre en chef de famille responsable. Elle désirait, apparemment, m’entrainer dans une discussion qui aurait remis en cause un serpent et une gala bien mure. Je passe sur le silence qui a suivi cette question essentielle pour n’en retenir que la substantifique moelle : « c’est marrant, non ? ». « C’est pas faux » ai-je dit. Et puis nous avons ouvert notre cœur à la retransmission des jeux de Rio qui relatait une compétition de natation « cent mètres vite fait comme tu veux ». Apparemment, tous les compétiteurs désiraient arriver premier, à la rigueur auraient également voulu savoir courir sur l’eau, ou bénéficier d’un miracle. Las! ce n’était pas l’endroit. Ils arrivèrent essoufflés; pour cinq d’entre eux, l’air chafouin de mauvais perdants; la récompense des cupides, une rondelle de métal gravé assortie d’un ruban, pour le premier de l’or, leur avait échappée. Ce monde est cruel. Partage, voilà ma soirée d’hier, pour faire bref. Rassures-toi, Etre de bon conseil, je désire au taquet; j’ai le cœur tellement sur la main qu’on me prend pour un rom à sébile à chaque feu routier; j’ai l’esprit naturellement ouvert à tous les vents, demande donc, beau Partage, à ceux qui me côtoient il te diront : « ce mec est complètement fou; pas dangereux, certes, mais complètement fait ! ». Et moi, çà me va, parce que j’ai entendu dire que « heureux sur la Terre aux simples d’esprit; les premiers seront les derniers ». Y en a qui disent que j’aurais droit à rien quand je vais cesser de vivre parce que je médis comme un mécréant, que je monterais pas aux cieux bleus dans le quartier rupin réservé aux bons chrétiens. Peut-être bien. Mais je m’en fous : je connais un raccourci. Si tu veux, Etre de Foi, je partage.

    1. Cath

      Fasse que le grand manitou
      Pour qui la mort n’est rien du tout
      T’admette en sa Jerusalem
      A l’heure blême 😉

      Le grand George revu par ma pomme pour toi Hervé

  36. genevieva

    quand je lis la souffrance et l’amour de cette femme étant aidante, je l’admire
    pour mon cas j’ai été aidante d’un époux atteint de la maladie de Parkinson mais ce n’était pas à ce niveau là, donc ne pas me plaindre et sur la région lyonnaise l’Association France-Parkinson est très présente pour les aidants. Mais rien n’est facile et après toutes ses années c’est mon corps qui en a pris « un coup » alors pensez à vous Madame et à votre fille, je vous embrasse fort

  37. Christiane

    Juste une question :
    Pourquoi les commentaires ne restent pas par ordre chronologique ? (par ordre de publication ou d’arrivée )

  38. luma92

    poignant témoignage en effet…
    cela me donne à réfléchir, moi qui regrette depuis longtemps de n’avoir pas pu accompagner mon père, décédé il y a 20 ans d’un cancer… aurais-je eu le courage, la force ? je m’interroge face à votre récit…
    je vous envoie toutes mes pensées les plus affectueuses…
    si un jour vous vous sentez trop seule, trop découragée, souvenez-vous que vous pouvez me contacter : nous ne pourrons partager nos vécus, mais je sais écouter et tenter de réconforter…
    bon courage, bonne chance… tenez bon et prenez soin de vous aussi…

  39. Isadoc

    La famille qui se détourne, les amis aussi…
    Quelle m….e
    Les emmerdements ça fait peur, des fois que ce serait contagieux.
    First of all écouter sans juger, Sans pitié.
    L’attitude décrite du médecin traitant et du neurologue me mettent en colère, comment peut on laisser un couple comme ça en plein désarroi sans aide?
    Ce témoignage relayé et les infos intéressantes qu’il a suscitées des lecteurs vont peut etre redonner un peu d’espoir (le sale espoir comme disait le grand écrivain…)
    Un peu de force, un peu de courage.
    Pas de la dignité car ça Madame vous n’en manquez pas.
    Je vous envoie des pensées de femme à femme et de mère à mère.
    Et Merci BB pour avoir partagé.
    Isabelle.

  40. Ladeesseaile

    Je vous vois vous, et je vois votre fille. D’une certaine manière j’ai été et votre fille et vous même. Mais je n’oserais pas dire que je connais votre souffrance. J’aimerais vous prendre dans mes bras et vous dire que je comprends car les mots ne peuvent dire la même chose qu’un câlin …

  41. adèle

    @ M. : Est-ce que la consultation avec le neurologue de G. a pu vous apporter une aide ? Avez-vous pris contact avec l’AFTC de votre région ou avec l’UNAFTC (dont le président, avocat, peut donner un avis sur une possibilité d’indemnisation) ?
    Je vous mets un autre lien où glaner des renseignements :
    http://www.crftc.org/ en bas à droite de cette page, il y a un renvoi sur les troubles du comportement (avec des fiches). Il y a aussi tout le schéma de l’organisation médico-sociale.

    Vous avez le droit d’envisager d’être un jour amenée à confier votre mari à une de ces structures.

    Si vous le souhaitez, vous pouvez me contacter.

    1. M

      Nous avons enfin obtenu la proposition d une prise en charge globale : en plus du syndrome frontal, une BPCO et un cancer de la moelle osseuse sont survenus depuis 3 ans, qui compliquent le diagnostic, son comportement et le suivi. Ça n’est pas simple…. Rdv pris dans un grand hôpital Parisien en octobre, Enfin j’ai été entendue par ce grand professeur à la retraite qui nous a dirigé vers ce service. A suivre… L’espoir d’une prise en charge globale est là. Merci de votre sollicitude. Si vous saviez comme tous les messages que j’ai lus m’ont fait du bien. Je ne peux répondre à tout le monde mais je suis infiniment reconnaissante à tous

  42. MM

    J’ai lu avec attention tous les commentaires qui m’ont (a part une personne) profondement touchée. J’ai appris de certains, reçu la compréhension d’autres, si vous saviez combien juste se sentir compris et…Quel malheur…. comprendre aussi qu’on est pas seuls a vivre ça fait à la fois du bien et de la peine pour les autres. Je ne peux pas vous remercier tous individuellement mais je le fais collectivement. Il me faut encore relire précieusement un à un tous les messages pour apprendre de vous et me nourrir de vos soutiens à défaut d’avoir ceux que j’attendais. Merci à baptiste d’avoir relayé cet appel au secours écrit un soir de grand désespoir et merci à ceux qui m’ont témoigné un soutien que je n’attends plus de personne d’autre que ma fille chérie. La vie continue, il y a pire que nous alors hauts les coeurs.

  43. Mess

    Bonjour,

    Je souhaite beaucoup de courage à cette personne et à toutes celles qui traversent des situations difficiles comme celle là. Il est tellement désespérant que ce genre de troubles ne semble pas être connu de la majorité du personnel soignant alors que c’est quelque chose d’en réalité bien décrit… et l’accompagnement psychologique du soigné et de l’aidant est évidemment indispensable, entre autres.

    Un reportage a été diffusé récemment sur la 5 sur le handicap invisible (troubles cognitifs, comportementaux…) qui peut toucher les personnes suite à des traumatismes neurologiques, à revoir ici : http://pluzz.francetv.fr/videos/traumatisme_invisible_,144937394.html

    Je voulais aussi signaler que pour les personnes qui ont dans leur entourage quelqu’un chez qui apparaissent des troubles du comportement dont l’origine n’est pas évidente, il est possible de s’adresser à l’Unité de Neuro-Psychiatrie Comportementale (UNPC) de la Pitié-Salpêtrière (s’ils peuvent se déplacer à Paris). Il y a des médecins neurologues et psychiatres, des neuropsychologues… justement spécialisés dans ce genre de problème, qui vont chercher à déterminer l’origine des troubles et faire des propositions de prise en charge pour s’occuper au mieux des patients et accompagner leur entourage.
    > http://icm-institute.org/fr/actualite/lunite-de-neuropsychiatrie-comportementale-unpc/

    Bon courage

  44. Alex

    Terrible poignant témoignage
    Infirmière à domicile
    Et ds ma propre vie
    Confrontée à la solitude..et aux difficultés des aidant …
    Merciiiii de vos mots…
    Il faut dire

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