“On les emmerde, Louise.”

Texte et photo de Caroline Boudet. 

Alors voilà. Epaule contre épaule avec sa collègue, face à moi, elle maintient tranquille ma fille d’un an pendant qu’une de ses congénères tente de trouver une bonne veine pour la perfusion. La blouse ne semble même pas me voir alors que seule la largeur d’un lit pédiatrique nous sépare, elle et moi. (Moi, c’est la maman de la petite fille qui est en train de morfler au milieu, sur le lit en question ; en attente d’une bonne veine pour y faire couler l’antibio qui va la soulager. Elle, derrière son masque, c’est une blouse. Je sais ni la couleur, ni le grade, je m’en fous. Quand on est du côté patient, désolée, mais une blouse, c’est une blouse. Ce qui importe, c’est que ton enfant arrête de pleurer.) Blouse la maintient, la regarde, et dit à sa collègue :    << On l’a déjà vu, cette petite, non ? Oui ? Je suis pas sûre. Non, la dernière fois, c’était aussi une petite trisomique mais… Oui, une petite trisomique, mais plus petite. Oui, la petite trisomique. Je me souviens.>> Ce n’est pas fait exprès pour être méchant, mais c’est encore pire. Je pourrais lâcher mon bébé, relever la tête, et lui cracher dans le masque : « C EST pas une petite trisomique. C’est une petite fille. Et elle est porteuse de trisomie. Comme dit la chanson, c’est peut-être un détail pour vous, mais pour moi ça veut dire beaucoup, rigolo non ? Tu veux qu’on chante ? » En trois mots, en parlant de sa patiente comme d’un objet qui ne serait pas là, elle a cassé toute ma confiance. Plus que son masque elle a mis un mur entre elle et nous, entre mon bébé et tout ce qui porte blouse. Je pourrais lui sortir ma diatrible. Lui dire que si elle, tout ce qu’elle voit c’est un chromosome en plus, pas banal, moi je sais les sourires, le caractères, les progrès, les douleurs, les câlins qui se cachent derrière ce chromosome. Je devrais, une fois de plus, expliquer qu’elle ne soigne pas des Clio ou des Polo, qu’un patient n’a pas de problème de joint de culasse et qu’il entend quand on parle de lui. Mais Louise pleure, a mal, ça me tort le ventre et je veux que ça cesse, alors je me penche juste sur elle et lui glisse dans l’oreille : « on les emmerde, Louise ».
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Quand j’ai reçu le livre de Caroline Boudet  “La vie réserve des surprises“, j’ai été bouleversé par ce qu’elle dit de l’amour et des Hommes. Je lui ai demandé de m’écrire un texte, pour participer à ce blog, pour réconcilier les soigné(e)s et les soignant(e)s, pour faire bouger les lignes sur notre vision de la trisomie et des êtres humains qui, directement ou indirectement, y sont confrontés.
<< C’est l’histoire d’un bébé qui arrive pas du tout comme je l’imaginais. L’histoire d’une enfant que j’ai peur de ne pas savoir aimer, d’un chromosome en plus qui vient tout fausser, de ce que je crois être une fin mais qui n’est que le début, d’une autoroute qui devient chemin de montagne juste après un virage serré, du regard des autres que j’apprends à amadouer, de mes propres stéréotypes qui explosent en plein vol. Oui, ça parle de trisomie 21, mais pas que. Y a des blouses de partout, de toutes les couleurs, plus de stéthoscopes qu’il en faut pour une seule vie, des méchants et des gentils comme dans les dessins animés de notre enfance. Y a même Voldemort et une patineuse artistique. Du suspense ? Oui, du suspense… Trop de suspense, même. En revanche, je te casse le dénouement : la petite ne guérit pas, elle reste comme « ça ». Mais c’est quand même elle qui gagne à la fin. >>
Caroline Boudet. 

134 réflexions sur « “On les emmerde, Louise.” »

  1. Rose

    Bouleversant ! J’adore le “on les emmerde Louise” ! Je découvre ce blog pour la 1ère fois ce soir. J’adore cette si jolie Louise…J’ai l’impression de retrouver ma petite sœur, et la désagréable sensation de voir que les mentalités n’évoluent pas vraiment vite…Je reviendrai découvrir tout ça…Merci pour ce billet !

  2. Sarah

    Je suis éducatrice. Et maman. Et j’ai le Coeur noué en vous lisant. Et un immense désir de lire votre livre. Et merci à M. Beaulieu (que je lis toujours avec émotion) de vous avoir donné la parole.

  3. Amélie

    AÏe. ça pique un peu, parce que nous aussi on voit des blouses, beaucoup de blouses, avec beaucoup de gens dedans les blouses, certains qu’on a aimés et d’autres pas. Sur notre Mini, traitée le plus souvent avec attention, pas d’étiquette. La maladie, rare, n’a pas encore été diagnostiquée.

    1. Baptiste Beaulieu

      Je précise que le comportement de la soignante dans cette anecdote n’est qu’un épiphénomène par rapport à toute la beauté, l’abnégation, la compassion, la force dont j’ai été témoin de la part du personnel hospitalier au cours de mes longues années d’études et de mes années professionnelles.
      Et si je pointe souvent les comportements qui me paraissent inadéquats,, dégradants, insultants, je ne voudrai pas qu’on oublie tous les autres comportements, ceux qui permettent de relever les gens couchés, et de les remettre sur les rails de leurs vies.
      Bisous !!!

      1. maryline

        Avec l’expérience j’ai constaté que le handicap agit comme un révélateur photo sur les gens et l’avantage c’est que l’on sait très vite à qui l’on a affaire 😉

  4. lectrice boulimique

    Je rêve d’aides-soignant(e)s, d’infirmier(e)s, de praticiens trisomiques. Ou bien je rêve qu’au foyer de ces blouses blanches il naisse un jour un enfant “différent”. Cette expérience-là, la vôtre Caroline, elle vaut davantage que tous les cours de la fac de médecine… OK, je rêve… ou je cauchemarde, tout dépend du point de vue je suppose… Louise, emmerde-les aussi, va, mes rêves à la noix.

  5. nathalie

    Bravo, vous avez su avaler votre colère pour le bien (temporaire) de votre fille… il en faut du courage et de la patience pour cela… vous êtes une bonne maman (mais vous le saviez, non ?) … Et vous avez raison : il est fort regrettable qu’en 2016 le patient soit encore souvent traité comme un objet de passage. Mais sans vouloir leur trouver d’excuse, j’imagine que les “blouses” en voient tellement…. au fur et à mesure des années, elles ne doivent plus être capables d’empathie, peut-être car tout est devenu routine, peut-être aussi pour se faire violence soi-même… L’une d’entre elle, de mes proches, me rapportait il y a quelques années, au début de sa carrière alors qu’elle intervenait en oncologie, qu’elle avait été bouleversée un matin en arrivant et en découvrant le départ pour un autre monde d’une petite puce à laquelle elle s’était attachée… maintenant elle s’est endurcie, et ne mélange plus les sentiments avec le travail. J’ose pourtant espérer qu’elle ne deviendra pas comme les deux spécimens que vous avez cité, ou qu’au moins elle saura encore marquer du respect pour le patient et sa famille, ce qui n’est pas leur cas. Je vous envoie toute la force possible pour continuer d’avancer et de faire progresser votre enfant exceptionnelle, et vraiment très mignonne !!! Courage, des CONS vous en emmerderez encore certainement d’autres !!!!!

    1. brotelande

      Peut-être auraient-ils besoin d’une “petite piqure de rappel” au cours de leur carrière (mélange à base de psycho-socio-médicalo and co…) ? BRAVO à vous les parents de tous ces p’tits loups !!!

    2. griffu

      Moi, je n’aurais pas osé écrire “vous êtes une bonne maman”. Parce qu’il y en a de mauvaises ? Bien sûr, on le sait depuis Freud ! Il me semble que si j’étais dans le cas de la mère de Louise, je n’aimerais pas du tout qu’on me juge sur ma performance de maman. Le ferait-on pour le parent d’un accidenté de la route gravement handicapé ? Pour l’époux d’un malade d’Alzheimer ? Pour toute autre situation nécessitant un engagement personnel hors du commun ? On dit bravo à celui qui gère tout, et on s’abstient de juger celui qui fait comme il peut… tout en lui proposant éventuellement un coup de main !

  6. Nanou

    Il n’y a pas de trisomique ou non trisomique. Sachant la force avec laquelle j’aime mes filles, je me demande comment vous avez pu garder votre calme. Vous avez sans doute eu raison. Moi je bondis dès qu’on les “attaque”. il y a plusieurs façons d’être une mère lionne (:-) Bisous à votre pépette.

  7. Aviarock

    Bon, je vais sans doute choquer tout le monde, mais tant pis!

    Pour des raisons professionnelles, j’étais particulièrement sensibilisé aux naissances d’enfants atteints d’anomalies génétiques à la période où j’ai eu mes enfants. J’ai donc posé “La Question”: existe t’il une solution fiable pour déterminer si un enfant risque d’être atteint d’une anomalie génétique?
    Après pas mal de tergiversations (c’était il y 24 ans), il m’a été répondu que oui, mais que la technique n’était pas prise en charge par le sécurité sociale pour une femme aussi jeune que la mienne, et qu’il y avait un risque pour la survie du fœtus. Nous ‘avons que peu tardé à nous décider. Une amniocentèse a été pratiquée pour chacun de nos 3 enfants, et ça va, merci!
    Aucun problème génétique, et … ensuite tous les autres problèmes qu’on peut avoir dans une éducation d’enfant depuis les bébés jusqu’à nos trois “dobermans” d’1,80m…
    Alors, oui, je vais choquer les lecteurs bien pensants de ce post, mais je ne comprends pas qu’on ne pratique pas systématiquement ces tests. Le risque pour le fœtus comparé au risque d’anomalie à lui seul justifie ce choix, et c’est l’avenir de ces enfants que l’on joue sur un coup de dé. Même si ces enfants ont une meilleure prise en charge, même s’ils vivent plus longtemps, même si…. Ces enfants et ensuite adultes vivent moins bien (beaucoup moins bien) que les autres, sont soumis à l’ostracisme des gens de tous âges les entourant.
    J’entends déjà le chœur des vierges qui va dire qu’on fait des enfants choisis et que c’est contre la nature, que pourquoi pas choisir aussi le sexe des enfants et la couleur des yeux!!!! M’en fous!!!! Ça n’a aucun rapport: ce que je voulais, c’est juste laisser faire une nature normale dans 95% des cas, et simplement supprimer les 5% d’emmerdes qui peuvent survenir à cause d’un pédalage de chromosomes.
    Je suis celui qui, sur Facebook, ne coche jamais la case “j’aime” en voyant des photos d’enfants trisomiques présentés par leurs parents et qui demandent de féliciter la beauté de leurs pauvres enfants. Parce que, normalement, je devrais voir en photo à leur place un bel enfant avec un nombre de chromosomes normal, et que j’estime que c’est de la faute des parents, de leur médecin, de la politique prénatale appliquée en France.
    On a déjà suffisamment d’occasion d’avoir des problèmes de santé avec toutes les turpitudes virales, bactériennes, cancéreuses, accidentelles auxquelles nous sommes soumis sans aller en plus laisser passer ce que nous pouvons éviter…
    Je suis un méchant garçon, n’est ce pas???

    1. Oriane

      Bonjour,
      Votre choix est respectable, mais c’est VOTRE choix. Pas LE choix qui doit s’imposer à tous. Chacun a sa sensibilité, ses convictions, ses angoisses. Pour vous, c’est moins grave de perdre un enfant que de risquer une anomalie génétique. Pour d’autres, c’est le contraire. Vous les accusez d’être irresponsables et de négliger le bien-être de leur enfant à venir, mais qui êtes-vous pour dire à cet enfant que sa vie ne vaut pas d’être vécue ? Oui, ce sera plus difficile. Mais je pense que si la société toute entière faisait des efforts pour intégrer ces enfants en son sein, de façon visible (personnellement, dans toute ma scolarité, je n’ai JAMAIS croisé un enfant trisomique à l’école – il y a comme un bug sur les probabilités, non ?), notre vision des choses ne serait pas la même.
      Pour ma part, j’aurais choisi d’avorter si on m’avait annoncé une telle anomalie. Parce que je ne me serais pas senti le courage d’assumer tous les obstacles, toutes les inquiétudes qui iraient avec, s’il y avait moyen de faire autrement. Mais j’aurais été réticente à subir des examens invasifs et dangereux pour mon bébé, juste pour m’assurer qu’il est “normal”. L’amniocentèse, c’est 0,5 à 1% de risque de fausse-couche. Entre un enfant sur 100 et un sur 200 qui meurt. Juste parce qu’on a voulu être sûr. A mes yeux, ça fait quand même beaucoup.
      J’ajouterais aussi que les dépistages ne protègent pas de tout. Vous voulez un exemple ? Dans mon entourage proche, il y a eu un enfant né normal, parfaitement normal. Et puis à 3 ans, il a fait une chute grave, qui a laissé des séquelles irrémédiables. Il n’aura jamais les capacités cognitives et l’autonomie qu’il aurait dû avoir. Et vous savez quoi ? La vie continue quand même, on s’adapte, on colmate, et on continue à profiter des bons moments qu’elle nous offre.

      1. Aviarock

        Comprends pas…. Bien sûr (et j’en parle plus haut) il y a des accidents de la vie qui amènent des conséquences dramatiques. Mais commençons par supprimer les causes d’avant la naissance. Vous pourrez me dire ce que vous voulez sur la prise en charge des enfants handicapés nettement améliorée, il n’empêche que j’aurais préféré que cet enfant handicapé ne le soit pas.

        Je savais bien que je faisais tomber un pavé dans la mare en écrivant mon post.

        J’ai exprimé mon opinion, mon expérience (et croyez moi, les hôpitaux d’enfants, je connais par cœur, les handicapés, je connais par cœur….), et ce sera mon dernier mot. Déchainez vous si vous voulez, j’ai mes trois enfants grands non handicapés génétiquement, avec leurs emmerdes comme les autres, et je SUIS RAVI DE CE QUE J’AI FAIT EN DEMANDANT L’AMNIOCENTÈSE SYSTÉMATIQUEMENT ET JE LE RECOMMANDE CHAUDEMENT!!!!!

        1. Remy

          La pratique d’une amio débouche déclenche un avortement tout 1 fois sur 250. C’est la raison de l’existence de ce tri-test qui est en faite une combinaison de facteur de risque aboutissant à un résultat statistique.
          Quand le resultat statistique est superieur au 1/250 on ne propose pas l’amio par une simple raison mathematique.
          Ensuite, je crois qu’il faut laisser le choix à chacun . Chaque famille, chaque femme, chaque cas, est une histoire qui lui est propre.

          Enfin, et c’est à le plus important : le test, revient systematiquement comme élément central d’un debat qui n’apporte rien à la societé en realité. Qui ‘n’apporte rien à ceux qui sont là ; qui vient juste alimenter l’idée que l’on peux garder le control sur les choses et le monde.

          Je crois que c’est en changeant le regard de la société sur le handicap quel qu’il soit que l’on fera grandir nos esprits individuellement et collectivement.

          1. françoise

            Il y a qq années, j’étais enceinte (enfin) mais j’avais 39 ans et donc amiosynthèse plus que conseillée, rencontre avec un soit disant psychologue qui doit justifier ou non l’examen : c’était lui le con : à votre age vous avez 90% de chance d’avoir un enfant triso, il me conseillait pratiquement d’avorter tout de suite. J’ai subi l’examen et j’ai fait une fausse couche à presque 5 mois d’un enfant tout à fait normal . L’année suivante, de nouveau enceinte, j’ai refusé le test et j’ai eu à 40 ans un enfant “normal” et en bonne santé. Le psychologue devrait revoir sa copie. Il est vrai que l’enfant en question a aujourd’hui 25 ans et il est resté fils unique alors que j’aurais adoré avoir plusieurs enfants. La médecine a quand même évolué un peu et les mentalités aussi, heureusement

        2. Oriane

          Vous avez raison d’être ravi, et je le pense sincèrement quand je le dis. Mais je répète que c’est VOTRE choix, pas une évidence universelle. Vous avez probablement côtoyé des situations très difficiles, et c’était insoutenable pour vous d’imaginer la même chose pour votre famille. Parce que c’est VOTRE vécu. VOUS auriez préféré que ces enfants handicapés n’existent pas. Mais si vous faites un sondage parmi les familles d’enfants handicapés, en leur demandant ce qu’ils feraient si c’était à refaire, vous en trouverez qui accepteraient le risque de la même façon. D’autant que le “choix” n’est pas celui que vous présentez : l’amniocentèse (et l’avortement en cas de problème), ce n’est pas “enfant handicapé” versus “enfant normal”. Si anomalie il y a, c’est “enfant handicapé” versus “pas d’enfant pour cette fois”, et ce n’est pas anodin. Ni pour la souffrance de l’avortement, ni pour l’avenir (qui peut être sûr de sa fécondité pour la prochaine fois ?). Et si l’enfant est “normal”, la tranquillité d’esprit est au prix de la perte d’enfants. Vous avez eu la chance que tout se passe bien pour vous. Mais s’il y avait eu une fausse-couche pour un test fait “pour rien”, auriez-vous le même optimisme ?
          Comme le rappelle Remy, tout est une question de rapport bénéfice-risque. Et sur un sujet aussi sensible, on ne peut pas juger de ce choix à la place de quelqu’un d’autre.
          Vous tombez dans le même excès, mais en sens inverse, des “pro-vie” qui assèneront que le meurtre du foetus est inacceptable, sans savoir si assumer l’enfant à naître est envisageable dans sa future famille.
          Chaque situation est unique ; à chacun de l’apprécier en fonction de ses propres critères. Vous pouvez (ça me semble d’ailleurs très souhaitable) prévenir les futurs parents de tel ou tel risque d’anomalie, de ce que ça implique pour l’enfant à venir, des connaissances en la matière… (et c’est aussi pour ça qu’il me semblerait profitable que les handicapés aient un peu plus de visibilité dans notre société ; ça permettrait aussi d’avoir un aperçu et des témoignages concrets sur ce que c’est que vivre qu quotidien avec un handicap). Vous pouvez donner votre avis, les conseils qui vous semblent judicieux. Mais même en étant bardé de bonnes intentions, vous ne pouvez pas savoir ce qui est mieux pour les autres, parce que vous n’êtes pas eux.

          PS : par contre, je vous présente des excuses sur l’aspect “il n’y a pas que des choses contrôlables” de ma première réponse ; j’avais lu un peu trop vite la fin de votre message.

        3. Abonchateaubonrateau

          Mais bien sûr que s’il est absolument inenvisageable pour vous d’avoir un enfant porteur du syndrome de Down, vous avez tout à fait raison de choisir de faire une amnio à toutes vos grossesses, et personne ne vous le conteste. Personnellement, j’ai eu mon fils à la trentaine tardive, on n’a proposé une amniosynthèse étant donné mon âge, et comme la probabilité d’anomalie génétique selon le tri-test était dix fois moins élevée que la probabilité que l’amnio ne provoque une fausse couche, j’ai refusé. Je ne vous juge pas d’avoir pris un risque, ne me jugez pas d’en avoir pris un, d’autant plus que j’aurais été prête à élever un enfant porteur d’un éventuel handicap. Vous savez, on ne maîtrise pas tout. Un de vos enfants aurait pu faire une anoxie cérébrale à la naissance et rester lourdement handicapé. Un de vos enfants aurait pu être autiste. L’auriez vous alors rejeté comme vous regrettez ouvertement l’existence des enfants porteurs d’une anomalie génétique que vous refusez de liker sur facebook (lol)?

      2. Lilou

        Bonsoir. Le problème de la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire est vaste. Mais a un moment il faut être lucide et faire le deuil de la “normalité”. Est ce que le milieu scolaire actuel les contenus d’enseignement sont adaptés à un enfant trisomique même avec avs? Bien sûr que non. S’enteter ne fait que compliquer les choses déjà pénibles a gérer. Un enfant trisomique doit être scolarisé bien sûr mais dans un milieu spécifique et adapté avec des professionnels formes pour.

        1. Diversité

          L’école est d’abord là pour apprendre le vivre ensemble.

          Les enfants””normaux””” et les enfants “””handicapés””” ont bien plus de points communs que de différences.

          Ce qui est mis en place pour les enfants “”handicapés”” profitent d’abord aux “”normaux””.

          Il existe des universitaires autistes, trisomiques, etc etc.

          1. Lilou

            Bonsoir, Diversité. Désolée mais l’autisme que vous citez et la trisomie sont des pathologies différentes qu’il ne faut pas confondre en terme de compétences et de potentiel intellectuel. Certaines firmes d’autisme comme le syndrome d’Asperger font que les personnes qui en sont atteintes ont un quotient intellectuel très élevé. Ce qui n’est pas le cas des trisomiques. Je ne sais pas où vous avez vu des universitaires trisomiques… pour ce qui est des universitaires autistes c’est surtout dans les films, désolée. Pour être honnête je suis de plus en plus mal à l’aise face à cette mode du handicap ou finalement c’est la normalité qui dérange. Le terme inclusion fait rêver mais comment elle fait l’instit avec 25 gamins de 3 ans dont un trisomique qui ne parle pas, n’arrive pas à rester en place, poussé des cris alors qu’elle demande le calme…????

    2. adèle

      @aviarock : “j’estime que c’est de la faute des parents, de leur médecin, de la politique prénatale appliquée en France”
      Ben non, des fois c’est juste la faute à pas de chance.

      Je vais utiliser sciemment des termes choquants :
      Jamais on ne pourra garantir un bébé 100 % sans défaut. Même avec tous les contrôles qualité possible sur une chaine de production, y a toujours des produits avec des défauts.

      Actuellement beaucoup sont persuadés de la possibilité d’un bébé parfait, alors quand ça n’est pas le cas, non seulement c’est un choc pour les parents (ça l’a toujours été) mais en plus ils sont montrés du doigt comme des attardés qui n’ont pas fait les examens ou des intégristes qui ont refusés une IVG.

      @aviarock : “Je suis celui qui, sur Facebook, ne coche jamais la case « j’aime » en voyant des photos d’enfants trisomiques présentés par leurs parents et qui demandent de féliciter la beauté de leurs pauvres enfants. ”
      Tu voudrais qu’ils te demandent de pleurer avec eux sur leur malheur ?
      Mais s’il y a des moments de désespoir et de colère, il y a surtout beaucoup de joie pour la plupart de ces parents. Pourquoi aimeraient-ils moins leur enfant ?

      Tu as 3 enfants, est-ce que tu leur a dit que celui qui est moins beau que les 2 autres, moins doué que les 2 autres en sport ou à l’école, tu l’aimes moins ?

      @aviarock “Ces enfants et ensuite adultes […] sont soumis à l’ostracisme des gens de tous âges les entourant.”
      Voila, c’est ça qu’on doit travailler, autant que le dépistage et la prévention des maladies et accidents.

      1. Aviarock

        Adèle,
        je pense qu’on doit absolument mettre toutes les chances de son côté. Je l’ai dit, j’ai trop vu d’hôpitaux d’enfants, de services de néonatologie pour accepter le total hasard quand on peut faire autrement, et je l’ai fait. “La faute à pas de chance”, ça existe, aussi doit on essayer de passer à côté du “pas de chance” au maximum.
        Je ne montre pas du doigt les parents qui ont des enfants différents, mais je pense à ces enfants qui vont vivre dans un monde dur et qui n’est pas fait pour eux, malgré les services que l’on met en place pour les aider.
        Je n’ai pas dit qu’ils aiment moins leur enfant que les autres parents (encore que… J’ai vu des cas…), mais je pense encore et toujours aux enfants et au monde dans lequel ils vivent. On n’a pas des enfants pour soi même, mais pour en faire des personnes qui vivront le mieux leur vie dans le monde qui est à notre disposition.
        Pour parler de mes enfants, je les aime tous les 3 au même niveau, autant que possible, car qui me dira qu’il n’a pas une légère préférence pour l’un ou l’autre, ou un léger énervement plus facile vis à vis de l’un ou l’autre, mentira! J’essaye de gérer au mieux leurs différences, mais j’ai fait tout ce que j’ai pu humainement pour les adapter à leur vie actuelle et future.
        Quand à modifier le comportement des gens vis à vis de ces enfants différents, bonne chance!!! J’ai vécu en Afrique, dans les pays de l’est, bref j’ai un peur roulé ma bosse… Ici, on lutte contre un comportement qui est naturel dans le monde entier et tant mieux pour ceux nés en France… Mais pour ce qui est de changer le monde: good luck! C’est un doux rêve…

    3. Angele2b

      Non, non, non! Pas d’accord Aviarock. Notre fille a vécu 45 ans d’une vie de femme, certes avec ses difficultés, mais elle a vécu. Ce n’était pas un “légume”, ce n’était pas un “phénomène médical”. Elle n’a pas eu affaire à l’ostracisme plus que les roux! Elle a aimé, été aimée, et a eu tant et tant d’amis qu’elle a gardé toute sa vie. Oui, elle est morte à 45 ans, très rapidement. Elle n’avait qu’un chromosome. Et non, je n’aurais pour rien au monde ne pas avoir eu cette richesse, ma fille.

  8. Emilejules

    Bonjour
    Un peu daccord avec Aviarock car la nature nous a aussi joué un tour mais il n’a pas de définition et ne pouvait de toute façon pas être prévu. On a fait l’autruche et assumé le problème pendant 30 ans puis la retraite venue on a demande de l’aide. Heureusement que des associations de parents (beaucoup) et les pouvoirs publics (un peu…) ont créé des structures pour accueillir ces enfants et ces adultes pas comme les autres. On a beaucoup pleuré ….a plus de 60 ans avec l’impression d’abandonner notre enfant de 30.
    Mais on pouvait plus et la peur de disparaître nous on forcé a cette solution. Mais depuis 10 ans elle s’ est adapté,semble heureuse et elle a même un compagon. Il n’empèche, si on peu éviter ça. Je suis méchant moi aussi.?

  9. josécile

    Je ne connaissais pas ce livre, mais il figure désormais en tête de la liste de ceux qu’il faut que je me procure. Parce que OUI, ON LES EMMERDE, LOUISE.
    Et pas que les “blouses” qui ce jour-là ont manqué de tact, mais aussi tous ceux qui se retournent sur le handicap, quel qu’il soit.
    Louise, je t’aime et ta maman aussi.

  10. Darlinguette

    En accord avec Emilejusles et Aviarock et une information pour tout le monde : un test fiable à 99% de dépistage de trisomie 21 EXISTE, mais il n’est pas pris en charge par la SS et il coûte 600 € , mais qu’est-ce que 600 € par rapport au risque énorme encouru ? Le test de la SS n’est faible qu’à 85%.

    Sciences > Santé > Trisomie 21 : un test sanguin fiable à 99 % pour le dépistage
    Trisomie 21 : un test sanguin fiable à 99 % pour le dépistage
    Hugo Jalinière
    Publié le 02-10-2014 à 17h36
    Un nouveau test de dépistage de la trisomie 21 pendant la grossesse a été développé par les laboratoires Cerba. Il affiche un taux de fiabilité de plus de 99 %.
    Deux gynécologues effectuent une amniocentèse, le 03 octobre 2001 à l’hôpital franco-britannique de Levallois-Perret, pour détecter d’éventuelles anomalies d’un fœtus, dans le cadre du suivi d’une grossesse. (D.PALLAGES/AFP)Deux gynécologues effectuent une amniocentèse, le 03 octobre 2001 à l’hôpital franco-britannique de Levallois-Perret, pour détecter d’éventuelles anomalies d’un fœtus, dans le cadre du suivi d’une grossesse. (D.PALLAGES/AFP)
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    TRISOMIE 21. Un nouveau test de dépistage de la trisomie 21 pendant la grossesse a été développé par les laboratoires Cerba. Lors d’essais cliniques réalisés auprès de 907 patientes à risque élevé de trisomie 21 fœtale, ce test sanguin peu invasif a ainsi montré un taux de fiabilité qui dépassait les 99 %.

    Il pourrait donc être utilisé à la place des techniques actuelles de dépistage qui peuvent nécessiter un geste invasif. Jusqu’à présent, le dépistage précoce de la trisomie 21 repose sur différentes techniques qui associent un dosage des marqueurs sériques maternels (examen du sang), une échographie fœtale et l’âge de la future maman.

    Dans 4 % des cas, ce système conduit à la réalisation d’un geste invasif : l’amniocentèse, qui consiste à prélever du liquide amniotique avec une seringue, ou la biopsie. Des techniques qui peuvent mener à des fausses couches.

    “Pour nous, l’enjeu n’est pas tant d’avoir un test plus fiable ou de mieux dépister la trisomie. Il est de corriger les effets délétères du dépistage actuel, comme le risque de fausses couches”, précise le directeur adjoint du laboratoire de biologie médicale Cerba, Jean-Marc Costa.
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    Interrogé sur RTL, Alexandra Benachi, chef du service de gynécologie-obstétrique de l’hôpital Antoine Beclère à Clamart : “Ce test permet d’analyser l’ADN du fœtus qui est présent dans le sang des femmes enceintes. Il peut être réalisé à n’importe quel terme de la grossesse après dix semaines d’aménorrhées (ndlr : depuis la fin des dernières règles).”

    “Aujourd’hui, si on propose à ces patientes ce nouveau test, dans 90% des cas, cela permettrait d’éviter l’amniocentèse”, poursuit-elle.

    Le test consiste en une analyse génétique qui ne vise pas cible pas la totalité du génome du fœtus mais évalue la proportion relative de chacun des chromosomes 13, 18, 21 afin de mettre en évidence l’excès de matériel chromosomiques observé dans ces trisomies.

    L’important est d’informer les futurs parents : oui ou non le fœtus a le gène de la trisomie 21. Après ce sont eux qui décident de poursuivre ou pas la grossesse.

  11. Darlinguette

    Une expérience vécue dernièrement : une première grossesse à 31 ans , les examens sont tous OK, échographies, clarté nucléale, mais par précaution et parce que la gynéco en a parlé , les futurs parents décident de dépenser 600 € et font le test Cerba pour être vraiment tranquilles et là, le choc : le fœtus a la trisomie 21. Ceci est confirmé par amniocentèse . Leur décision est prise : ils ne veulent pas assumer un enfant handicapé. Une IMG ( interruption médicale de grossesse ) est donc pratiquée , à 3 mois de grossesse .
    Un caryotype est en cours pour savoir si c’est génétique ou coup de malchance …
    Pour info, le test SS qui a aussi été fait disait que tout était correct …..
    Je trouve anormal qu’un test aussi important ne soit pas appliqué par la SS et que les futurs parents ne puissent pas y avoir accès , soit pas manque d’information ou de moyens …

  12. Grand33

    Bonjour Bibi,
    Non je n’emmerde pas les blouses blanches, Oui j’emmerde le chromosome supplémentaire !!!!
    Bisous à toi petite Louise , j’espère que tu vas mieux.
    Et en cette période où on parle beaucoup d’euthanasie ( j’emploie de préférence le terme de fin de vie assistée) @Aviarock lance le débat sur une forme d’euthanasie prénatale, non ? Est-ce aussi souhaitable ? je n’ai pas la réponse. Je crois que c’est une question de conviction ou de choix, donc je n’irai ni dans un sens ni dans l’autre. Je respecte (ou j’essaie plutôt) de respecter l’être humain handicapé ou non, et ses choix même si je ne suis pas d’accord (tout ça dans une certaine limite).
    Je crois que le monde parfait n’existe pas. Quoique, dans la tête de certains …….
    La bise

    1. Aviarock

      Réponse sur un mode humoristique: si l’avortement est un meurtre, alors la masturbation est un génocide!

      Euthanasie prénatale? Non, Interruption médicale de grossesse. Tout est dans la définition du moment où la conscience commence et donc l’existence de l’Homme avec un grand H!

      1. Grand33

        Je ne crois pas avoir dit que l’avortement était un meurtre. (la masturbation non plus d’ailleurs 😉 )
        Pour moi, par définition l’euthanasie doit être une interruption médicale de la vie. Est ce que le fœtus est une vie ? Certains le pensent. Si je peux partager certains éléments de tes propos et bien que tu sois à 100% dans tes idées, je confirme que d’autres personnes par conviction ou autre, peuvent agir différemment. C’est LEUR choix !!!

  13. Rose-Marie Gazagnaire

    Louise dans le blog de Baptiste, non seulement ça ne me surprend pas, mais ça s’ impose même comme une évidence ! Je connais l’histoire de Louise-la-Craquante à travers sa page Facebook, et l’immense courage, la beauté de sa maman. Mieux que personne elle sait nous dire, par ses mots, sa réalité de tous les jours, celle du regard des autres sur Louise, tantôt bienveillant, tantôt indifférent, voire quelquefois hostile. Quant à l’histoire qu’elle nous raconte ici, bien sûr tous les soignants ne sont pas les mêmes, la plupart sont magnifiques, d’autres peut être moins, ce sont simplement des humains, avec les qualités mais aussi tous les défauts des humains. Quelquefois aussi, ils oublient que les corps qu’ils traitent appartiennent à des humains qui entendent, voient, sentent, souffrent…peut être cela manque t-il à leur formation, peut être cela devrait il faire l’objet de “piqûres de rappel”, sans mauvais jeu de mots. Je ne sais. Alors je crois que c’est notre devoir, à nous qui sommes les “patients” (le mot est judicieux, non ?) de revendiquer notre statut d’être humain debout, conscient, responsable, à qui l’on doit s’adresser de la même manière, car cela nous est dû. ça s’appelle le respect. Et petite Louise y a droit, comme tout un chacun, et peut-être même encore plus.

  14. mamacluhuit

    Je trouve AVIAROCK très courageux de dire ça sous la photo de cette petite fille. Et je suis entièrement d’accord avec lui. J’ai fait une amnio pour tous mes enfants, alors que j’étais jeune et pas à risque selon la sécu. Cela coûtait très cher pour le jeune couple que nous étions, mais nous avons eu la chance de pouvoir le faire ; c’était notre choix. Et il a été encore plus facile à prendre à partir du 2è bébé, parce que nous ne voulions pas imposer à nos enfants un frère ou une soeur trisomique si nous pouvions l’éviter. Parce que c’est difficile pour l’enfant qui naît (avec une malformation cardiaque si je ne me trompe pas), pour les parents, mais aussi pour la fratrie.. J ‘ai un frère handicapé mental (pas trisomique) et je sais que sa vie a été et restera 1000 fois plus compliquée et douloureuse que la mienne.
    Alors bien sûr que nos enfants ne sont pas parfaits, que nous rencontrons des problèmes classiques et moins classiques, que nous ne pourrons pas les protéger de tout, qu’un accident peut arriver. Mais nous somme heureux de leur avoir évité une vie d’enfant trisomique.
    L’accès à ces tests ou amnio ne devrait pas être un problème d’argent ou d’âge (qui n’est pas le même dans d’autres pays!), mais juste un choix éclairé.

    1. Zab

      Mettons les points sur les i et les barres sur les t : cette phrase “nous somme heureux de leur avoir évité une vie d’enfant trisomique” n’a pas de sens.
      Vos enfants n’auraient pas été trisomiques, amniocentèse ou pas. On ne peut pas “éviter à un enfant de vivre une vie de trisomique”, puisqu’on ne peut pas guérir ce handicap. On peut lui éviter de vivre, point.

      1. mamacluhuit

        On peut éviter à un enfant de vivre une vie de trisomique en choisissant de na pas faire vicre cet enfant.c est la suite possible d une amnioscentèse.

    2. adèle

      Ah bon, parce que tous les gens normaux sont heureux ?
      ‘Scusez, ch’avais pas !
      C’est vrai que c’est simple, la vie : normal, heureux/ différent, malheureux.
      Z’avez éclairé ma journée !

      Rappel : Louise n’est pas trisomique, elle a une trisomie et plein d’autres qualités.

  15. griffu

    @aviarock : ok, la mitose peut bien se passer. Mais hypoxie pendant l’accouchement et… patatras ! une méningite à 18 mois et… patatras ! Un chauffeur endormi/bourré qui se croyait en Angleterre, à 8 ans et malgré un papa qui conduit bien, un bon siège enfant et une bonne ceinture, une bonne évacuation en hélicoptère vers un bon service de neuro-ortho etc… mais patatras quand même ! Tout cela est arrivé autour de moi – toutes ces vies sont gravement brisées.
    J’ai lu je ne sais plus où : “qui fonde une famille donne des otages au destin”. Il vaut mieux le savoir.
    Quand j’étais enfant, je passais mes vacances dans un petit village en Allemagne. Dans le village voisin, Ursberg, se trouvait un couvent où des sœurs hébergeaient des mongoliens. On disait comme ça à l’époque. Ils travaillaient au jardin et aux champs principalement, se rendaient utiles, étaient aidés pour les besoins du quotidien, administratifs et autres. La vallée toute entière savait l’heure grâce à la cloche, je pense qu’elle était réglée sur puissance max : elle sonnait abondamment tous les quarts d’heure, même la nuit. Du coup, personne n’oubliait que c’était là (et pas ailleurs, aucune supérette n’a prospéré dans ce coin à cette époque !) qu’il fallait acheter ses légumes et son lait, porter son linge à repasser etc… Les hébergés menaient une vie apparemment paisible, avec sans doute ses tracas comme tout le monde, mais enfin, une vraie vie, pas brisée. Parfois, l’un d’entre eux se perdait et il fallait le reconduire, tout le pays le savait. Deux pensionnaires se sont même mariés ! (perplexité du diocèse comme vous pouvez imaginer, mais mariage quand même !) C’est tout le bonheur que je souhaite à Louise !

    1. Aviarock

      Griffu,
      Je ne dis rien d’autre que toi! Je tremble tous les jours pour mes enfants dans l’espoir qu’il ne leur arrivera rien. Mais je sais aussi que j’ai fait le maximum pour leur éviter les problèmes de la mitose anarchique…

      Pour affiner mon propos, j’ai épousé en connaissance de cause une femme qui était atteinte de sclérose en plaque… Une des raisons pour lesquelles j’ai fait mes choix!

      1. Viben

        Ce qui m’ennuie c’est que vous parlez (dans un de vos très nombreux posts) de “leur éviter un handicap” à ces enfants… alors qu’en fait il s’agit d’éviter l’enfant tout court. Soyons clairs. Vous ne parlez pas de protéger cet enfant, mais de ne pas le laisser vivre.
        Je peux vous rejoindre dans l’importance d’avoir le plus d’informations possibles pour faire un choix éclairé, mais je pense franchement que votre vision de l’enfant handicapé (“je ne like pas la photo” etc.) est inexacte (handicap implique apparemment une impossibilité à être heureux… qu’en savez-vous?) injuste, car vous blâmez les parents (je ne like pas parce que c’est leur faute) alors qu’ils n’y sont probablement pour rien, et qu’il peut même s’agir de handicaps indétectables… et puis où mettez-vous la limite à votre raisonnement? Qui mérite de vivre selon vous? Quel est le seuil de normalité? Votre femme… aurait-elle du vivre malgré la maladie dont vous parlez à son égard ?
        Et tant qu’on y est, si le handicap survient en cours de vie, à quel moment estime-t-on que la personne n’est plus assez heureuse, ou dépend trop des autres?
        Finalement, votre discours, sous un abord courageux et tranché, me semble en fait simpliste, exclut injustement des personnes, et ne mène pas bien loin.

        1. Cath

          Je n’ai rien dit sur ce post. Jusqu’à présent.
          Aujourd’hui, je dirai simplement ceci : le post d’Aviarock était maladroit et n’avait – peut-être- pas sa place ici. Cependant, il ne demande à personne de partager son point de vue, il l’expose simplement.
          Je trouve que les procès qu’on lui fait sont violents.
          De même ai-je trouvé violents les commentaires de gens face à des enfants lourdement handicapés, commentaires qui s’adressaient en sourdine aux parents qui “imposaient” leurs enfants à la vue des autres…
          J’ai connu des parents d’enfant trisomique qui ont fait construire un terrain de tennis pour lui dans leur propriété, parce que le club de tennis local ne voulait pas de lui. Ces parents avaient les moyens et le temps de s’occuper à plein temps de cet enfant, de l’aider à apprendre à lire, à écrire, à se déplacer en ville, à communiquer, à vivre.
          J’ai aussi connu des parents laminés, désespérés, sans moyen, sans aide…
          Que dire, que faire ?

  16. Nine

    Merci pour ce témoignage qui me révolte, et pas seulement car Louise est trisomique. J’ai eu l’occasion de fréquenter pas mal les hôpitaux pour ma fille arrivée bien en avance sur le terme et opérée d’une malformation cardiaque.
    Petite digression: la découverte de la malformation cardiaque a crée un soupçon sur la trisomie ou une autre anomalie génétique et nous avons accepté une amniocentèse qui a eu pour conséquence de déclencher l’accouchement assez prématurément. Nous avons fait face à une kyrielle de difficultés que nous n’aurions jamais eu à vivre sans cet examen invasif et non dénué de risque. L’amnio systématique me paraît donc présenter une ratio risque/avantage défavorable sauf en cas de doute raisonnable. Je comprend bien sûr la peur du handicap et le souhait de s’en prémunir. J’ai plus de mal avec l’avis très péremptoire d’Aviarock sur le fait de préférer qu’un enfant trisomique ne naisse pas. Fin de la digression.
    Lors de nos différents séjours à l’hôpital, la plupart des soignants ont été formidables. Ils ont préparée ma fille aux soins, lui ont expliqué les procédures et ont pris en compte l’expression de sa douleur, de sa surprise, de sa peur, de sa joie,… même lorsqu’elle était âgée de quelques heures. Malheureusement, parmi toutes ces personnes envers qui je suis très reconnaissante, il y a en effet eu des individus qui ont traité ma fille comme si elle n’était pas là, comme un bout de viande. Et je suis toujours intervenue pour poser les questions, demander les explications, préparer ma fille à ce qu’elle allait subir ou même recadrer des comportements qui me paraissaient irrespectueux. Je l’ai fait avec courtoisie et sourire (enfin j’ai essayé) parce qu’en effet même avec un grand sourire, ON LES EMMERDE!

  17. Darlinguette

    Laisser le choix de la décision aux couples à qui on apprend une très mauvaise nouvelle , c’est tout ce que je souhaite , sans porter de jugement , car aujourd’hui on PEUT connaître quand il est encore temps , l’existence de malformations plus ou moins importantes. Ce n’est pas comparable avec les accidents de la vie , car eux on ne les connaît pas à l’avance et on ne peut pas les éviter. Je sais que si j’avais appris être enceinte d’un enfant trisomique je ne l’aurais pas gardé .

  18. Marie

    Louise, tu es une très belle petite fille qui fait le bonheur de ta Maman et ça c’est précieux. Tous les autres qui pensent que …qui n’auraient pas fait ce choix là … Tu les emmerdes !
    De gros bisous
    Marie

  19. Krakoucass

    Bon je n’avais pas envie de tout lire. Mais je voulais ajouter ma petite pierre. Je pense que toute vie est respectable et que nous n’avons pas a juger et a obliger les gens a pratiquer ou non un test, un avortement si un enfant se revele handicape. Moi-meme je ne pense pas que j’aurai assez de courage a le garder mais je ne vais pas en blamer ceux qui le decident ainsi et peu m’importe le cout que cela cause. Nous vivons en societe, en democratie et pour moi cela veut dire accepter des sacrifices pour que chacun puisse faire son choix de vie comme il l’entend. Je tiens a preciser pour eviter certaines accusations faciles et assez communes avec mon genre de reflexion que je ne suis pas loin de la un sympathisant de gauche pret a depenser l’argent par les fenetres. Je precise a nouveau que je pense pas cette phrase non plus mais bon a force de lire des commentaires idiots sur certains sites c’est souvent resume ainsi.

    Bref je respecte vos choix tant que vous ne chercher pas a m’imposer les votres.

  20. mamacluhuit

    Mais c était exactement mon propos.rendre ce dépistage accessible à tous.et les informations qui vont avec.Pour que chacun puisse faire un choix.en connaissance de cause. Et ne pas considérer qu un choix est meilleur qu un autre. Il est aussi très lié à l histoire de chacun.

  21. Marie

    En tant qu’étudiante infirmière, ça me fait mal au cœur de vous lire. C’est terrible de voir des soignants maltraiter leurs patients sans même s’en rendre compte, sans y penser. A chaque fois, je me dis “souviens-toi”. Votre histoire s’ajoute à toutes celles que j’ai vues et me sert de rappel, pour ne pas devenir cette infirmière que je hais. Merci.

  22. faribole

    euh, je vais réfléchir, et revenir poser ma pensée calmement.. Je suis carrément épouvantée par ce que je viens de lire. L’autre jour, j’ai passé 3 h en ville à distribuer des prospectus, et je n’ai croisé que d’infâmes têtes de cons pas souriants, fermés, hostiles. Jusqu’à ce qu’un gars m’ouvre ses bras en criant “BISOU !” Trisomique évidemment. On s’est envoyés des bisous en riant, c’était ma fenêtre de bonheur de la journée.
    Putain. Je réfléchis, je reviens, à plus tard. Vouloir l’enfant parfait, bien dans les clous. Putain. Quand vous allez découvrir la vraie vie, ça va vous faire mal. Putain.

  23. Myriam FdF

    Il y a longtemps, dans une autre vie, je gérais un restaurant d’entreprise. Une de mes clientes, un jour, m’a demandé si j’accepterais de prendre sa fille “différente” en stage.
    J’ai bien entendu accepté, sans me poser de questions. Ce premier stage s’étant bien passé, l’organisme qui s’occupait de ces enfants m’en a confié d’autres. Tous “différents”, tous atteints de formes de handicaps mentaux et/ou physiques… Si je fais abstraction des fou-rire et des cheveux blancs que j’ai pris lors de ces stages, je dirais que j’ai eu de jeunes stagiaires volontaires, courageux, blagueurs… des ados, quoi !
    Entre nous, ces gamins m’en ont bien plus appris que le peu que je leur ai transmis. La jolie petite Louise va éclairer la vie de tout un tas de personnes, simplement en leur faisant oublier qu’elle est handicapée et ça, c’est un sacré cadeau.

  24. caroline Boudet

    @aviarock Si l’adjectif/mot n’avait pas été “trisomique” mais une autre pathologie, non potentiellement détectable pendant la grossesse, auriez-vous eu la même réflexion sur ce billet?
    En fait, ce n’était pas le sujet du texte qui était plutôt sur le rapport entre soignant et soigné, mais malheureusement il semble qu’on ne puisse pas écrire à propos de la trisomie sans déclencher forcément ce débat… Très dommage. Tellement dommage qu’en tant que mère d’une petite fille trisomique, je n’ai même plus envie de répondre au pourquoi du comment elle est là parmi nous: parce que ce n’est tellement pas la question qui importe.
    Donc, petite question, pour revenir à mon propos: si elle avait été une “petite autrechose” qu’une petite trisomique, est-ce que ça changerait votre perception de cette scène?

    1. Aviarock

      J’ai l’impression que mon propos n’a pas été compris. Le sujet de l’article de M. Beaulieu est le non respect d’un enfant trisomique par le personnel soignant et cela en présence même de cet enfant. Mon sujet de post est le fait d’essayer d’éviter d’avoir des enfants sans problème(s) génétique(s)… La trisomie en fait partie, mais pas que. Dans mon cas, mon épouse était atteinte de sclérose en plaques, et j’ai de mon côté un parent qui est devenu aveugle de dégénérescence maculaire (forme rétinite pigmentaire). Donc, c’est tous azimuts que l’analyse a été faite.

      Parce que je ne voulais pas que mes enfants soient atteints de handicaps génétiques et pas pour moi, mais pour eux. J’ai fait mes enfants pour LEUR AVENIR, pas pour le MIEN!

      Quand je lis dans les réponses à ce post qu’un enfant hors norme est là pour l’amour de sa mère, je suis littéralement fasciné! Cela me parait dénaturer la raison même de l’existence d’une personne: un enfant n’est pas là pour ses parents, ce sont ses parents qui sont là pour lui!

      La réponse est donc : non , mon raisonnement n’aurait pas été différent quelque soit le problème génétique.

      Lisez tous mes messages dans les réponses à ce post, cela vous éclairera peut être…

      1. Darlinguette

        Entièrement d’accord avec vous : on doit faire face à suffisamment de problèmes dans la vie sans en rajouter …Est-ce que les gens lisent vraiment les commentaires ? Personne ” n’oblige ” à quoi que ce soit , MAIS bon sang, accepter qu’un test vous prévienne d’une malformation majeure , pour que vous puissiez en connaissance de cause l’accepter ou pas, où est le problème ???? Évidemment que quand c’est la ” surprise ” à la naissance et qu’on a dans ses bras son petit , on va l’aimer … et heureusement pour lui , la problématique n’est pas là . De plus, le post mettait en cause l’attitude des soignants , pas l’existence ou pas de Louise. pour ce qui est du rôle de l’enfant dans un couple, là aussi je suis d’accord : on n’a pas un enfant pour soi mais pour lui, comme le dit le poète Khalil Gibran:
        ” vos enfants ne sont pas vos enfants, Ils sont les fils et les filles de l’appel de la Vie à elle-même,
        Ils viennent à travers vous mais non de vous.
        Et bien qu’ils soient avec vous, ils ne vous appartiennent pas.
        Vous pouvez leur donner votre amour mais non point vos pensées,
        Car ils ont leurs propres pensées.
        Vous pouvez accueillir leurs corps mais pas leurs âmes,
        Car leurs âmes habitent la maison de demain, que vous ne pouvez visiter,
        pas même dans vos rêves.
        Vous pouvez vous efforcer d’être comme eux,
        mais ne tentez pas de les faire comme vous.
        Car la vie ne va pas en arrière, ni ne s’attarde avec hier.
        Vous êtes les arcs par qui vos enfants, comme des flèches vivantes, sont projetés.”

        Pour Jouman : où avez-vous lu ” un jugement porté sur le choix d’une mère quant à la légitimité de l’existence de sa fille ” ???? Je clame la LIBERTE de choix en ayant été informé d’un risque évitable , c’est si dur à accepter ????

      2. Samarraa

        Alors dans ce cas Mr. Aviarock, si vous avez bien compris que le sujet de cet émouvant témoignage était l’attitude du personnel soignant face à une petite patiente et sa maman, pourquoi avoir fait un post sur “essayer d’éviter d’avoir des enfants sans “problèmes génétiques””; l’est où le rapport quoi? voulez-vous dire qu’une négligence, ou l’indifférence exprimée par ces infirmiers au moment du soin est du fait du patient, ici un bébé et sa maman?! ou bien est-ce qu’un enfant sans handicap est assuré d’être toujours bien reçu et bien traité, dans le milieu médical? vous semblez le savoir mieux que quiconque parmi nous ici, clairement non, et heureusement!
        Comme beaucoup ici, votre post (le premier) m’a révolté ; et doublement, parce qu’il aborde un sujet difficile (faisant écran sur le sujet principal) mais qui n’était pas du tout le propos ici, et parce que vous l’avez écrit sur un ton de reproches, culpabilisant, sans vous soucier le moins du monde de l’impact que son contenu pourrait avoir sur tous les concernés par ce sujet.
        L’a cassé l’ambiance quoi!
        Un autre témoignage sur le handicap: https://www.youtube.com/watch?v=VI0se29DvlQ

      3. Flouf

        Tout d’abord, merci pour ce si bel article Caroline, vous lire est une bouffé d’air frais, effectivement, on les emmerdes, longue et belle vie à Louise ! <3
        J'ai tous les commentaire ici, dont les vôtres Aviarock quand à la différence génétique, et le bien fondé de faire naitre des enfants différents. Je n'ai pas vu de réaction de personnes dont la différence génétique aurait été un motif d'interruption de grossesse, alors je me lance.
        Pour vous, donner toute les chances à son enfant visiblement passe par la transmission d'un patrimoine génétique sain. Force est de constater que j'ai surement des parents indignes, et je leur en suis infiniment reconnaissante.
        Je voudrais avant tout souligner quelques choses très très très importantes à mes yeux :
        1 – La différence en elle même n'est pas bonne ou mauvaise, mais c'est bien la vision que la société, et celle que nous portons individuellement sur cette différence qui lui confère cet aspect.
        2 – Etre différent, c'est devoir accepter chaque jour d'être à la merci d'un petit plus que nous ne contrôlons pas.
        3 – On dit souvent que quelque chose ne nous manque jamais si cruellement que lorsqu'on ne l'a plus.
        Ceci étant, vous ne serez donc pas étonné j'espère de savoir que je suis infiniment heureuse avec mon petit plus. Et que même si au yeux de la société je suis "lésée" par cette maladie génétique, personnellement je ne regrette pas une seconde d'avoir hérité de cette différence.
        Je savoure chaque jour parce la maladie génétique m'a permis de faire l'expérience palpable de la fragilité de celle-ci. Des pans entiers du quotidiens qui pourront vous sembler sans importance voire pénibles, revêtent à mes yeux l'apparence de cadeaux inestimables. Et c'est ainsi que tout les matins lorsque je me lève, c'est Disneyland dans ma tête (et ça, avouez que c'est top la classe !).
        Avant de me faire traiter d'homme des cavernes/de folle qui se complait dans la maladie parce que je vois dans la différence génétique une incroyable source de richesse, rassurez vous, je conçoit tout à fait qu'on puisse penser le contraire. Je tenais ici simplement à apporter une vision des choses différentes.
        Avant de me dire également que je suis une terroriste en puissance qui serait bien capable de transmettre ma différence à des pauvres innocents qui pourraient, eux, en pâtir, dormez sur vos deux oreilles, mon petit plus a tout prévu :).

  25. Joumana

    J’adore venir lire les articles, et je me délecte en général aussi des commentaires. Je ne commente pas, ne me sentant pas à la hauteur, mais là, j’ai vraiment mal au coeur quand je vois les réponses précédentes!
    Sérieusement? Vous vous permettez sérieusement de juger les choix (ou non choix par ailleurs on n’en sait rien et ça ne change rien!) d’une mère quant à la légitimité de l’existence de sa fille?
    Vous vous sentez bien ça va?
    J’aimais bien venir lire les commentaires sous les articles parce que ça me redonnait un peu d’espoir en le genre humain, mais ce soir, j’ai la nausée!

    1. Aviarock

      Je suis étonné quand je lis que les sujets sont les choix d’une mère d’avoir ou non un enfant. Tout ce que j’ai écrit porte sur l’enfant et son présent et son avenir… Très bien, l’amour d’une mère, et lorsque j’ai fréquenté les hôpitaux d’enfants, j’ai aimé et respecté tous ces enfants différents, mais avec une sourde colère qu’en amont on aie pas pris toutes les précautions pour leur éviter ces handicaps.
      Tout mon propos est tourné vers l’enfant et sa situation! Je me fous de la mère… Elle, elle est “normale”, pas de handicap, sauf celui par procuration de son enfant!

      Ouvrons une autre digression à ce post. Imaginons que vous ayez un enfant atteint d’une maladie rénale l’amenant à la mort à bref délai, et qu’un médecin vous propose d’avoir un autre enfant pour que ce dernier puisse donner un rein au premier enfant malade. Que faites vous? Parlons un peu de ce problème moral…

      1. adèle

        Je pense que le problème vient de ce que tu crois que la plupart les handicapés sont malheureux.
        Tu te projettes, toi, bien portant, dans leur corps et tu penses “si j’étais comme eux, je préfèrerais être mort”.
        Ben non, c’est pas la réalité, c’est une projection.
        C’est le même mécanisme qui fait réclamer l’euthanasie POUR LES AUTRES. Alors que dans la réalité, c’est rarement une demande de la personne en fin de vie.
        On ne peut pas juger pour les autres de ce qui est bon pour eux (c’est d’ailleurs ce qui est difficile à admettre pour beaucoup de médecins)

        1. Darlinguette

          Je vous retourne votre phrase ” on ne peut pas juger pour les autres de ce qui est bon pour eux ” , vous acceptez donc que des personne puissent en connaissance de cause demander à être aidées à mourir . Je ne réclame pas l’euthanasie pour les autres , mais pour moi . Je peux ? D’ailleurs qui réclame l’euthanasie pour les autres ?

        2. Aviarock

          Non, non…. C’est connu: les handicapés sont les plus heureux du monde… Faisons des handicapés pour leur assurer le bonheur! On va où, là?

  26. Leslie

    Que dire à part merci pour votre témoignage? Et que j’ai hâte de me procurer le livre et de le lire?
    Ah oui, que je vous souhaite plein de bonheurs partagés Louise et Caroline ! (et du courage pour passer outre les commentaires qui se permettent de juger une situation qu’ils ne vivent pas)

    Merci Baptiste pour ce beau partage, et bien entendu, heureusement que toutes les blouses blanches, bleues ou vertes ne masquent pas que des professionnels déshumanisés !

  27. Herve CRUCHANT

    Hoy, les Gens. Voilà un sujet passionnant, en plein dans le mille des vrais problèmes existentiels humains.
    Bien plus profond et bien plus porteur que ceux soit disant inventés autour du sexe et de la sexualité -phobe ou phile, mixte ou mixture…enfin, voyez les pages de garde de la presse. Forcément, je vais donner mon avis provoqué par ce post.

    Vous qui voyez là une question de vivre ou de ne pas vivre, de laisser vivre ou pas, de contrôler ou pas une gestation… tout ceci est bien et même très bien débattu. Avec la passion et la fougue d’un vrai dialogue. C’est que cette question est fondamentale. C’est se poser par rapport à la nature, à notre environnement extérieur. Donc avoir une idée de nous-mêmes face à ce qui n’est pas humain et avec lequel nous devons vivre en symbiose. La Culture d’un Peuple, c’est l’ensemble de réponses que ce Peuple apporte aux défis que lui pose son Environnement pour vivre. Voilà. Notre propos est un propos culturel.

    La Culture de notre Peuple (choisissez l’ensemble humain qui vous va le mieux, du microcosme -la famille ou 1+1 – à la communauté mondiale.) doit se donner des règles culturelles de combat pour gagner sur les défis extérieurs. Comme dans tout combat, cela implique une connaissance de soi et de l’adversaire, c’est-à-dire vigilance, renseignement, connaissance, attitude, promptitude et prospective… et j’en oublie. Sans compter les boomerangs créés par nous et qui nous reviennent à l’insu de notre plein gré. Des dynamiques se dévoilent et certains s’en emparent en disant qu’ils ont trouvé la pierre philosophale, parlé à dieu ou au boson de Higgs à cheval sur une onde gravitationnelle pilotée par un extra-terrestre. Ces gens -il en est plein d’autres- polluent tranquillement la recherche d’un mieux être face à l’adversité. Bon. C’est fait. Restent ceux qui ont une vie normale et veulent la passer à une descendance. Nous voilà très vite sur le sujet de la ‘norme’ et de sa transmission.

    Cette fameuse ‘norme’ est animale, certes, et regardez la gestion des petits nouveaux dans les espèces : rejets, abandons, sacrifices… au nom d’une certaine ‘norme’ qui nous échappe encore totalement. Or, l’homo sapiens est pourvu d’une intelligence qui lui donne bien des soucis puisqu’elle lui permet de mettre en œuvre un discernement. C’est-à-dire un questionnement incessant sur ce qui doit être fait ou pas. Et nous voilà face au bien et au mal. A la graduation douce entre l’un et l’autre…ou à la nécessité de ne pas juger en demi-teintes. A l’obligation de tenir compte des impératifs de la survie normée ou de tenir compte de chaque individu reconnu comme unique prototype de valeur depuis l’invention des trous noirs. Aux évidences vitales (bien respirer, manger, vivre et se reproduire…) viennent s’ajouter, se mêler, se contre-dire, leurs déclinaisons morales, religieuses, politiques, scientifiques, économiques, écologiques… Et le Peuple que vous avez choisi tout à l’heure répond par un choix, normalisé si non figé, des règles et des comportements. C’est la doxa. La fameuse doxa.

    A de certaines époques, hors tout vice de formes ou de pensée, on disait qu’il fallait brûler l’a-normalité, tuer la délinquance, enfermer les déviants, empaler les sexualités transverses, etc. Tout réel progrès se fait toujours, hélàs, violemment, en réponse à la violence du conservatisme de la doxa, construite pour pérenniser ce qui semble bon et juste à un moment donné. Galilée. Par exemple. La Terre tourne autour du soleil, mon bon Père…vous blasphémez ! vous êtes un pervers sexuel* ! vous serez jeté au bûcher !… oui oui, excusez-moi, mes Frères, mes Sœurs, Monseigneur, mon Bon Maître, j’ai agis par orgueil, par mauvaise foi, je me repends…c’est bon ! trois ave et cinq patères, circulez, laissez-nous intacts, y a rien à voir, mécréant, vous verrez çà au ciel avec Qui-vous-savez !!!… et Galiléo, prénom du signore Galilei, de s’en retourner chez lui en disant in peto cette pensée célèbre : “Soleil, mon Précieux, et toi, Terre qui valse autour de lui, on leur dit ‘merde !’…”. Comment je le sais ? Je ne donne jamais mes sources !
    (*) Galiléo aurait introduit la lunette astronomique, disait-on chez les bigotes et les bigots…

    Voilà que le paradoxe est signe de vie et d’intelligence. Et que le paradoxe, comme le fait la doxa elle-même, s’entoure d’une pile de serviteurs armés, ailés et zélés. La Contradiction, la Nuance, l’Analyse, la Dialectique, le Dialogue, le Discernement, la Connaissance… en crachant un tant soit peu sur la doctrine, la révélation, la normalité, la raideur, la pudeur, le bon sens et la foi. Choisissez un nombre de un à dix. Et un philosophe Grec, ancien ou moderne (Castoriadis ?). Et débattez. Le nombre ne sert à rien, c’était pour rire. La philosophie, elle, pose des question expose des voies de garage, pour mieux vous laisser vivre en homo sapiens sapiens. Mais. Mais reviendra toujours -toujours- le scrupulus, ce petit cailloux dans la tong, qui peut aller jusqu’à entraîner des défaites : “définissez vos propres limites, joyeux contradicteurs de doxa ! c’est quoi, l’Homme? quand est-on un Homme ou pas? quelle est votre référence à l’homo ? …” et cette chose ignoblement humaine : “définissez l’Homme idéal ?”

    Qui penserait que la déviance mentale qui a accouché de l’idée de “race”, de classification des individus, est le simple fruit d’une aberration de la soupe chimique du cerveau ? c’est justement le produit tordu d’un groupe de dingues qui a voulu asservir la monde. “on les emmerde, mon bon Galy, on les emmerde. rien de nouveau sous le soleil.” Sauf que. Sauf qu’ils deviennent malsains et néfastes, dangereux et nuisibles quand ils disent “ariens ” ou “race pure”; qu’ils se reproduisent partout tout le temps. Brûles les uns, torturent les autres, génocident ceux qui restent. Tsiganes, Romanichels, Juifs, athées, communistes, pas-d’ici, libres penseurs, pas penseurs du tout, exilés grimés en migrants, pas de souche, noirs, métèques, parlant trop, parlant bas, muets, sourds, bancals, trisomiques, courts sur pattes, religieux, ascètes, en bande organisée ou solitaires, manchots, humoristes, musiciens, artistes, peintres, maçons, francs maçons…vieux, femme, enfant… Voilà la doxa brune qui sort de l’enfer !!!

    La justice et la morale, à moins que ce ne soient l’éthique et la sagesse, selon l’échelle de temps et de responsabilité que vous aurez choisie, tentent d’aménager les modes culturels à la vie (ici, le combat; Eros) face aux inerties ( résumé dans le concept de ‘la mort’, Thanatos). Nous avons encore des choix à faire. Nous sommes des êtres faibles qui ne peuvent vivre qu’en société. En nous regardant les uns les unes, en faisant des choix. Nous n’arrêtons pas de faire des choix. Nous ne pouvons que faire des choix, c’est vital. Parce que nous devons faire valoir notre personnalité caractéristique unique, prototype. Alors, résistance te révolution ? pourquoi s’enfermer dans des mots dogmatiques plus ou moins normés? Choisissez (!) ceux qui vous conviennent… Non, plutôt infléchir les principes de la doxa du temps. Par exemple, il est plutôt intéressant de voir que l’on parle mieux de l’autisme. Que le choix (re !!!) de sa propre mort, “en cas “, est débattu. Que la liberté de penser et d’exprimer cette pensée existe dans une loi populaire défendue par les moyens d’un état (la fameuse laïcité, vous savez…)…. Tout cela existe et doit être débattu, choisi, passé dans la vie sociale, sans détours et sans dégoûts.

    Qu’ai-je oublié ? Plein plein plein de choses. Mais je suis si bavard ! Ah, oui : si je ne vous ai pas parlé de la spécificité première de l’homo sapiens, en dehors de son intelligence, c’est que ce n’est pas au programme. Et que je hais la Saint Valentin….

    Que Mieux NOUS garde, les Gens. Et longtemps.

  28. lili

    J’aime ce blog énormément et quel plaisir quand un nouvel article parait! mais aujourd’hui …comment dire…certains commentaires sont vraiment hideux et laissent un vrai sentiment de malaise. Cette petite Louise est adorable et je suis vraiment peinée du ressenti de sa maman au moment des soins (même si être maladroit et même carrément nuls à un certain moment ne fait pas de nous forcement de mauvais soignants-mais c’est un autre débat) mais je n’ose imaginer ce que cette maman pourrait ressentir à la lecture de certains commentaires…

  29. Margot

    Avais rédigé un long commentaire mais je le trouve impudique, sachant que la maman de Louise lit sûrement. Je ne veux pas parler à sa place. Aussi me contenterai-je juste d’ajouter un “on s’en fout”!

  30. caroline Boudet

    Je lis oui, et ce qui me peine véritablement c’est de constater qu’on est véritablement coincé, sur le sujet, qu’on ne puisse rien écrire ou dire qui n’amène des personnes très heureuses de donner leur avis sur un débat concernant le dépistage prénatal, l IMG ou autre… Ce n’était pas ce à propos de quoi j’écrivais? Peu importe, visiblement.
    Jespère juste que dans les 20 ans qui viennent, Louise n’aura pas à justifier son existence à chaque fois, face à de telles personnes, comme je me sens obligée de le faire depuis un an. On verra… J’ai écrit 270 pages pour raconter et expliquer tout cela, en plusieurs mois de travail, je ne vais pas le refaire en commentaire sur ce blog.
    Merci aux personnes qui ont répondu ou commenté sur le sujet, en l’occurrence la relation entre le soignant et le soigné.
    Pour les autres… Je murmure à nouveau la même chose à l’oreille de Louise 🙂

    1. Suze Araignée

      Je n’ose pas imaginer la douleur ressentie en lisant de tels commentaires… discuter du bien fondé de l’existence d’une personne qui est là et bien là, avec son sourire, sa vie, ses envies, ses peines et ses joies. Quelqu’un plus haut parlait d’indécence. C’est aussi mon avis.

      Il y a dans ces commentaires la peur de ce qui n’est pas “normal”, de l’autre, de la différence. Sur Facebook j’écrivais que les personnes avec trisomie 21 que j’ai pu rencontrer avaient quelque chose “en plus”, et pas qu’un chromosome. Une ouverture d’esprit, une tolérance, une gentillesse. Ils et elles ont des choses à nous apprendre, à bous les “normaux” (on est toujours l’anormal de quelqu’un ceci dit).

      L’idée que la personne handicapée ne doit pas naître parce qu’elle sera forcément malheureuse à cause de l’ostracisme me rappelle l’idée que les enfants de personnes homosexuelles ne doivent pas naître, ou que les pauvres ne doivent pas faire de gosses. Au lieu de se battre contre le rejet de la différence, supprimons ce qui est différent ! Personne n’a encore l’audace de préconiser aux noirs et au Arabes de ne pas faire d’enfants parce qu’ils et elles risqueront le rejet, mais ça finira peut-être par venir…

      Je précise qu’en aucun cas je ne juge les personnes qui ne se sentent pas les épaules pour accueillir un- enfant handicapé-e et préfèrent interrompre médicalement la grossesse. Mais d’une part, ce n’est ici pas le sujet, le sujet c’est une petite fille et la façon dont certain-e-s soignant-e-s peuvent la traiter comme n’étant qu’un chromosome “en trop”. D’autre part je trouve indécent et insultant de juger celles et ceux qui s’en sentent les épaules.

      Quelqu’un citait Khalil Gibran, “vos enfants ne sont pas vos enfants”. Non, vos enfants ne sont pas vos enfants, alors ne projetez pas sur elles et eux votre vision du handicap qui rendrait forcément tellement malheureux que la vie ne vaudrait même pas la peine d’être vécue ! Vos phobies ne sont pas celles de vos enfants.

      Tu vas en avoir, du monde à emmerder, Louise (quel joli prénom, et que la photo est belle !).

      1. Margot

        voilà ce que j’essayais de dire, en me demandant si je pouvais. Merci!
        Non seulement Louise est là, mais on est bien content qu’elle y soit.
        Et avec une maman pareille, sûre qu’elle sera contente d’y être aussi.

    2. josecile

      Comme vous j’espère que ni Louise, ni aucun autre enfant quelle que soit sa pathologie, sa différence, n’aura à justifier de son existence. D’ailleurs pourquoi eux et pas les autres ?
      Je vous souhaite tout le meilleur pour vous et pour votre merveilleuse petite fille. Comme je l’ai dit sur votre page facebook d’auteure, la photo qui illustre l’article c’est juste celle d’une maman épanouie et de sa petite fille.
      Et le chromosome en plus, c’est celui de l’amour. Celui qui fait défaut à beaucoup.

  31. Lili Lapin

    Je suis jeune médecin,
    Je suis la grande soeur de Louis,
    Et j’en ai emmerdé des cracheurs de poison, mechants, ignorants, peureux ? Peut être même que j’ai choisi la médecine grâce à eux ?
    Louis est drole, aimant, flemmard, souriant, fort, insupportable, perspicace, mais surtout il est HEUREUX.
    Alors tant pis pour eux, nous on s’amuse bien. Lui, moi, et son chromosome supplémentaire.

    Je m’en vais commander le livre de Caroline.
    MERCI Bibi !

  32. Mésange

    Tu vois Louise, toi tu n’es pas dans notre norme parce que tu as un chromosome supplémentaire. Moi je connais 2 petites-filles qui ont tous leurs chromosomes mais qui sont intellectuellement précoces. Et bien, petite Louise, sache qu’elles ne sont pas dans notre norme non plus ! A chacun sa différence.
    Vois-tu ce qui me gêne et pour toi, et pour elles, et pour tous les “hors normes”, c’est en plus du regard quotidien des “bien normés” (bof… parfois, on se demande s’ils le sont vraiment…) la façon dont on vous a traités/on vous traite dans des lieux publics et institutionnels sensés vous protéger et prendre soin de vous : pour toi, cela s’est déjà passé à l’hôpital, pour elles, cela s’est passé à l’école. Vraiment vraiment, pour moi qui ai déroulé toute ma carrière de maîcreeeessssse auprès des Pitchouns, ce traitement-là coince fortement.
    Par contre, petite Louise, ne m’en veux pas s’il te plaît, mais je n’aurais jamais pu à cette époque-là t’accueillir dans ma classe : j’avais trop de douleur dans mon coeur en pensant à une petite-fille comme toi, mais avec un coeur-mal-formé, qui a préféré au bout d’un mois de vie partir faire du poney multicolore ; elle savait trop bien que je n’étais pas prête et son papa non plus à lui faire une place dans notre vie. La bonne nouvelle, petite Louise… c’est que, même si ça a certes pris un max de temps, 40 après, si j’étais encore maîtresse, je pourrais enfin t’accueillir avec bonheur, petite élève parmi les autres… chacun avec sa différence…
    Caresses de plumettes à tous

  33. Emilejules

    Tous les points de vue sont respectables et tous les gens ne sont pas des héros. Parfois le fardeau est lourd à porter. La vie est là, il faut la respecter. Mais si on sait à l’avance que la nature s’ est fourvoyé ….qui a le droit d’imposer ce qui risque d’ètre un grand sacrifice ? Je n’ai de réponse que ce qu’a souffert mon epouse au cours de ces trente année. Personne n’a de leçon a donner à personne. Longue et heureuse vie a Louise et de grosses bises à sa maman.

  34. ACT

    Et si louise n’avait pas eu ce chromosome en trop ?
    Peut-être que le scénario aurait était le même, mais en parlant d’une petite brune/blonde/rousse ou trop maigre/trop grosse… En fait, n’importe quoi pour ne pas voir un enfant en souffrance.
    Et oui, une personne différente peut très bien être heureuse, ainsi que des adultes pas prêt à vivre ses différences pour leurs enfants se croyant incapables de les aider à devenir des adultes.
    Notre société ne sait pas ou plus intégrer ces personnes qui ont parfois besoin de l’aide de l’autre.
    Aide qui peut n’être qu’un sourire.

  35. sophiestiquée

    Aviarock, je trouve ton commentaire déplacé. Particulièrement.
    Pas ton avis : chacun peut accepter ou non certaines turpitudes de la vie, comme tu dis. Libre à lui d’agir en sa conscience avec les tenants et les aboutissements dont il dispose. Mais l’imposer aux autres ? Premier gros couac. Liberté, liberté chérie.
    Le second est ce manque de délicatesse, que dis-je cette abrutissante bêtise. Le sujet du post est le jugement stéréotypé dont ont fait preuve les soignants. Il aurait pu en aller de même pour tout un tas d’autres pathologies : le problème c’est de voir l’étiquette avant la personne. Si tu tiens tant à exprimer ton avis sur les ton vécu vas voir un psy, si tu tiens tant à exprimer un avis construit sur les pathologies génétiques, réfléchis à des arguments (et bas les pattes avec tes sensibleries affectives) et vas faire un tour sur des forum de dépistage. Par ailleurs, qui es-tu pour juger de la présence au monde de Louise ? Que connais-tu de son histoire et de celle de ses parents ? Que connais-tu des questions qu’ils se sont posées, des choix qu’ils ont faits ?
    Tu n’es pas un méchant garçon parce que dans ta vie tu as choisi de recourir au diagnostic pré natal, ni parce que tu penses que ton avis devrait être appliqué par tous (quoi que…) mais un gros con qui aurait mieux fait de tourner 7 fois ses doigts sur son clavier avant d’écrire une diatribe blessante pour Louise et son entourage…

  36. Olbirion

    Ma compagne s’est récemment senti assez mal après une chirurgie ambulatoire.

    2 ou 3 heures après son réveil, alors qu’elle était toujours à moitié dans les vap et que sa tension ne remontait pas l’infirmière a appelé le médecin anesthésiste.

    Un petit homme assez âgé à l’air fatigué est entré dans la chambre, nous a salué d’un vague signe de tête avant de prendre la main de la compagne, d’agiter ses doigts pâles devant l’infirmière comme un évidence puis de lui intimer l’ordre de la REMPLIR !

    La remplir… je comprends bien l’idée mais ça fait quand même un peu patient-objet.

    Dur dur d’imaginer ce que ses paroles de professionnel peuvent avoir comme impact sur les soignés et leurs proches.

  37. Herve CRUCHANT

    Dans les posts de ce blog, depuis ses tout débuts, il y a l’amour qui se balade, qui rode, qui flâne, qui se marre; ou qui attend que çà passe dans un coin du cadre en relisant du Beaulieu dans le texte…
    Et alors, savez quoi, les Gens ? Les jours rallongent et le soleil revient en douce. D’aucuns disent que c’est la Terre qui se réchauffe et tout un charabia …

    Me croyez pas ? Tiens, un exemple. Il n’y a pas si longtemps, j’ai vu que l’amour passait par là et qu’il s’était arrêté à côté de Caroline et de Louise. Caroline, c’est la maman. Louise c’est l’enfant. Son enfant. Et il a parfumé le récit de caroline, l’amour… Il l’a écoutée raconter une anecdote. Un jour, lorsqu’elle était à l’hôpital avec Louise, les Dames en Blanc ont parlé tout haut de ce qui ne se pense même pas tout bas. J’en connais, des caroline, qui auraient fait un commentaire, une remarque, comme çà, pour rester du côté des plus fortes ou parler d’autre chose ou ne pas montrer qu’elles avaient envie de fuir, de frapper; en fait, j’en sais rien. Ce que je sais c’est que c’est pas facile de subir quand on est pas en mesure de la faire; même quand les Dames en Blanc sont fatiguées, avancent en biais et se prennent les pieds dans le pied à roulettes de la perf… Ouais. L’amour, il a demandé en douce à Caroline -il est là mais on le voit pas, je te rappelle – : “et alors qu’est-ce que t’as fait, toi ?”. Vous savez peut-être la chute. Maman Caroline, elle a dit à son bébé, à l’oreille :”on les emmerde tous”. Il paraît qu’on se souvient des paroles de sa maman toute sa vie, en fond de grotte, en fond de neurone… L’amour, lui, il sait bien que c’est vrai…
    Si vous le cherchez, il n’est jamais loin de là. Aujourd’hui, tu vois, Louisette, il rigole doucement, l’amour. Il vous aime toutes les deux. Pour toujours….

    1. Caroline Boudet

      Alors là Hervé… On ne fait pas des bisous à tort et à travers, surtout en cet hiver chargé de virus et de bactéries, mais pour le coup: poutous poutous de Louise et moi.
      Oui il y a de l’amour caché derrière les perfs et les cathéters, oui j’ai eu envie de taper ou de crier mais je venais d’avoir très très peur pour Louise et ce n’était pas le moment de dérouler mes banderoles sur les mots qui font du mal. Vos mots en revanche font du bien, alors merci, merci !

  38. Samarraa

    Et Dieu qu’elle est belle cette photo… une Ode à l’Amour et à le Vie.
    Veux juste vous dire Merci d’avoir ainsi illuminé ma journée, hier. Et aujourd’hui… et les jours à venir… Merci d’être rentrées dans nos vies, Louise et Caroline… Vous aime :).

  39. Darlinguette

    Le cerveau émotionnel et le cerveau rationnel pour comprendre les diverses réactions ci-dessus :

    1) CERVEAU RATIONNEL ET CERVEAU EMOTIONNEL
    L’étude de l’architecture du cerveau humain nous montre l’existence d’un cerveau émotionnel et d’un cerveau rationnel.Le cerveau émotionnel, dépositaire de notre « succès reproductif », c’est-à-dire de conduites instinctives, basées un apprentissage acquis au cours de l’évolution de l’espèce amène certains types de réponses automatiques à certaines situations données.
    Ces conduites se sont inscrites en nous, dans nos voies neurologiques, parce qu’elles se sont avérées être de bonne qualité au sens où elles nous ont permis de survivre.
    Elles se sont donc transmises de génération en génération afin de transmettre les prédispositions nécessaires à la survie.
    Ce cerveau émotionnel, ou paléo-cortex est sous-cortical et constitué notamment du système limbique, de l’amygdale, de l’hypothalamus.
    Le cerveau rationnel, ou néo-cortex, fierté et apanage de l’être humain en fait un individu « dit » civilisé, capable de concevoir des projets, des technologies, d’avoir des conduites plus complexes, plus élaborées, notamment de chercher à comprendre, à canaliser et contrôler certains aspects du monde qui l’entoure à des fins (en principe, dans le meilleur des cas) constructives.
    Ce cerveau rationnel a son siège au niveau du cortex cérébral (D. Goleman, 1995).
    Le cerveau émotionnel est concerné par une série d’états comme :
    – La colère
    – La peur
    – La surprise
    – L’amour
    – Le bonheur
    – Le dégoût
    – La tristesse
    Chacune de ces réactions émotionnelles s’accompagne de manifestations physiques qui lui sont spécifiques. Par exemple, l’amour (sentiment, gestes, activité sexuelle,…) provoque une excitation parasympathique qui calme et rend content ; à l’inverse, la colère fait affluer le sang vers les mains pour frapper, et la peur fait affluer le sang vers les jambes pour fuir…
    Le cerveau émotionnel sera impulsif et puissant, éventuellement illogique.
    Le cerveau rationnel, qui nous pousse à comprendre les choses de manière surtout consciente et à développer notre quotient intellectuel, sera pondéré, réfléchi, logique.
    Toutefois, au cours du développement, ce cerveau rationnel, gros bulbe pourvu de circonvolutions a « poussé » au départ du cerveau sentant.
    Ils sont donc anatomiquement et fonctionnellement liés l’un à l’autre.
    Dans notre cerveau émotionnel, la partie la plus archaïque est liée à l’odorat.
    Ensuite, nous trouvons notre système limbique qui peut être le siège de la fureur, des émotions amoureuses, mais aussi de conduites d’apprentissage comme la mémoire.
    Les zones olfactives sont liées au système limbique.
    Cette partie de notre système nerveux est celle que Freud avait identifiée sous le nom d’inconscient. Elle échappe à notre conscience, c’est un cerveau animal au centre de notre cerveau humain.
    L’étape suivante de l’évolution historique de notre système nerveux actuel est le développement progressif du cortex, relié aux zones olfactives et au système limbique. Il permet d’apprendre plus, d’affiner le mouvement et les données apprises
    Le néo-cortex qui se structure ainsi petit à petit, augmente les capacités adaptatives de l’homo sapiens, notamment en lui permettant une planification à long terme et la mise en place de stratégies complexes.
    Les dernières zones apparues, les plus récentes, sont celles du cortex préfrontal. Spécifiquement humaines, ces zones assurent l’attention, la concentration, l’inhibition des besoins et des impulsions, la vie sociale, le comportement moral.
    Toutes les élaborations de la civilisation, de la culture et de l’art sont des produits du néo-cortex.
    Les émotions peuvent avoir un énorme impact sur nos réactions neuro-physiologiques.
    Leur place archaïque dans l’évolution et les liens anatomiques actuels avec les autres parties du système nerveux peut expliquer leur mode d’action : impulsif, déstabilisant, agissant sur nos pensées rationnelles.
    Le système émotionnel peut agir à la manière d’un « coup d’état » dans le corps, responsable d’états passionnels, qui ne pourront être analysés qu’après.
    L’analyse du « coup d’état » et de ses conséquences se fera calmement à l’aide des zones neurologiques plus récemment acquises du néo-cortex.
    Si le cerveau rationnel laisse le cerveau émotionnel prendre les rènes et n’exerce pas son rôle qui est de le compléter et le moduler, cela peut conduire à des comportements violents, pulsionnels, presque animaux.
    Le cerveau émotionnel est responsable du bien-être physiologique et psychologique du corps : fonctionnement du cœur, tension artérielle, hormones, système digestif et immunitaire.
    Notre monde « civilisé », à l’inverse, peut conduire à se couper de nos émotions, en stimulant à l’excès les structures corticales et en suractivant (volontairement ou non, consciemment ou non) leur fonction de contrôle sur le reste du système nerveux.
    Le cerveau émotionnel et le cerveau rationnel doivent donc, pour notre santé et notre équilibre, fonctionner en harmonie.
    Au début du XXe siècle, on encourageait presque exclusivement le cerveau rationnel à se développer. Le quotient intellectuel était considéré comme une valeur suprême.
    Cette notion intéressante du quotient intellectuel est attribuée à Alfred Binet, psychologue français du début XXe siècle.
    Si par bonheur ( ?), quelqu’un avait un quotient intellectuel élevé, il aurait dû s’attendre à « réussir » en proportion. Pourtant, on s’est aperçu que la relation entre ce QI et la réussite au sens large (position sociale, salaire, fait d’être marié, d’avoir des enfants…) était assez faible.
    Jung et Piaget avait déjà évoqué l’existence de différentes formes d’intelligence.
    Les chercheurs de Yale et du New Hampshire ont défini plus récemment la notion d’intelligence émotionnelle, mesurable par un quotient émotionnel, lui-même défini par 4 notions
    1) L’aptitude à identifier son état émotionnel et celui des autres.
    2) L’aptitude à comprendre le déroulement naturel des émotions.
    3) L’aptitude à raisonner sur ses propres émotions et celles des autres.
    4) L’aptitude à gérer ses émotions et celles des autres.
    Ces 4 aptitudes sont les fondements de la maîtrise de soi et de la réussite sociale.
    Un exemple très fréquent de mauvaise identification de l’état émotionnel peut expliquer les déséquilibres alimentaires : manger parce qu’on identifie la faim, alors que l’émotion réelle est la fatigue ou la tristesse.
    Ce comportement est fréquent. Il est souvent appris précocement. Dans notre société, la nourriture est très souvent utilisée pour répondre au stress.
    La perception du monde qui nous entoure se fait de manière simultanée par notre cortex et par nos zones émotionnelles. Selon les situations vécues, les « deux cerveaux » sont plus au moins en phase. Si cette synchronisation est bonne, cela nous donne un sentiment harmonieux d’être en accord avec nous-mêmes ; si elle ne l’est pas, nos deux cerveaux étant plus ou moins en compétition, cela s’accompagne d’un sentiment de tiraillement intérieur.
    L’état d’équilibre entre nos 2 cerveaux est l’état vers lequel nous tendons naturellement, nous cherchons intuitivement cette harmonie : être heureux là où nous sommes et apercevoir les prochaines étapes du chemin à suivre, un tel état qui nous amène à « sourire du sourire de Bouddha ».
    Le mariage des 2 cerveaux n’est pas chose facile. Le cerveau cognitif, pour être satisfait doit ressentir la cohérence et le respect du fil conducteur. Le cerveau émotionnel fonctionne au rythme de besoins plus bruts, plus vitaux.
    Si l’espèce humaine a tendance à mettre en avant le cerveau cognitif et à le considérer comme « le leader naturel », dans certaines situations d’urgence, le cerveau émotionnel a le pouvoir de « tirer la sonnette d’alarme », c’est-à-dire de prendre le dessus sur le cognitif, de « débrancher » le contrôle préfrontal afin de devenir prioritaire sur lui pour la gestion du problème concerné.

    En fait, le mariage de ces 2 cerveaux, comme tout mariage est délicat :
    Pour assurer sa réussite, il faudrait :
    – Un dialogue qui permet aux 2 cerveaux de fonctionner en tant que couple réussi c’est-à-dire réunissant les points forts des 2 parties et mettant les priorités là où elles sont vraiment.
    – Une collaboration équilibrée :
    – trop se couper des émotions peut conduire à un manque d’empathie, à de l’insensibilité, de la cruauté, de la violence, de la schizophrénie ;
    – vivre trop dans l’émotionnel peut ôter à nos démarches leur analyse, leur cohérence, le sentiment de contrôle dont nous avons besoin pour nous sentir en paix.
    La balance entre ces deux cerveaux, ajuste la réponse adaptative choisie à la situation rencontrée, c’est cela qui détermine notre personnalité, et finalement, c’est ainsi que se tisse notre histoire personnelle.
    On pourrait dire aussi que c’est ainsi que se tisse l’évolution humaine, l’évolution de la planète.
    Selon certaines théories évolutionnistes, les avantages de l’altruisme sont posés comme un principe de survie.
    A cet égard, il est intéressant de se rappeler la catastrophe du Tsunami :
    Les animaux avaient perçu le danger et grâce à cela, ont fui et ont été épargnés par le raz de marée.
    Par contre, la plupart des victimes sont des êtres humains …
    Que devons-nous penser de cela ?

  40. Laetitia

    Quelques heures après sa naissance, alors que mon fils dormait (enfin) dans son couffin collé à mon lit, le pédiatre est entré dans notre chambre, comme il l’avait fait dans la précédente et celle d’avant encore. La routine. Il a pris mon fils endormi, l’a déshabillé, l’a palpé, retourné, et laissé, nu sur la table à langer à l’autre bout de la chambre. Il a quitté la chambre et est rentré dans la suivante et celle d’après. La routine. Nous étions seuls mon fils et moi et j’étais dans l’incapacité physique de me lever : la fatigue d’une nuit d’accouchement. Je voulais me lever récupérer mon petit bout, le câliner, lui dire que tout le monde ne serait pas aussi mufle même s’il y en aura sans doute d’autres. Et qu’il sera, que nous serons alors sans doute aussi surpris qu’ils puissent l’être mais qu’on saura alors faire face et sourire. Mais pas que.

  41. MUGEL Marie-Sylvie

    Chère Caroline,
    Peut-être que mon message va paraître inconvenant, mais depuis plusieurs jours j’ai envie de l’écrire, alors je me lance. C’est la première fois que je commente un article sur ce blog que je lis avec un immense plaisir depuis plusieurs années déjà.
    Voilà, je voudrais essayer de faire entendre avec un autre “son” les commentaires , que je reconnais maladroits, des deux soignantes.
    Caroline, je ne voudrais pas vous blesser, mais je n’arrive pas à être certaine (je ne dis pas que cela ne soit pas le cas) mais je dis juste que je ne suis pas certaine que ces deux soignantes aient “chosifié” votre enfant. Vous dites que les premiers mots qu’elles emploient sont “On l’a déjà vue cette petite” Elles n’ont pas dit d’emblée cette “trisomique”. Petite, en l’occurrence me semble très proche de “bébé” ou “d’enfant”. Ensuite, bien sûr elles parlent de “trisomique” mais c’est justement pour faire remarquer que les deux enfants avec le même handicap ne se ressemblaient pas. Oui, on peut leur reprocher un manque d’empathie envers vous, la maman de Louise, mais on peut aussi remarquer qu’elles essaient de savoir si elles se sont déjà occupées de cette petite fille, c’est donc, me semble t-il, qu’elles établissent une relation avec les enfants qu’elles soignent.
    Ceci dit, je trouve vos propos indispensables et fort bien écrits pour nous faire réfléchir sur notre regard sur le handicap et combien il est facile d’oublier l’humain qui doit le vivre et son entourage.
    Pour ma part, je suis restée marquée par le souvenir d’une famille attablée dans un bistrot et mangeant des glaces. Il y avait parmi eux, un très jeune-homme (20 ans ?) atteint de trisomie et qui dégageait une énergie, une force, une maturité et une joie de vivre qui stimulait tout ceux qui le voyait.
    J’espère que vous aurez beaucoup de bonheur avec Louise et que toutes les deux vous saurez emmerder tous les idiots et autres amputés du cœur que vous rencontrerez (n’oubliez pas que c’est aussi un handicap), car même si je ne suis pas sûre que ce soit le cas de ces deux soignantes, il y en a beaucoup d’autres !
    Un grand merci à doc Baptiste qui fait un travail salutaire et plein de chaleur !

    1. Christelle02

      je sors de l’hopital avec mes deux enfants. Aucune n’a appelé mes enfants par un terme générique, ils ont toujours été appelé par leurs prénoms, même en salle de réveil, même entre praticiens, … ils venaient chercher Camille ou Paul, mais jamais la 4059 ou le 4059P … ou encore le “petit bizarre” ou “le petit qui hurle”… non, juste des prénoms, si doux à mes oreilles et prononcés avec tant de douceur, tant par les aide soignantes que par les professeurs qui ont opéré mes enfants. Alors, “la petite”, “la trisomique”, .. oui c’est une dépersonnalisation.

  42. AnneduSud

    Juste envie de dévorer Louise de baisers. Je laisse sa maman le faire pour moi. Tu vas être heureuse princesse. En qualité de bonne fée, je te le prédis 😉

  43. Isabelle

    Que j’ai du mal à lire tous ces commentaires qui prétendent éviter souffrance à l’enfant à naître (ou à ne pas naître) grâce à un dépistage prénatal; que feront les parents d’un enfant attesté comme “ayant le droit de naître” si cet enfant tombe gravement malade (ce n’est pas les saloperies non chromosomiques qui manquent, genre leucémies, syndrome de West, méningites…)? Ils le jetteront pour non conformité, genre “on ne nous l’a pas vendu comme ça on nous avait dit que ce serait facile et que du bonheur” ??… Et puis sélectionner l’enfant que l’on veut, des chromosomes comme ci, un nez comme ça.. c’est le premier pas vers une dérive bien dangereuse… T’es belle à croquer Louisette, on ne prétend certes pas que ton combat sera facile tous les jours, mais ta maman a raison, on emmerde tous ceux qui te stigmatiseront

  44. Emilie

    Je n’avais jamais commenté pour l’instant mais ce témoignage est très fort.

    (non, je ne ferais aucun cas des commentaires hors sujet dérangeants et agressifs, on les emmerde – et fort)

    J’imaginais le témoignage avec d’autres mots que trisomique … ” la dernière fois, c’était aussi une petite noire mais…”, la dernière fois, c’était aussi une petite chinoise mais…”… Et les mots me manquent. Je ne veux en aucun cas jeter la pierre aux soignants qui se distancent de leurs patients pour se protéger. Mais gardons tous notre humanité en tête, Louise est Louise, aussi parfaitement elle même qu’Aviarock est Aviarock et Baptiste est Baptiste!

    J’ai eu la chance enfant d’être suivie par un médecin patient, qui d’année en année me reconnaissait (et me parlait de son fils de mon âge à chaque fois). Par la suite j’ai connu l’inverse, les professeurs trop pressés, l’indifférence la plus complète, le non-respect de la pudicité (quelle ado souhaite se dévêtir devant 10 internes??) : je vous souhaite Louise et Caroline de ne plus être soumise à cette indifférence, mais d’être reconnues et valorisées par tous. Je vous embrasse très fort (ainsi que Baptiste, pour nous avoir transmis ce message)

  45. marie

    C’est pour une réclamation !
    J’ai attrapé un virus auditif….
    Quand j’ai lu l’histoire de Louise et que j’ai vu cette photo si lumineuse, une mélodie du siècle dernier (ça c’est pour mon ami Coyotos)°m’est revenue de suite et …ne m’a pas quitté depuis. Voilà donc….5 jours…oui ! oui ! 5, que je fredonne du soir au matin le refrain de « jolie Louise » de Daniel Lanois et que le refrain of course ….parce que la chanson n’a rien à voir avec des blouses masquées, un bébé qui pleure et une maman inquiète.
    Ps1 : tu n’as rien à craindre ma jolie Louise tu as une maman de compette, parce qu’elle est solaire ….et qu’elle te chuchotes des bons gros mots .
    Ps2 : un free hugh spécial et réchauffant à Mésange
    Ps3 : bon reste plus qu’a faire des anagrammes de 5 lettres, antidote décrété par un psychologue musical contre les virus auditifs, tu te rends compte petite Louise du haut de tes un an tout ce que tu m’apprends et me fait faire !!! Des psy musicaux fichtre!!!! Bises et rebises .

  46. Marie-Eve

    Avec ta maman et toi, je les emmerde aussi ces commentaires à vomir, d’une stupidité crasse qui me fait perdre mes mots

    Et si j’ai un jour l’immense honneur de te croiser (car je travaille dans une ville où ont été prises des photos de toi, alors sait on jamais) et que ta maman le veut bien, ça me ferait bien plaisir de vous faire la bise 🙂

  47. adèle

    J’ai lu ce livre hier soir.
    C’est un beau livre. Bien écrit , avec des mots justes et drôles.
    Eclairant.
    Sur l’attitude des soignants, celle des Autres, celle des Aimants (ceux qui sont prêts à aimer Louise, sans et en réfléchissant), et aussi sur celle d’Aviarock et Darlinguette (si vous laissez votre adresse à BB, je vous envoie le livre), sur la mienne, bien sur.
    Cela m’a fait du bien , cette belle lumière qui jaillissait des pages, je me suis endormie moins bête. Au sens propre comme au figuré.
    Merci à Caroline et Louise, et belle vie à vous et à ceux que vous aimez.

  48. Christelle02

    une envie furieuse de lire ce livre, après la lecture de l’article, …juste deux jours après la sortie de l’hôpital avec mes loulous ! Avec ma Grande, tout glisse, elle est arrivée comme une tornade il y a trois ans et demi, petit Tsunami de Chine de 7,5 ans, avec un sourire ravageur et une envie de croquer la vie qui rend toutes les difficultés faciles … et Puis, il y a deux mois et demi, PetitLou est arrivé, du même ailleurs, avec ses 4,5 ans de souffrance, de délaissement et un passé hospitalier aussi traumatisant que lourd, ses gestes gauches, sa démarche de canard, ses grimaces et ses cris, …. ce garçon si doux mais qui ne parle qu’avec les yeux ou les mains .. Alors voilà, la semaine dernière, il a fallu les opérer tous les deux ; Pour MaGrande, pas de souci, c’était la troisième, bénigne presque, si tant est que ça puisse l’être quand on a 10 ans ! Mais pour lui, une opération plus lourde, la découverte de dommages collatéraux, liés ou non, la douceur des unes, l’incompréhension et l’impatience des autres… et cette remarque d’une autre maman dans un couloir :”est-ce qu’il est normal ?” … ma réponse : “c’est un enfant, avec deux bras, deux jambes et une tête … normal a priori” … pas envie de m’appesantir, pas envie de parler, pas envie de cette étiquette qu’on veut lui coller … même moi, je ne sais pas … il n’est pas porteur de trisomie, il porte un bagage bien trop lourd pour un petit bout de 4 ans, mais ce qu’il y a dans sa valise, on ne le sait pas encore totalement,.. on s’apprivoise et on avance ensemble, et les autres, les bien-pensants, les censeurs, … ben, … on les emmerde !

  49. Lise

    J’arrive à la bourre, comme d’hab …. 😉

    Je peux m’inviter quand même ?
    Si je ne laissais pas un message ici, alors, je serais VRAIMENT en dessous de tout …

    Caroline,
    J’imagine combien cette scène avec des soignants peu scrupuleux a du être difficile à vivre … Ce qui ici est INADMISSIBLE, c’est qu’aucune de ces deux femmes ne se soit adressée à Louise pour la rassurer, pour lui expliquer comment les choses se passaient … La question de savoir si elles auraient fait différemment avec une petite fille “non différente” justement, est soulevée. Peut-être, peut-être pas. Je crois qu’effectivement, leur attitude aurait été différente car beaucoup de personnes ont tendance à considérer qu’une personne souffrant d’un handicap mental ne comprend pas ce qu’on lui dit … Absurde raccourci, puisque ce n’est même pas de capacité de réflexion dont il s’agit ici mais de regards, de gestes, qui peuvent dire mille fois plus que des mots …

    Avant de finir, et même si, comme vous l’avez justement rappelé, il ne s’agissait pas du sujet de ce post, j’aimerais que vous me permettiez de réagir à tous les commentaires sur le “laisser vivre ou pas ?” …
    Il y a onze ans, j’ai mis au monde mon premier fils, Esteban.
    Esteban est né dans le cadre d’une Interruption Médicale de Grossesse, après un diagnostic de trisomie 21.
    Je n’ai pas “choisi” de le laisser vivre ou non.
    J’ai eu peur, une peur viscérale.
    Peur pour lui, peur pour nous, peur de tout ce qui transparaît ici, entre ces lignes … Peur des regards que l’on aurait posé sur lui et dont il aurait eu à souffrir, peur, aussi, de ne pas trouver la force de me battre pour lui trouver une vraie place dans ce monde qui n’en fait pas aux enfants “différents” , comme le disait si bien ma douce Mésange …
    Esteban est né, un beau matin de mai, après des heures d’un accouchement dont je savais qu’il signifierait la mort de mon tout petit …
    Croyez moi, j’entends encore souvent, au fond de moi, le silence assourdissant qui a suivi cette naissance …
    Pas un cri, pas un souffle, rien que le silence et l’absence …
    A tous les bien-pensants qui croient savoir ce qu’il faut faire ou pas, cela peut paraître lâche, cela peut paraître de l’eugénisme, cela peut paraître monstrueux de reprendre une vie que l’on a donnée ….
    Peu m’importe.
    Vous voyez, finalement, je suis comme vous Caroline : souvent, au fond de moi, je parle à Esteban. Et je lui dis : “On les emmerde mon amour, on les emmerde …”

    1. Mésange

      Je te serre fort dans mes plumettes, ma Lise.
      Il m’a fallu 40 ans pour sentir ma douleur enfin apaisée. Entre autres parce qu’il y a 40 ans, les soignants se préoccupaient bien peu de ce que ressentait une mère qui perdait son enfant, qui plus est un enfant différent : cela faisait juste partie… des “accidents” de la vie de parents.
      Louise, je te fais aussi un doux câlin, tendre, tendre, celui qui dit “j’accepte ce qui m’est arrivé il y a si longtemps ; j’accepte mes peurs d’alors (qui ressemblent tant à celles de Lise) et celles qui ont suivi, accompagnées par tant de douleur ; j’accepte ta différence qui était celle de ma fille et je te regarde avec une immense tendresse”.
      Merci Caroline.

  50. Julie

    Bah bah bah…
    C’est bien la première fois que je ne lis pas tous les commentaires; je crois que j’en ai assez lu. Je ne comprends pas pourquoi on en est arrivé à débattre sur les IVG et le dépistage. Il me semble pourtant que l’histoire de Louise et sa maman parle avant tout d’amour.
    Leur histoire me fait penser à une autre maman et à son fils que j’ai eu la chance de rencontrer à plusieurs reprises. La maman, 90 ans est devenue dépendante. Elle s’est occupée toute sa vie de ses enfants et n’a jamais quitté son fils porteur de trisomie. C’était son choix, et aujourd’hui encore, alors que d’autres personnes prennent soin d’elle, ils ne se sont pas quitté.
    J’ai eu l’occasion de voir à quel point son regard bienveillant de mère brillait toujours autant. Elle ne reconnaît plus beaucoup de personnes, et au delà de la maladie j’ai l’impression qu’elle se souviendra malgré tout de son rôle protecteur de mère… jusqu’au bout.
    Ces deux là sont pleins de tendresse. On ne voit que ça. Elle, toujours polie, s’assure que son enfant ne manque de rien. Lui, joyeusement spontané, tient toujours à me raconter ses anecdotes des dernières semaines. Pas de filtre, il s’affranchit de certaines conventions parfois pompeuses: on se tutoie (il préfère) et me montre du doigt pour attirer mon attention: je sais que ce qu’il va dire est important.
    Qu’ont ‘il pu vivre comme épreuve pendant plus de 60 ans ?
    Je ne les reverrais pas, c’est bien dommage. J’avais l’impression que ma relation avec eux était simple, directe et honnête, sans faux-semblants.

    Merci à Baptiste d’avoir permis à Caroline Boudet de nous raconter une partie de son histoire. J’aimerais que les regards soient plus comme le sien, comme le tien, comme cette maman: bienveillants.
    Je n’oublie pas non plus les soignants qui, contrairement à ces deux femmes en blouse, savent faire preuve de tact, de respect et de savoir-faire.
    Bravo pour la photo, elle est très belle.

  51. Marion

    Alors voilà, je viens de lire « On les emmerde Louise » et la floppée de commentaires qui ont suivi.
    Peu importe que Louise soit trisomique, le « On les emmerde » doit être adressé à toutes ces personnes qui ne sont plus capables de faire leur métier en regardant leurs patients autrement qu’en objet, qu’en numéro, qu’en pathologie, qu’en signe, à leurs yeux, distinctif.
    Peut-être faudrait-il rechercher la cause de cette “chosification” du patient. Mais c’est un autre débat.
    Pour le reste, la poursuite ou pas d’une grossesse, ça reste de la décision des parents, de leur capacité à faire face aux regards des autres, à leur entourage, à tellement de choses en fait.
    Et, qui a une position tranchée dans la théorie aujourd’hui, peut changer de position mis au pied du mur, confronté réellement à faire un choix.
    Louise est là et c’est tant mieux pour ses parents mais pas qu’eux.
    Comme tout patient, elle mérite attention, douceur, respect. Comme tout enfant, elle est une immense source de joie mais aussi d’inquiétudes.
    Alors longue et belle vie à toi Louise !

  52. Cia

    Notre société a tant de mal à accepter les personnes ayant un “handicap”. Nous oublions que ce “handicap” n’est qu’un aspect de la personne, que l’on peut, par exemple, être en fauteuil roulant et être capable de prouesse physique dont la majorité des gens sont incapables (cf le cirque extrémiste par exemple. Je l’ai ai vu, ils sont formidables ! https://inextremiste.wordpress.com/extremites) . Qu’est ce qu’avoir un handicap ? Quand doit-on parler de handicap ? Et puis, surtout, lorsqu’un couple attend un enfant… et qu’un handicap est envisagé… Comment peut on juger qu’un “handicap” est trop grand pour un enfant naitre ? Comment les soignants doivent ils agir vis à vis des “futurs” parents ?Comment aider les parents à faire un choix éclairé qui correspond à leurs valeurs ?

    “Une seule fois au cours de ma carrière, on m’a rapporté que le père avait fait lui-même l’annonce du handicap.
    Une femme, suivie par ma collègue, allait monter au bloc opératoire. Une césarienne venait d’être décidée car son bébé ne parvenait pas à s’engager dans la partie haute de son bassin. Cette décision était comprise, admise par la mère et finalement souhaitée. C’est donc dans une ambiance sereine que se déroula la césarienne sous péridurale. Les échanges entre les membres de l’équipe présente au bloc étaient nombreux, amicaux même. Le bébé, gaillard, était en parfaite santé dès la naissance. Ma collègue, accompagnée du papa, l’examinait sur la table de réanimation installée dans un sas contigu au bloc, quand elle fit le constat de l’absence de tous les doigts de la main droite. Après un long examen permettant d’écarter une autre malformation associée, elle annonça donc au papa la présence de cette malformation isolée. Celui-ci, après avoir pris un temps de réflexion, demanda d’en faire lui-même l’annonce à sa femme. Ma collègue, surprise par cette demande inhabituelle, ne fit aucune objection et lui proposa de rester près d’eux afin de répondre à d’éventuelles demandes d’explications complémentaires. Elle me rapporta, quelques instants plus tard, la scène suivante, stupéfiante dans sa simplicité.

    Le papa présenta le bébé à sa femme, emmitouflé dans une alaise chaude. Elle lui réserva un accueil chaleureux et le serra contre elle. Au-dessus d’elle, un miroir orientable lui permettait de regarder de façon plus détaillée. Ce qu’elle avait entrepris de faire.
    “Mon Dieu, qu’il est beau !” s’exclama-t-elle.
    Son mari renchérit: “Tu veux dire que c’est le plus beau bébé du monde… Ah, oui, la seule chose, ajouta-t-il, c’est qu’il ne sera pas pianiste…”.
    D’un geste doux, il sortit la main où manquait les doigts.
    La maman sourit et passa à autre chose presque immédiatement. ”

    ( extrait de Au monde, ce qu’accoucher veut dire, de Chanal Birman)

  53. Banane

    Je crois que je vais acheter ce livre.
    Mais pour commenter (en retard) sur le sujet, je trouve que la réaction de Caroline est formidable.
    Mon regret amusé de lectrice/voyeuse est que ça n’ait pas été dit juste un peu plus fort, pour être entendu, histoire de signifier aux soignantes que Louise et vous n’êtes pas plus sourdes qu’elles.
    Notre fils a une malformation au visage, nous n’avons jamais été confrontés à sa classification (possible) par cette particularité. Si ça avait été le cas, je ne sais pas si j’aurais aussi bien réagi. De toute façon, il est maintenant à un âge où il est capable de comprendre tout ce qui se dit de lui et je ne pourrais plus, maintenant, laisser des gens lui manquer de respect, j’aurais le réflexe d’interrompre une conversation de ce genre, je crois.
    Bref, pas facile de vivre ensemble dans le respect, surtout dans ces journées trop pleines de l’hôpital!

    1. Caroline Boudet

      Merci Banane, oui moi aussi j’aurais aimé être capable de le dire plus fort, et j’espère l’être plus tard! Mais là, j’étais vraiment dans une situation de peur et de détresse… Impossible de mettre ma cape de superhéroïne 🙂

  54. Rofine

    Je viens de terminer la lecture de votre livre, Caroline Boudet. J’aime votre honnêteté, votre franchise et votre humour. Vous avez eu peur de ne pas aimer votre petite Louise. Comme une lionne avec ses petits, votre instinct maternel vous a fait franchir les étapes au fur et à mesure. Louise continuera à vous surprendre. Votre livre est à mettre dans les mains des futurs parents, des parents et du personnel médical pour changer le regard des autres.

    Ma meilleure amie a eu un bébé garçon porteur de la trisomie. Il est l’aîné d’une fratrie de trois enfants. Mathieu a 35 ans maintenant. Ses parents ont tout fait pour qu’il ait une vie comme ses deux sœurs. Il est entouré de beaucoup d’amour. Il a son autonomie et son travail.

    J’apprécie vos interventions à la radio et à la télé. Elles font bouger les lignes.
    J’espère que dans quelques années vous écrirez un autre livre.

    Vous ferez des bisous à Louise et son grand frère, Paul, pour moi.
    Je vous embrasse de toute ma tendresse.
    Mamie Rofine

        1. Caroline Boudet

          Merci Rofine! Baptiste vient en effet de me transmettre votre message, et merci, merci mille fois… Il répond en quelques lignes aux questions que je me pose les jours où c’est en effet compliqué de vivre main dans la main avec ce chromosome en plus, et où je me demande “A quoi bon tout ça, à quoi bon un livre, à quoi bon prêcher l’ouverture à la différence si c’est pour devoir répondre chaque jour aux mêmes questions et mêmes remarques”. Mais voilà, le livre est là, comme Louise l’est, et grâce aux deux on me raconte de très belles histoires comme celle de Mathieu, et je reçois tout plein d’ondes positives. Je vous embrasse, et toute la petite famille avec moi 🙂

          1. Rofine

            Merci Caroline Boudet pour votre réponse si rapide !
            Votre livre est un témoignage vrai de tout ce que vit une maman face à une réalité dont elle n’est pas préparée.
            Votre prise de parole face au public qui vous écoute, est le travail du colibri de Baptiste qui apporte sa contribution (une goutte d’eau pour éteindre l’incendie de la forêt ). Mine de rien, cette “ouverture à la différence” peut/doit se faire avec le temps.
            Je vous envoie plein d’énergie positive avec des abrazos tout plein. 😉

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