Des gens pas comme les autres.

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Alors voila, ce matin, grâce à l’association Sparadrap, j’ai compris que, quand l’infirmière tape la main d’un enfant pour faire apparaître les veines, l’enfant retient juste qu’on le tape. << Alors que je n’ai pas fait de bêtises. >>

Ce matin, j’ai entendu un enfant me dire : << Pourquoi, quand j’ai mal, on me dit « Chutt » ou « ça va aller » ou « mais non, mais non » ? >>

Et je n’ai pas su répondre. 
Ce matin, j’ai entendu << Et pourquoi ils sont entrés dans ma chambre cette nuit ? >>

Parce que tu avais de la fièvre.

<< Ils m’ont fait peur. Ils sont entrés dans ma chambre mais moi je dormais bien et ils ont commencé à me faire des trucs. J’aurais voulu qu’on m’explique avant de me toucher. Je ne veux plus être surpris comme ça.>>

Ce matin, j’ai compris que les enfants préfèrent savoir qu’ignorer et préfèrent anticiper qu’être pris au dépourvu. 
Ce matin j’ai appris que dire à un enfant « c’est pas grave » avant une prise de sang est injuste et idiot. C’est son sang, sa douleur, son ressenti. C’est donc à l’enfant de décider si c’est grave… Ou pas !

Parce que << c’est un morceau de moi qu’ils ont emmené. >>
Ce matin, j’ai appris que j’avais beaucoup à apprendre sur les enfants, que les enfants n’étaient ni plus bêtes ni moins compréhensifs que les adultes, mais que les enfants sont… des enfants. 
Merci aux travailleurs/travailleuses de l’association Sparadrap

49 réflexions au sujet de « Des gens pas comme les autres. »

  1. Manu

    Bonsoir.
    A propos de sparadrap , n hésitez pas à lire les ténoignages qu ils ont puplié et a semer autour de vous les guides qu ils produisent ils sont très bien.
    Belle nuit à vous.

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  2. Marie

    Que ce soit pour le physique ou le moral, nous voulons toujours (sur)protéger nos enfants qui préfèrent savoir !!! Et on en fait l’amère experience lorsqu’ils nous répondent  » pourquoi tu nous l’as pas dit « 

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  3. Astharette

    Grâce aux informations glanées sur leur site, j’ai pu préparer ma fille à son intervention chirurgicale, poser les bonnes questions aux médecins. J’ai appris que le masque pour endormir faisait peur, alors je lui ai montré des photos, nous avons joué au docteur, etc… Alors que ni le chirurgien ni l’anesthésiste ne se sont réellement adressés à elle. Le ‘pompon » revient à la secrétaire qui lui a expliqué qu’elle n’aurait pas mal si elle ne bougeait pas pendant la prise de sang ! Donc si elle a mal, c’est de sa faute… Il ne faut jamais mentir sur la douleur, sinon l’enfant n’a plus confiance et a peur tout le temps. Après l’intervention, qui s’est très bien passée, le médecin m’a fait part de son étonnement qu’elle n’ait pas pleuré en arrivant au bloc contrairement aux autres enfants… S’ils les préparaient cela n’arriverait peut-être pas ! Un très grand merci à cette association.

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  4. 40

    « Les gens comme les autres » aussi en entendent de toutes à l’hôpital, voici pour mon expérience personnelle:
    Le lendemain d’opération de la thyroïde, chaque entrée d’air dans la gorge me fait souffrir comme une brûlure, (problème à l’intubation?) l’infirmière: « Non vous n’avez pas mal », j’en pleure:  » Vous êtes déprimée? on va vous donner un tranquillisant, vous n’en avez jamais pris? et alors ».
    Aux urgences, accident de voiture, jambe droite avec un gros trou sans parler du reste, attente de deux heures puis une docteur:  » On ne vous opérera que demain après midi, trop de monde, je vais vous nettoyer ça », elle attaque une longue série de piqures autour de l’affreuse plaie, je n’en peux plus de douleur mais c’est pour insensibiliser l’endroit, je tente: « J’ai trop mal », elle: « Il ne reste plus qu’une dizaine de piqures, cela ne fait pas mal », puis elle pare la plaie, découpe de ci delà, je sens tout le charcutage, « Vous ne sentez rien » me dit elle! Un charcutage qui ne servait à rien dit le chirurgien …
    Me voilà opérée, la jambe emmaillotée, très, très douloureuse, un drap la recouvre, je suis couchée. Arrive la nouvelle infirmière, la cinquantaine, l’air bien speedée, elle s’assied sur mon lit et , se la jouant cool, me claque la main sur la jambe: « Et alors, qu’est ce qu’elle a cette dame? », je fais un saut: « Aïe! mais qu’est ce que vous faites! », une réflexion qui ne lui a pas plu.
    Oui, il y a les gestes techniques et puis il y a tout ce qui va avec, qui demande tellement de réflexion et de tact.

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  5. Linou

    Est-ce que ça veut dire que je suis toujours une enfant ? Parce qu’à 32 ans, je préfère toujours savoir et anticiper plutôt qu’ignorer et être prise au dépourvu, que mon ressenti est mon ressenti et que je considère que c’est à moi de décider si ce qui m’arrive est grave ou pas… :(

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    1. Caroline

      J’allais répondre la même chose : j’ai 39 ans et je n’aime pas non plus ne pas savoir ce qui va m’arriver et comment, et que l’on nie ma douleur, limite si j’ai mal c’est que je suis une chochotte… Ca me rappelle ce dentiste qui s’est mis à fraiser sans m’avoir anesthésiée, et qui au bout d’un moment me dit « Pourquoi vous faites des grimaces, comme ça, ça me déconcentre ! » – « Ben c’est que j’ai peur d’avoir mal !! » – « Ah, vous voulez une anesthésie ?! » –  » Ah ben s’il vous plaît, oui ! (in petto « couillon! »)…

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  6. Hervé CRUCHANT

    Etre et Faire … Je ne suis pas psy -dieu (?) me chatouille!- alors je pense que ces attitudes « aller, déconnes pas » traduisent la frustration de ne plus être soi-même dans l’enfance. Et puis refuser de « tomber » dans la considération, comme si la…tendresse -ben oui- envers autrui était pénalisante, annihilante.

    On apprend à mesurer la douleur : « sur une échelle de 0 à 10… »; et si le type est tellement ivre de douleur ou paniqué ou choqué ou… qu’il n’arrive pas à évaluer cette putain de chose qui lui bouffe la vie au fond du trou où il a chu ? mais çà rassure le pro des urgences qui a aussi besoin de gèrer l’espace-temps. Mais que faire de l’affect ? A un type (on dit « patient », le vieux, « patient ») qui avait été blasté grave dans un accident, la dame en blanc qui l’avait accueilli en salle de tri lui demandait « monsieur ! monsieur ! vous m’entendez ? vous avez mal ? ». Et le gars, rond du choc impromptu comme un qui aurait abusé des moritos,se disait dans sa tête : « mais putain, pourquoi elle crie si fort, la dame?… ».

    Quel jeune père -j’en fus un, comme disait Picasso- n’a pas tenu son fils par la main, plié à côté du petit d’homme, et ne lui a pas expliqué qu’un avion, çà vole à cause de la loi de ceci, de celà, que même c’est Newton qui, le premier, en prenant la pomme laissée tombée par Eve sur la tronche, a eu l’idée de la pesanteur; mais que dans l’espace y en a pas… A côté de lui, l’enfant regarde le zinc et pense que son nez luisant ressemble à la sucette à l’anis qu’il tète lentement quand il est tranquille dans sa chambre… il regarde les reflets sur la peinture blanche, les ombres sous son ventre lisse… il imagine la machine feuler dans l’air à côté des condors… t’as déjà vu des condors avec leurs grandes plumes au bout de leurs ailes qui jouent de la musique avec le vent comme quand on fait semblant de faire du piano et qu’on a huit ans….

    « Salut, Petit d’homme. Je m’appelle Jean et je suis docteur. Comment t’appelles-tu ? Je voudrais bien savoir ce que tu fais ici. Et moi aussi, je voudrais bien savoir ce que je fais ici avec toi. On doit avoir quelque chose qui nous attend ici tous les deux. Et alors, qu’est-ce que c’est, monsieur ? (–) Ah ah, je vois … De là à là il y a (–) qui semble faire des histoires. Et çà te fait mal ? Je me demande bien si c’est un mal (–) Comment faire avec cette chose qui nous embète ?…. …. »

    Que Mieux vous garde, les Gens.
    Sur toute l’échelle, de 0 à 10….

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  7. Maï

    Bonjour,

    C’est marrant les coïncidences ce matin je lis ce texte et une amie me parle la sophrologue Christine KLEIN, je vais sur son blog et tombe sur cet article. Je partage histoire de faire du lien.
    http://blog-christineklein.com/2014/06/02/quand-les-enfants-sont-malades-ou-quils-se-blessent/

    J’aurai bien aimé le savoir quand mon pti garçon de 3 ans s’est fait recoudre l’arcade. L’interne et l’infirmière étaient très surpris quand j’ai dis à mon fils qu’il aurait probablement mal mais que c’était pour le guérir. Du coup, il n’a pas été surpris, a dit à l’interne qu’il avait mal mais s’est tenu relativement tranquille. Bon par contre, il déteste passer devant l’hôpital…

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  8. Musiat

    Bonjour Monsieur Beaulieu,

    Je suis psychologue et hypnothérapeute, j’ai travaillé pendant plusieurs années au sein de l’hôpital Robert Debré à Paris, dans différents services et ai été bénévole chez Sparadrap.
    Je pense que l’hypnose pourrait beaucoup vous intéresser car ce que vous rapporter, c’est tout à fait l’enseignement de la communication hypnotique: Pas de négation car le cerveau n’entend pas les négation comme : « ne t’inquiète pas » « tu ne vas pas avoir mal », faire attention au poids des mots, on parlera plutôt de très forte chaleur à la place de brûlure. On prend garde à ne rien suggérer de négatif….

    Je voudrais vous raconter une anecdote:
    Une petite fille de 10 ans hospitalisée dans un service de pédiatrie, pour cause de paralysie partielle, il fallait lui poser une sonde pour qu’elle puisse être alimentée autrement ( et non pas « gavée », comme j’ai pu entendre bien des fois) . Les infirmières passent dans sa chambre, lui disent quelque chose comme « on va venir tout à l’heure te poser une sonde, une sorte de petit tuyau par le nez pour que tu puisses t’alimenter à nouveau ». Je passe après elles dans la chambre et retrouve la petite fille en pleure, anxieuse, avec sa maman qui essaye de la rassurer. Après discussion je comprends que ce qu’a compris la petite fille de tout cela c’est qu’on va lui » faire passer par le nez un tuyau qui permet de faire passer le manger, les frites, le steack »… imaginez l’angoisse. Alors on a tout repris, les infirmières sont revenues, lui ont montrée la sonde …

    Bonne journée

    Répondre
  9. Elodie

    Bonjour Monsieur Beaulieu,

    Je suis psychologue et hypnothérapeute, j’ai travaillé pendant plusieurs années au sein de l’hôpital Robert Debré à Paris, dans différents services et ai été bénévole chez Sparadrap.
    Je pense que l’hypnose pourrait beaucoup vous intéresser car ce que vous rapporter, c’est tout à fait l’enseignement de la communication hypnotique: Pas de négation car le cerveau n’entend pas les négation comme : « ne t’inquiète pas » « tu ne vas pas avoir mal », faire attention au poids des mots, on parlera plutôt de très forte chaleur à la place de brûlure. On prend garde à ne rien suggérer de négatif….

    Je voudrais vous raconter une anecdote:
    Une petite fille de 10 ans hospitalisée dans un service de pédiatrie, pour cause de paralysie partielle, il fallait lui poser une sonde pour qu’elle puisse être alimentée autrement ( et non pas « gavée », comme j’ai pu entendre bien des fois) . Les infirmières passent dans sa chambre, lui disent quelque chose comme « on va venir tout à l’heure te poser une sonde, une sorte de petit tuyau par le nez pour que tu puisses t’alimenter à nouveau ». Je passe après elles dans la chambre et retrouve la petite fille en pleure, anxieuse, avec sa maman qui essaye de la rassurer. Après discussion je comprends que ce qu’a compris la petite fille de tout cela c’est qu’on va lui » faire passer par le nez un tuyau qui permet de faire passer le manger, les frites, le steack »… imaginez l’angoisse. Alors on a tout repris, les infirmières sont revenues, lui ont montrée la sonde …

    Bonne journée

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    1. GM

      Je ne sais pas pourquoi les parents en font toute une affaire, c’est facile d’expliquer à un enfant – même petit – comment on fait les bébés. Je l’ai expliqué à ma fille il y a quelques années, elle avait compris, rien ne l’avait choquée, alors je recommence avec mon petit garçon puisqu’il pose la question : la petite graine qui sort par le zizi du papa et qu’il dépose dans le corps de la maman (la maman a un petit trou exprès entre les jambes, le petit trou s’agrandit pour laisser entrer le zizi du papa et c’est très agréable pour le papa et la maman) qui, elle aussi a une petite graine…
      Il écoute, ne dit rien. Mais à l’heure de la douche, il m’annonce que, lui, n’aura jamais d’enfant. Mais pourquoi ? Et la réponse fuse : je ne veux pas qu’un pépin passe dans mon zizi !
      Et voilà : j’ai tout pensé et expliqué avec mon vécu, mon corps et mon ressenti de femme. Et je n’aurais jamais pu me mettre « dans la tête » d’un petit garçon.
      Rassurez-vous, le petit garçon en question est aujourd’hui papa.

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  10. Milly

    Je lis ces pages depuis un moment sans jamais m’exprimer, mais cette fois-ci il me fallait dire un grand Merci. Merci de communiquer sur ce sujet, si simple et pourtant … Des années d’anxiété et de colère envers tout ce qui touche à la profession médicale, il m’a fallu du temps pour comprendre ce qui me révoltait alors que mon esprit rationnel savait pertinemment que ces médecins agissent pour mon bien.

    Trop de « ça ne fait pas mal », de « c’est rien du tout » ou encore d’exaspèrement « Allez tu es grande maintenant ! », quand il est si facile de les remplacer par « ça va faire mal, mais ça passera bientôt » ou « pendant quelques jours ça n’ira pas, mais c’est important de le faire pour telle ou telle raison ». Nous savons bien être raisonnable quand notre santé est en jeu, si cela doit être désagréable, et bien tant pis. Mais il est tellement plus facile de faire face à ces moments accompagné d’un médecin qui comprend plutôt que d’un médecin qui minimise la situation.

    Depuis, je fuis les cabinets des adeptes du déni et je suis prête à traverser le département pour voir cette gynécologue qui m’a tranquillement expliqué les pour et les contres de méthodes de contraception, douleurs inclues et non minimisées. Ou cette dermathologue qui n’a pas levé les yeux au ciel quand j’ai demandé si une intervention faisait mal. Ou ce chirurgien qui ne m’a pas rit au nez quand je lui ai parlé de mes inquiétudes.

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  11. griffu

    Expliquer puis faire reformuler pour vérifier que l’autre a bien compris et qu’un malentendu n’est pas en train de s’installer : même les ingénieurs – profession déshumanisée comme chacun sait ou croit savoir – le font… c’est le b a ba pour installer une nouvelle technique dans un environnement donné, ça s’apprend même dans leurs écoles ! Les professionnels du monde médical ou paramédical quittent clairement leur humanité en enfilant leur blouse : mise sur « off » de la fonction « empathie » du cerveau pour ne pas « souffrir avec », peur personnelle de la maladie, il y a sans doute des deux composantes.

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  12. Olivier

    J’ai vécu ça.
    Lors d’une campagne de vaccination à l’école primaire (je devais être en CP), la maîtresse nous a bien expliqué que « ça ne faisait pas mal ».
    Sauf que quand les camarades crient un peu et qu’on leur explique que ce sont des chochottes, déjà, ça sent l’arnaque.
    Et au moment de passer, j’ai dit que j’avais mal, histoire de signaler quelque chose d’anormal, puisque ça n’aurait pas dû. « Mais non, ça fait pas mal ».
    La seule chose que j’ai appris à l’école ce jour-là, c’est « Elle m’a mentie ».

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  13. Jo

    Les bénévoles de Sparadrap changent très très régulièrement les idées de mon loulou quand nous passons des journées « check up » à l’hopital… Grace à eux, il y va volontiers parce qu’il sait qu’on va jouer avec lui, qu’il va pouvoir parler de l’examen précédent ou du suivant pendant que nous sommes en salle d’attente… et franchement, c’est très précieux!
    Et note au passage que, même tout petit petit, un enfant est capable de comprendre ce que tu lui dis, pour un peu que tu prennes le temps d’utiliser des mots adaptés à son âge. Une salle de radio ou d’écho, quand on a dans les 18 mois ou 2 ans, c’est impressionnant; Et même si ça fait pas mal, si tu ne prends pas le temps de lui expliquer (qu’on va faire une photo de sa poitrine, ou un film de son bidou), le temps de s’habituer à la pénombre, la prochaine fois il refusera tout catégoriquement d’approcher du service d’imagerie!
    Et de toutes façons, même en dehors de l’hopital, je suis persuadée qu’un enfant a le droit d’exprimer sa colère, sa peur, sa frustration. que comme pour un adulte, les choses vont mieux en les disant. Alors bien sur, entendre pleurer un bébé, entendre chouiner un enfant en bas âge, ça use. Mais c’est la seule façon qu’ils ont d’exprimer certaines choses, on ne peut pas leur dire « mais non chut, tout va bien ». Parce qu’alors on ne les respecte plus. Ni dans leur ressenti, ni dans leur droit de s’exprimer. En règle générale, ça marchera nettement mieux de leur répondre « je vois que tu as peur, mais si tu veux on va regarder tout ça ensemble de plus près, et de toutes façons je reste avec toi ». ou « J’entends que tu es en colère, et tu as le droit de me dire tout ce qui ne va pas. Tu te sentiras mieux après et on pourra jouer ou faire un câlin ».

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  14. Krakoucass

    Fantastiquement juste. On oublie souvent d’ecouter les enfants, je veux dire vraiment les ecouter. Avec l’age nous avons l’experience mais pour eux beaucoup de choses sont nouvelles alors qu’elles nous semblent banales.

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  15. Lalia

    Il n’y a pas que les enfants.. ma grand-mère est hospitalisée plusieurs fois par an pour soigner sa schizophrénie. A l’hôpital public, c’est horrible (je pense que c’est un manque de moyens), les malades n’ont pas beaucoup d’attentions en dehors des soins « normaux ». Le psychiatre qui la suit nous a orienté vers sa clinique privée, plus chère (mais raisonnable) où elle est plus heureuse. On lui propose de nombreuses activités, et il y a un beau parc. Dès que les malades en sont capables, on leur demande leur avis sur le traitement, pour l’équilibrer au mieux et gérer les effets secondaires assez lourd. Le simple fait d’être écoutée, de pouvoir tout suite modifier le traitement si quelque chose ne va pas l’aide considérablement. Et quand elle recommence à chuter, elle a moins peur de l’hospitalisation.

    Je pense qu’il est très important que les enfants qui sont hospitalisés soient écoutés avec attention par le personnel, afin de ne pas avoir peur plus tard des médecins. Très jeune, j’ai appris qu’il y a des médecins qui sont de vraies plaies (dont cette gynécologue qui, quand j’avais 12 ans, a demandé à ma mère si je voulais une contraception et lui a répété tout ce que je lui avais dit devant moi, alors qu’il s’agissait de simples angoisses de pré-adolescente, rien d’alarmant) et d’autres qui sont supers (dont le médecin qui a pris vingt minutes pour expliquer à une petite fille de six ans que sa piqure d’araignée n’était pas un cancer de la peau ou une autre maladie horrible).

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  16. Nanou

    Je ne suis plus une enfant depuis longtemps (sauf dans ma tête) mais je veux savoir ce qui va m’arriver, ce qu’on va me faire. Que ce soit chez le dentiste, le gynéco ou avant de passer sur le billard. J’estime que c’est normal d’être un minimum informée. Lors de mon premier accouchement j’ai eu un décollement du placenta. « Hémorragie cataclysmique » (je cite), coma, et ensuite plus de deux ans d’anémie et de déprime profonde, due à mon épuisement et au fait, induit, que je n’arrivais pas à m’occuper de ma fille comme je le voulais. on ne m’a RIEN dit. J’ai découvert ce qui m’était arrivé complètement par hasard, alors qu’enceinte de ma deuxième fille je pensais sincèrement ne pas survivre à l’accouchement. Il a fallu que je croise ma sage-femme au supermarché pour qu’elle me dise, en voyant mon gros bidou « bon alors cette fois prévenez-les et tout ira bien »… Lorsque j’ai accouché et osé demandé si tout était OK on m’a envoyée bouler « mais qu’est-ce qu’elle est anxieuse! » comme si j’étais pas là. Je trouve ça inadmissible. Bien sûr tous les médecins ne sont pas concernés. Et évidemment que les enfants son tout aussi « anxieux », voire plus, que les adultes. Ca aide beaucoup d’expliquer, de prévenir, même de dire quand/si ça va faire mal. L’acte médical n’est jamais anodin pour le patient, quel que soit son âge.

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  17. Florèle Canonne

    Bonjour,
    ce que vous relatez est totalement vrai, j’adhère.
    Merci pour votre plume 😉
    Et merci à Sparadrap pour leurs précieux supports.
    Ma fille de 3 ans et demi va subir une prise de sang la semaine prochaine,
    en vue d’une opération chirurgicale en ambulatoire,
    et grâce à vos supports, nous avons pu lui expliquer la vérité simplement,
    sans lui mentir, et elle a bien compris.
    Florèle, une maman et une auxiliaire de puériculture.

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  18. Leslie

    Alors voilà un article qui me parle vraiment ! En tant qu’éducatrice de jeunes enfants, la communication bienveillante est à la base de mon métier. Se mettre à la portée de l’enfant, lui expliquer les choses justement et simplement, lui permettre d’anticiper, de se préparer à ce qui va lui arriver, mettre des mots sur ses ressentis, reconnaître ses émotions… autant d’éléments qui permettent à l’enfant de se sentir écouté, compris, reconnu en temps qu’être humain, et qui développent son estime de lui tout en atténuant les tensions du quotidien…
    C’est vrai pour les adultes aussi ( j’ai pu en faire l’expérience) mais d’autant plus pour les enfants qui n’ont par forcément les moyens de se représenter et d’appréhender les situations inconnues.
    Merci pour ce beau texte, Baptiste :-)

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  19. Christelle02

    ALors voilà, hier soir, j’ai emmené mon fils pour ses vaccins. Il a 5 ans, il est arrivé dans nos vies et dans nos coeurs tel un ouragan en novembre dernier. Il est ce qu’on appelle un enfant SN, ou Special Need, ou Besoins Spéciaux,.. mais ce sont les nôtres de besoins spéciaux qu’il a comblés, avec ses sourires désarmants, ses gestes, qui lui servent à s’exprimer, … lors, oui, je m’en suis voulu de ne pas lui avoir redit juste avant ce qui allait se passer, il a hurlé, j’ai câliné, sans mot, je ne savais pas quoi lui dire …
    et puis, j’ai le coeur brisé, dans 2 semaines, il va / nous allons passer 7 jours en hopital, pour lui, opération lourde, suites désagréables et longues, … alors je cherche les mots, les parades, … je fais surtout un stock de patience et de câlins pour l’aider comme je peux à supporter ça …
    Merci pour cet article !

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    1. Agnès

      L’ampathie …. Tellement je vous comprends .je suis conseillère funéraire, j’accompagne les familles ds le chagrin au départ de leur deuil!
      Qui n’est pas le miens certe mais que je respecte et que je comprends tout à fait !

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  20. Lise.

    Tellement tellement tellement vrai ….
    D’autant que les enfants ne sont jamais dupes, ils le « sentent » bien quand on essaie de transformer la réalité, ils ont des espèces d' »antennes » pour ça même …
    Tout comme ils ont des antennes pour sentir le désarroi de leurs parents, alors, quand nous avons été dans ce type de situation, j’ai essayé de leur dire aussi quand j’étais inquiète pour eux, quand je ne savais pas comment m’y prendre pour les rassurer, et je crois que ça aussi, ça les a aidé à se faire une idée plus juste de la situation, et donc, à la vivre mieux …

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  21. Orianne

    Bonjour, merci pour ce texte, merci pour mes enfants parce que je déteste quand les médecins/infirmières etc leur disent « mais non c’est rien » alors qu’ils pleurent et qu’ils apprennent juste à ce moment qu’on n’en a rien à faire de leur ressenti.
    Juste (désolée…) une question m’effleure : comment se fait-il que ces soignants ne se souviennent pas de leur propre enfance et de leurs attente ? et pourquoi étant en tant qu’adultes aussi sensibles à tout ça ne se disent ils pas que les enfants sont comme eux ? L’enfance est-elle un continent si lointain ? Ca m’étonne vraiment…

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  22. Ahava

    Examen de routine, IRM crâne.
    Je suis une grande fille de 28 ans, de toute manière ma mère m’a expliqué que « ça faisait juste beaucoup de bruit ».
    Oui, mais j’ai déjà fait une crise d’épilepsie dans un scanner. Je l’explique au bonhomme accompagné du docteur qui me donne une sonnerie et me dit de ne pas hésiter à m’en servir si j’ai un problème.
    Je lui explique que si j’ai un « problème », je ne vais pas avoir le temps de me servir de son joujou. Sa tête se décompose.
    J’entre dans la machine, je chante dans ma tête, je ferme les yeux, mais je me vois en train de repeindre la machine avec du sang et toutes sortes d’horreurs – qui ne sont jamais arrivées. Je demande si c’est bientôt fini. Ils m’ont mis un casque sur les oreilles pour que je ne sois pas incommodée par le bruit alors je n’entends rien.
    J’ai tenu cinq minutes. Ils ne comprennent pas car d’habitude, les gens ne veulent pas entrer dedans et que j’ai fait le plus difficile. Je suis assise et j’ai l’impression que je vais tomber. Le docteur me tiens la main. Je ne peux pas, je n’y arrive pas.
    Ils ont pu prendre un cinquième des clichés nécessaires.
    Je téléphone au neurologue pour savoir si cet examen est vraiment nécessaire et dans quel but je dois le passer.
    – Quand un épileptologue vous dit de passer un IRM, c’est que vous devez le passer.
    – D’accord, mais pourquoi?
    – Je vous l’ai déjà expliqué, pour voir si vous n’avez pas d’anomalie congénitale.
    – Ok, mais si on trouve un truc on fait quoi? On opère? Ça se passe comment?
    – Je ne sais pas, pour ça il faut savoir dans quelle zone du cerveau se situe le problème.
    – Mais en quoi est-ce utile puisque je vais mieux?
    – Ecoutez, si vous êtes claustrophobe, vous n’avez qu’à le leur dire, ils vous dorloteront et puis c’est tout, ne vous en faites pas!

    Ils m’ont dorlotée, vraiment, et ça n’a pas suffi. Ils m’ont suggéré d’aller dans un hôpital où les IRM sont partiellement ouverts.
    Ça fait deux mois et demi. J’ai envoyé un mail à l’hôpital pour être sur liste d’attente pour un IRM que j’aurais dû déjà passer et je m’en veux. Car le neurologue est compétent, il a fait baisser mon traitement de moitié, ce que le premier a catégoriquement refusé de faire pendant des années. Il y aurait peut-être des choses à dire, mais je vais mieux.
    J’ai. Peur. Et il faut absolument que ça passe. J’ai vu un hypnothérapeute, un psychologue, tous les deux compétents, mais j’ai peur, et ça ne passe pas.
    J’ai tellement peur que je ne sais même plus pourquoi j’ai peur.

    Répondre
    1. Cath

      Bonjour Ahava. Je suis contente de te lire, même si les nouvelles ne sont pas joyeuses.
      Vraiment contente, alors je tenais à te l’écrire.

      Répondre
  23. Hervé CRUCHANT

    Hey ! Salut, Ahava. « — Ahava »? je veux dire « — çà va, toi? ». on a du te le faire une paire de fois cette blagounette à deux balles. Je viens te causer un peu parce que ton mal être m’intéresse. Oui Oui. Tu as un nœud aux neurones qui te provoque la trouille, apparemment. Et bien, vois-tu, moi aussi. Mais pas la même que toi. Toi, t’as peur des machines qui vont permettre aux toubibs de dire « on va faire ceci, on va faire celà, pour la soulager, lui venir en aide, la sortir de cet endroit tout fou qu’elle ne peut pas quitter facilement »… Moi même -excuses moi de te parler de moi; en fait, je suis venu pour çà, tu sais- je suis en désespérance totale. J’ai pas peur de mourir (« mourir, la belle affaire! »); ni du danger qui risque de me faire mourir non plus. c’est pour çà que je fais des jeux de mots complètement improbables, que je retourne les idées comme des chaussettes, me drape dans des rôles (dans ma tête) pour voir où çà pourrait aller… Je suis désespéré du monde qui n’aime pas, qui fait de la tendresse au mieux une passade, au pire, une faiblesse. Alors que c’est la seule chose que l’individu sache faire comparé au reste des autres êtres vivants sur la Terre.
    La peur, je la sais. La terreur, je la devine, derrière les premiers rangs de la sagesse sérieuse. Et je la fuis. Je sais que c’est elle qui peut faire plus que me tuer. M’emporter cliniquement vivant dans une horreur absolue. Je crois comprendre ta peur. Je sais qu’il n’y a pas de recette, pas de panacée qui pourrait la dissoudre et te laisser vivre en paix comme une grande de 28 ans… Je voudrais te faire une proposition, là. On ne se connait pas matériellement, et c’est pas vraiment utile. Alors on peut se faire un deal. Ta peur, cette imbécile qui croit tout savoir et avoir le droit de tout faire chez toi, on va la laisser tranquille dans un coin. Tu vas lui dire, comme moi de mon désespoir, que bon, çà va, on a compris. Qu’ils ont une place dans la chambre du fond et qu’on ne les embètera pas à condition de nous foutre la paix. Voila. C’est pas une douce parole. J’arrive à peu près à vivre avec çà.
    Les examen que tu subis, la peur s’en régale. Elle prétexte pour venir t’embèter sur le devant de la scène. Te montrer qu’elle est capable de te provoquer des crises, du mal être, de l’angoisse. De la coquetterie. Dis lui bien que l’IRM est une faveur qu’on lui fait, une sorte de selfie où elle va pouvoir se pavaner, montrer sa sale gueule de terreur à ses copines, Trouille et Angoisse… Que c’est toi et toi seule qui règne dans ta boîte crânienne, non mais… Et qu’on est des tas à faire cela partout, pas loin, derrière les sourires, les mains tendues, les hugs et simplement la vie. Et si elle n’entend pas raison, cette salope multiple et envahissante, affirme toi. Tempètes contre elle, vitupères, argumentes….
    Mon deal, c’est çà : quand tu croiras aller plus mal plus tard, quand tu penseras que t’en as vraiment marre de tout çà, ais une petite pensée pour moi; j’en aurais une par retour parce que j’ai décidé que ce serait ainsi et que çà marche; demandes-toi quelle connerie stupide on pourrait inventer dans sa tête pour repousser la merde comme on repousse une flaque de boue à la raclette… Je crois que le mépris de la peur n’est pas la bonne solution. Il faut juste qu’elle la ferme, sa sale tronche, et que ce compromis avec elle ne t’empèches pas de rigoler normalement dans la vie. Il est des coloc’s qui finissent plus mal, beaucoup plus tragiquement, non ?
    Salut à toi, Ahava. (c’est marrant comme tout, cet alias, on dirait un mot que je dis chaque fois que je sors de chez le dentiste après qu’il m’ait fané toute la tronche; après dix ans de pratique, il n’a plus beaucoup de matière et je me demande si nous n’avons pas une manie perverse à nous rencontrer comme çà, périodiquement… Ahava, donc. Comme quand on se brûle avec une patate chaude garnie de fromage mais qu’on ne veut pas être jeté dans le lac….). Donc, Salut à Toi, Ahava. Et que Mieux te garde. (((VRAIMENT))). Hervé.

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    1. Ahava

      Bonjour Cath et bonjour Hervé. :)
      Les nouvelles ne sont pas mauvaises. On a supprimé un peu plus de la moitié du traitement mais le neurologue veut vérifier si j’ai bien la lumière à tous les étages. Je pensais qu’on faisait ça seulement aux personnes pharmaco-résistantes(pour qui les traitements ne font pas d’effet), pas aux gens qui vont mieux.
      J’ai peur et ça amplifie tout, c’est tout ce que je peux dire. En 15 ans, on ne m’avait jamais parlé de l’éventualité d’une malformation.
      Je vis en région parisienne, je suis allée jusqu’à Caen(ohoho je suis drôle ^^) pour trouver un neurologue qui accepte de baisser les traitements. J’ai senti un truc chez lui : il tient à ses patients. L’engueulade qu’on a eu au téléphone, c’est peut-être pour ça. Apparemment je ne suis pas la seule à faire 4 heures de TGV pour lui, il a des délais raisonnables(3 ou 4 mois, à Paris il faut compter 18 mois) et il est sûrement compétent.
      Aujourd’hui, j’ai juste des décharges électriques de temps en temps quand je m’allonge, c’est désagréable mais ça reste vivable. En gros, c’est le cerveau qui est habitué à travailler en sur-régime, dès que je me calme, ça le surprend, alors il envoie un coup de jus !
      Cher Hervé, promis, je t’enverrai des ondes quand j’entrerai dans la machine 😉
      Et Ahava…ça veut dire amour.
      Je t’envoie aussi ce super passage de Rocky, Rocky est un très grand philosophe.
      https://www.youtube.com/watch?v=G5qMa-doHFY

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  24. Grand33

    Bonjour Bibi,
    Tu sais, les grands aussi préfèrent savoir ce que monsieur ou madame blouse blanche va lui faire. Surtout que certains grands, surpris … par une manipulation non prévue ou attendue pourraient avoir une réaction moins douce que celle d’un enfant.
    Alors s’il vous plait : dites nous, expliquez nous et on aura beaucoup moins mal.
    Les seules choses données par surprise qui ne font pas mal, ce sont les bisous !!!
    Alors plein de bisous…… par surprise, à tous.
    La bise

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    1. lectrice boulimique

      Malheureusement, même les bisous, si c’est par surprise, ça peut faire mal, et longtemps. Quand ils ne sont pas voulus… que la surprise t’est imposée par un c…ard qui s’étonne que tu ne fasses pas bonne figure, que tu ne le trouve pas irrésistible, que tu ne te sentes pas « honorée » d’être considérée par le don juan de service comme autre chose qu’un boudin imbaisable!!!
      Moralité: les surprises, quelles qu’elles soient, ça se prépare. Et ça se pense en pensant d’abord au destinataire.

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    2. Agnès

      J’adore et oui très vrai soyez humain et compréhensif!si tous les soignants se mettaient à la place du soigné cela coulerai de source qu’il faut expliquer ! Zut.bisous à tous donc!

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  25. GM

    Petite-fille, 5 ans, passe 6 heures aux urgences dimanche après-midi pour chute sur la tête à la piscine, légère perte de mémoire, vomissement et vision floue. Le scanner montre que tout va bien, elle rentre chez elle et le lendemain raconte ses aventures à l’école et à chaque interlocuteur explique doctement « qu’il y a eu plus de MAL que de PEUR ».
    On dit comment déjà : lapsus révélateur ?

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  26. Raphy

    Bonjour,
    Et bien je suis content de lire que je ne suis pas le seul à penser que ce qui est valable pour les enfants l’est aussi pour les adultes :)
    Dimanche dernier, j’ai fait mon premier passage aux urgences de ma « petite » ville (rien de très grave au final, je vous rassure). Mais j’ai bien noté qu’il y a plein de petites choses qu’on ne m’a pas dites et que j’aurais préféré savoir tout de suite plutôt que de rester dans l’expectative…
    Mais je suppose que comme je suis un grand garçon, je peux plus facilement prendre sur moi qu’un enfant :)
    En tout cas, Baptiste, je ne sais pas si ton blog est maintenant mentionné en fac de médecine, mais les internes (et les infirmières) que j’ai croisé pour l’occasion se sont montrés particulièrement courtois et prévenants. Bon, le fait que ce soit un petit hôpital favorise sans doute ce type de comportement. Mais quand même, je serais intéressé de savoir si ce blog fait des petits sur le terrain.

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  27. cia

    Mille fois merci pour ce billet. Me revient en mémoire une prise de sang faite à mon petit bonhomme de 4 ans à l’époque. Un traumatisme pour nous deux. Au bout de 2 minutes, elles son trois pour maintenir mon fils, on ne prend le temps de rien, ni de montrer ni d’expliquer ! Mon fils est terrorisé, je suis dépassée et atterrée . On lui dit, sur un ton excédé, « arrête de crier, tu es grand, ce n’est rien… etc… » alors je garde le contacté visuel et physique avec lui et je lui dit fort et plusieurs fois « cela fait très peur, je comprends. Crie autant que tu veux, cela soulage et essaie de ne pas bouger le bras » . Ce qui a fonctionné mais ce jour là j’aurai du fuir avec mon fils !
    Moi aussi, j’ai besoin qu’on m’explique ce qui va m’arriver, comme mon fils !
    Ha ce souvenir de la visite de la maternité où je devais accoucher. J’etais bien informée sur les mauvaises surprises fréquentes. Je demande donc à la sage femme, qui a plusieurs années de pratique, si l’hepisotomie est nécessaire, vous prévenez avant ?
    Ben non, vous êtes sous péridurale, c’est inutile.
    Le consentement du patient, on s’en tamponne… et puis, qui voudrait être prévenu que l’on va couper son sexe ? Quand l’heure de l’accouchement est arrivée, j’ai prévenu la sage femme qu’elle devait me prévenir avant (avec l’idée de refuser si je le juge ai nécessaire). Mais les SF devraient au moins demander systématiquement, en début de travail, si la maman veut savoir où pas.
    Je pourrai parler de la façon dont j’ai découvert que la maternité soupçonnait une cholestérol gravidique : en lisant le nom de cette pathologie sur l’ordonnance pour une échographie. Une semaine d’examen sans qu’aucune personne de la maternité ne prononce le nom et ne m’explique cette maladie ! Et quand un déclenchement est programmé en urgence et que je demande un médecin pour avoir des explications, quel mépris de sa part ! C’est bien à nous patients, d’éduquer nos médecins, infirmières. .. pour faire bouger les choses.

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  28. Sarah

    C’est effectivement important aussi pour les adultes. 3 jours après mon accouchement, la sage femme qui entre dans ma chambre me trouve en larmes: un bébé qui ne prenait pas autant de poids qu’espérer , une épisiotomie qui commençait à être douloureuse, la chute d’hormones… Rien n’allait! Elle a tout simplement été chercher un miroir pour m’expliquer où était mes points, ce qui m’a permis de les visualiser et de comprendre où j’avais mal. Ça m’a fait un bien fou et j’ai pu gérer beaucoup plus facilement cette douleur. Encore un grand merci à elle pour avoir pris ce temps d’explication !

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  29. Petit Bourgeon

    Bonjour, je vous lis depuis longtemps sans avoir jamais commenté, je trouve sur cet article l’occasion de le faire.
    Je confirme que cette façon d’impliquer un patient dans les soins potentiellement douloureux et angoissants est aussi valable pour les enfants que pour les adultes, notamment âgés. D’autant plus quand ils ont des troubles cognitifs ou quand ils sont déstabilisés par leur parcours médical récent. Je suis psychomotricienne en hôpital gériatrique et j’accompagne de temps en temps, en renfort des soignants effectuant le geste, des toilettes, des réfections de pansements, des poses de cathéter… sans infantiliser ni minimiser, les explications, l’accueil des réactions et l’attitude bienveillante et contenante des soignants aident vraiment les patients à vivre moins mal leurs soins. En gériatrie, où l’angoisse et la douleur occasionnent non seulement de la souffrance, mais aussi des troubles du comportement et des refus de soin, c’est à mon sens indispensable.

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