La question.

Alors voilà… Je suis content de me faire le porte-voix d’une lectrice dont je relaie ici le courrier :

« La ménopause est rarement une raison de se réjouir chez les femmes, Baptiste, sauf chez celles qui ont eu à se traîner des règles douloureuses durant des années.

Imagine, Baptiste : je suis une femme et toute ma vie j’ai eu mal pendant mes règles.

Au début, quand j’avais onze/douze ans, ma mère, ma soeur, ma tante, mon père, bref l’entourage, tout le monde m’a dit « c’est normal d’avoir mal ».

Imagine, Baptiste : j’ai entendu des mots comme “douillette” ou “chochotte”.

Plus grande, j’ai consulté un médecin généraliste, mon médecin, en qui j’avais confiance, il m’a dit « c’est normal d’avoir mal pendant ses règles, toutes les femmes ont mal pendant leurs règles », et il m’a filé un anti-inflammatoire.

Moi j’y ai cru. J’ai cru ma famille, j’ai cru le médecin, j’ai cru la société, j’ai cru les copains, les copines, etc etc.

Je me suis dit « c’est ta faute, tu es trop douillette, trop chochotte », et j’ai serré les dents sept jours par mois pendant deux ans / trois ans / quatre ans / dix ans / vingts ans !!!

Imagine, Baptiste, je me suis dit « c’est normal d’avoir mal, de serrer les dents sept jours par mois pendant dix ans, et je veux pas qu’on me traite de chochotte ».

Et je m’en suis peut-être même voulu d’avoir à me plaindre aussi souvent pour rien, ça m’a renvoyé une image très négative.

Et puis un jour, au détour d’un hasard de la vie, une échographie et voilà qu’on me trouve des petits morceaux de muqueuses utérines un peu partout dans le pelvis et l’abdomen. Voilà qu’on me dit : « c’est de l’endométriose ».

Ah.

On m’explique « ça provoque des douleurs durant les règles ».

Ah.

On ajoute : « ça touche une femme sur dix ».

Ah.

Une. Femme. Sur. Dix.

Comment se fait-il qu’une maladie touche une femme sur dix sans que je sois pas au courant ? Comment se fait-il que nos mères, nos sœurs, nos tantes, nos pères ne soient au courant ? Nos médecins de famille ? Quelle mascarade !

Parce que je sens bien, au fond, que si une maladie touchait un homme sur dix, sept jours par mois pendant trente ans, on la connaîtrait par cœur, cette maladie, et il y aurait des diagnostics précoces organisés partout dès le CM2, et on disposerait de moyens diagnostiques hyper bien rodés.

Mais non. Il a fallu que je sois femme. Et j’ai souffert. Nous sommes nombreuses dans mon cas. À avoir pensé que c’était dans nos têtes. Et à avoir erré. Erré longtemps.

Et je ne veux pas parler pour les autres, mais à présent je vis avec cette question :

Qui croire maintenant ? »

Alors, chère lectrice, je n’ai pas la réponse à votre question, mais peut-être que les lecteurs et lectrices ici présents en auront une : comment une maladie qui touche une femme sur dix peut-elle être aussi méconnue ?

[le reste de l’article est disponible sur le site de France Inter ICI]

22 réflexions sur « La question. »

  1. AnneduSud

    Les femmes ont tellement intégré qu’avoir mal au entre quand elles ont leurs règles était normal. Le corps médical idem. Donc si on banalise à ce point, ça ne fait permet pas de faire avancer les choses. Mais les choses bougent, il faut y croire.

  2. Emmanuelle Mignaton

    Je me pose la même question!

    De quoi ce déni est-il le nom?

    Et d’autant plus que j’ai cette maladie qui m’a empêchée de vivre, qui m’a pourrie ma vie et c’est peu dire , et que maintenant les traitements pris pour essayer de “calmer” l’endométriose (absolument pas la guérir!) m’ont donné des tumeurs cérébrales.
    Elle n’est pas belle la vie des femmes atteintes d’endométriose ?

    Fachée contre ce déni qui touche aussi les femmes qui prenant des progrestatifs sans en connaitre le danger, j’ai crée une association.
    Si vous pouviez Baptise, en parler, ça serait super!
    Car on a un GROS problème d’information, très gros!
    Je reste à disposition pour en parler.
    L’association est là :
    https://amavea.org

  3. Isabelle

    Tellement merci pour ce témoignage et pour son partage par Baptiste…

    J’ai compté, j’en suis aujourd’hui à 608 règles douloureuses dans ma vie de femme.
    Le seul remerciement médical que j’ai à faire, c’est au Dieu Ibuprofène (que je me suis auto-prescrit).

    Il en reste du chemin à faire.

  4. Christine

    Tellement ça. Merci.

    Comme la fois où le médecin du travail m’a dit en râlant que j’avais une sciatique mal soignée (style : c’est votre faute, venez pas m’embêter), et que je me déplaçais hyper difficilement, avec une canne et 2 heures de route chaque jour, en me disant que, franchement, j’étais douillette (genre, ça va, hein).

    Finalement, c’est le centre de la douleur qui a mis un mot sur tout cela : fibromyalgie. Et non, je ne suis pas douillette.

    Et oui, la fibro concerne plus de femmes que d’hommes. Je tiens le même discours.

  5. SANNIER Francoise

    Bonjour Baptiste et vous tous.tes,

    J’ai enduré l’endométriose toute ma vie de femme, mais en plus, j’avais des règles irrégulières et souvent deux ou trois semaines dans le mois et je peux vous dire que j’ai vécu la ménopause comme une libération et une bénédiction….

  6. Le chêne vert

    Aucun regret du temps de mes règles… Libération.
    J’ai pris à la ménopause des hormones pendant 5 ans et je me rappelle que le gynécologue m’a demandé si je voulais continuer à avoir des règles tous les mois…Je lui ai ri au nez !!!

  7. Florence

    Merci pour ce partage. C’est à nous les femmes maintenant de prendre les rennes et de refuser ce que l’on nous dit de négatif. Ne plus accepter que l’on nous dise “c’est normal d’avoir mal” mais “c’est normal de vouloir vivre heureuse et en pleine santé”. Allez vers les solutions et non plus vers les “on n’y peut rien” “c’est comme ça”. Et malheureusement, oui je suis d’accord avec vous, si cela avait été un mal masculin, nous n’en serions pas là. Merci de transmettre la vérité sur ce que nous entendons qui ne prend pas en considération notre douleur, notre souffrance, notre ressenti.

  8. isabelle bedouet

    Moi non plus aucun regret du temps de mes règles hémorragiques, avec flaques de sang par terre quand je n’arrivais pas aux toilettes à temps ! L’angoisse de la tache sur les pantalons et les sièges, l’angoisse d’avoir des toilettes à portée toutes les heures (je ne travaille pas dans un bureau) ou même moins… la charge mentale et la fatigue… La ménopause a mit un terme à ce carnage, mais a amené bien d’autres problèmes, avec lesquels, à défaut de trouver des solutions, il est préférable de vivre avec pour que ça soit supportable au quotidien !

  9. JLL

    C’est « Normal » d’avoir mal pendant les règles: ce sont des contractions utérines comme pendant un accouchement.
    Seulement imaginez une péri durale 8 j/mois
    La question est « est ce souhaitable ? », évidemment NON !
    C’est au médecin à donner des anti prostaglandines (anti inflammatoires comme l’ibuprofene) et aussi à écouter et examiner la patiente pour chercher une endométriose.
    L’ordinateur ne sert à rien ici…

  10. faribole

    C’est vrai que c’est dégueulasse de tenir ce discours aux femmes, “c’est comme ça” (“et fermez la, merci”, à peine sous entendu). Je suis réglée depuis 30 ans et je n’ai jamais eu mal. Peut-être une fois ou 2, à la limite, à peine. Et ça ne m’a jamais empêchée de faire quoi que ce soit. Quand je vois le calvaire raconté par les copines, je me dis que les gynécos ne peuvent pas ignorer 1- que des femmes n’ont pas mal du tout
    2- qu’il faut donc se grouiller de faire quelque chose pour toutes les autres qui souffrent

  11. Sarah

    Et ça continue, malheureusement. Ma soeur me parlait de ses symptômes, et j’ai pensé à l’endométriose (j’en souffre aussi). Je lui ai dit d’en parler à son gynéco, qui lui a dit “mais non c’est normal d’avoir mal pendant ses règles”. Mal à en vomir, au point que l’Ibuprofène ne fasse aucun effet ? Sachant qu’en plus elle a des règles hémorragiques avec des caillots ? Et qu’elle est en situation d’infertilité avec un échec de FIV ? Je trouve cela hallucinant que le mec ne veuille même pas aller voir si effectivement il n’y a pas d’endométriose. Quand on en arrive à devoir s’auto-diagnostiquer et à aller à la pêche aux infos sur des forums étrangers, plus en avance que nous sur la question, c’est qu’il y a un gros problème.

  12. Grosshans

    Bonjour,

    je suis aussi atteinte d’endométriose, j’ai presque 30 ans et j’ai été diagnostiquée à 18 ans. Je suis tout à fait d’accord avec toi. Je suis sûr que le jour où un homme sera atteint de la même maladie ça ne sera pas du tout considéré de la même façon. Je suis tellement fatiguée d’expliquer, de ne pas être crue, qu’on me traite de douillette, etc. Mais bon je ne m’empêche pas de vivre, je fais de la danse africaine, de la randonnée, de la flûte irlandaise, j’écris des poèmes, je voyage… Et la maladie je lui fait un gros “majeur levé”. Voilà.

  13. Loic Coudron

    Evidemment que si cette maladie touchait un homme sur dix on la connaîtrait.
    Imaginez, je suis un homme et quand par malheur j’ai un petit bobo, tout Paris est au courant… Et pourtant j’habite à Londres 😉

  14. Stéphanie Couderc

    Le jour de la parution de ce post, je me suis dit que je n’allais pas commenter pour plain de raisons. Mais voilà ça me démange alors j’y vais. J’ai eu mes premières règles à 10 ans 1/2, et toutes, par la suite, ont été hémorragiques/ J’avais des métrorragies. OK. Mais je n’avais pas si mal que ça, ou du moins je le supportais, donc ben, j’ai enduré les trucs sympas racontés plus haut: les pantalons tachés, les chaises de collège idem, le pull toujours noué à la taille etc. Puis un jour, à 23 ans j’ai eu vraiment mal, et la gynéco m’a s dit, je cite: “vous avez un kyste gros comme un pamplemousse sur l’ovaire gauche, et vous êtes enceinte. Les deux ne vont pas ensemble”. Ah. J’ai fait une biopsie et ce n’était qu'”une” endométriose. J”ai perdu le bébé, pas le kyste. Il fallait attendre que tout se remette d’équerre là-dedans pour l’enlever, alors j’ai saigné non stop pendant un an. On m’a donné des suppos pour “limiter un peu” le truc, puis on m’a retiré le kyste. Quelques années plus tard je retombe enceinte. Tout est OK, la grossesse se passe comme dans un rêve. J’accouche en poussant 3 fois, et je tombe dans un “mini-coma’ (?) de 8 heures. Hémorragie cataclysmique (je cite encore). M’aurait-on transfusée? Pensez-donc! Non, J’ai été liquide pendant les 13 premiers mois de ma fille et j’ai gobé des cachets de fer. On ne m’a RIEN expliqué à l’hosto, à part cette hémorragie. Quand j’ai attendu ma deuxième fille quatre ans plus tard j’étais presque sûre que j’allais y rester. J’ai donné des consignes à mon mari, on a beaucoup discuté, je me disais que je ne verrais pas grandir l’aînée et que je ne connaîtrais pas la cadette. Et puis par je ne sais quel miracle on tombe sur la sage-femme qui m’avait accouchée, dans une galerie marchande. elle me reconnaît (!) et vient me voir “alors c’est bien vous avez remis ça, mais prévenez bien votre obstétricien hein!” Mais…de quoi? Elle en est tombée à la renverse. PERSONNE ne m’avait expliqué le décollement du placenta, ni prévenue que ça se reproduirait certainement à chaque accouchement. Elle m’a sauvé la vie cette femme. J’ai appelé l’obstétricienne (j’avais décidé d’accoucher en clinique cette fois) qui m’a demandé pourquoi je ne l’avais pas prévenue puis m’a rassurée en m’expliquant qu’au moment du passage des épaules du bébé on m’injecterait un produit puis que j(aurais une délivrance artificielle. Ca n’est pas hyper agréable mais je n’ai pas fait d’hémorragie et j’ai connu le plaisir de profiter de mon bébé, ce qui m’avait été impossible la première fois. L’endométriose ce n’est pas que des douleurs. Moi je ne souffrais pas tant que ça, et j’étais plutôt très fertile (je n’aime pas ce mot). Mais d’autres femmes n”ont pas cette chance. Ceci dit j’ai bien failli y passer et puis mes règles ont stoppé net après cette deuxième grossesse. Je n’avais que 33 ans, et n’ai donc pas eu d’autre enfant. Mais j’ai l’immense chance d’avoir mes deux formidables filles. L’endométriose est aussi devenue un peu la maladie à la mode, avec des tonnes de guillemets, parce que Imany, Lorie, Laetitia Millot et toutes les autres femmes connues qui en souffrent en parlent enfin. Dans les années 90, omerta. Tu saignes, tu perds un bébé, tu manques crever, tu te tais et en plus on ne t’explique rien. Il faut que ça se sache, qu’on investigue et qu’on arrête ça. Je ne suis pas du tout anti hommes (lol), mais c’est vrai que déjà saigner 3 à 5 jours par mois, bonjour l’horreur pour eux. Alors souffrir, fabriquer et porter les enfants puis risquer sa peau en les mettant au monde, je ne crois pas qu’ils supporteraient. C’est pour ça que je préfère les gynécos hommes. Ils ne savent pas ce que ça fait, alors ils sont plus doux et plus à l”écoute. A mon avis du moins.

  15. chirurgie esthetique

    ” la grossesse se passe comme dans un rêve. J’accouche en poussant 3 fois, et je tombe dans un “mini-coma’ (?) de 8 heures. Hémorragie cataclysmique (je cite encore). M’aurait-on transfusée? Pensez-donc! Non, J’ai été liquide pendant les 13 premiers mois de ma fille et j’ai gobé des cachets de fer. On ne m’a RIEN expliqué à l’hosto, à part cette hémorragie. Quand j’ai attendu ma deuxième fille quatre ans plus tard j’étais presque sûre que j’allais y rester. J’ai donné des consignes à mon mari, on a beaucoup discuté, je me disais que je ne verrais pas grandir l’aînée et que je ne connaîtrais pas la cadette. Et puis par je ne sais quel miracle on tombe sur la sage-femme qui m’avait accouchée, dans une galerie marchande. elle me reconnaît” L’histoire est un peu drôle, comment vous avez rencontré la sage femme par hasard; plusieurs femmes veulent avoir le bébé sans payer aucun cout ; l’affaire nécessite que chaque femme se rend consciente que le processus est un peu long. Parfois, il est plus confortable de contacter une agence médicale qui vous accompagne tout au long de ce processus.

  16. Stéphanie COUDERC

    J’ai eu la chance de ne pas connaître de problème de fertilité, de conception. Mais oui, “avoir un enfant” ce n’est pas comme avoir un cadeau d’anniversaire. J’ai eu de la chance aussi de tomber sur cette sage-femme, qui , si elle se souvenait de moi 4 ans plus tard, avait manifestement ses raisons. Mon histoire finit bien, mais cela aurait pu être différent. Une agence médicale, je ne sais pas trop ce que vous entendez par là, mais un suivi, c’est sûr. Et j’insiste aussi sur l’importance d’INFORMER les patients, pas seulement les femmes en suivi gynécologique. Expliquer à quelqu’un qui souffre et/ou s’inquiète ce qu’on va lui faire et ce qui va lui arriver (ou ce qui lui est arrivé dans mon cas) c’est la moindre des choses.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *