8 milliards d’êtres humains sur Terre, ce sont 8 milliards de planètes différentes.

Texte reçu d’une jeune femme, C.





Alors voilà,


Je suis autiste, Baptiste.

C’est rigolo parce qu’elle rime, ma blague à deux balles. Sauf que ce n’est pas une blague et que ce n’est pas rigolo du tout. Surtout quand on doit affronter ta profession. 

Oui, j’ai dit affronter. Parce que pour l’autiste que je suis (je parle donc pour moi, pour le couple que je forme avec un autre autiste mais pas pour TOUS les autistes, entendons-nous bien), avoir besoin du monde médical, c’est à chaque fois un combat, une bataille qui épuise, où il ne faut pas perdre, puisqu’on ne peut pas gagner (non, contre l’autisme, on ne gagne jamais) .


Mon problème majeur c’est que ton monde à toi, Baptiste, celui qui a t’a vu naître en tant que médecin, l’hôpital, est rempli d’à peu près toutes les choses qui agitent cette différence neurologique façon canette de soda. Un best of, quoi. Mais un best of dangereux, potentiellement létal (non je n’exagère pas). Bruits forts, portes qui claquent, lumière intense, interlocuteurs différents plus ou moins intéressés à écouter, plus ou moins disponibles pour écouter, contacts physiques plus ou moins pénibles (les plus pénibles n’étant pas forcément ceux redoutés par les non-autistes, les Neurotypiques), odeurs… 


Pour quelqu’un comme moi, la submersion est rapide et juste après, la saturation d’informations peut littéralement m’empêcher d’avoir une conduite cohérente ou des interactions normales. Je ne te parle pas non plus de la terreur qui accompagne tout ça, elle est bien au delà du rationnel. Et surtout, elle ne se voit pas. 


Mais tu sais, le pire, ce n’est pas ça. Non. Le pire, c’est ce mépris condescendant, hérité des bonnes vieilles théories puantes de moisi de Freud et consorts, qui laissent entendre que c’est au fond une seule question de volonté, un « choix » de notre part, directement hérité des comportements pervers d’une mère crocodile. Parfois aussi, nous n’existons pas, nous les autistes de haut niveau ou Asperger. Ce n’est pas possible, en effet, ce langage impeccable, ce regard normalement posé sur l’autre. Ce n’est pas ça, un autiste. C’est un enfant qui crie en guise de communication, qui se tartine de caca, se déshabille même en plein hiver, se tape la tête contre les murs, mais pas une adulte de 40 ans, diplômée universitaire, qui se dit noyée par les informations mais répond calmement aux questions qu’on lui pose. 


Et voila que j’en arrive à la question du danger. 


Le danger, c’est d’arriver au point de non retour, celui où je n’ai qu’une envie, c’est fuir. Fuir le bruit, le contact qui fait mal, la lumière qui me brûle le cerveau, les questions dans lesquelles je finis par me perdre et dire tout et son contraire, passant au mieux pour une gentille hypocondriaque, au pire pour une hystérique (ce qui, le sachant, me force à déployer une énergie folle pour être dans une vérité absolue st objective continuellement ). Retrouver mon compagnon, au delà des portes qu’il n’a pas le droit de franchir dans ces circonstances, alors que c’est justement d’un appui solide et connu dont j’ai besoin pour gérer le flot d’informations que représente un passage dans un service d’urgence. 


Alors la dernière fois, effrayée et épuisée, j’ai minimisé. Les symptômes, leur expression. Je me suis réfugiée dans ma bulle. J’ai encaissé le manque d’air (je venais pour une crise d’asthme qui ne se calmait pas malgré le traitement ) au maximum du maximum de ce que je pouvais. Parce que j’étais terrifiée d’être séparée de mon compagnon, mon seul ancrage dans ces moments là pour comprendre qui je suis, où je suis et quand, sans décrocher totalement. J’ai refusé les urgences de l’hôpital, on a donc échoué aux « petites urgences » de la clinique. Ils étaient débordés. J’ai dû attendre. Je me suis sentie en danger, à cause de ce choix de sauvegarder mon intégrité mentale d’abord. 


Alors voila, je me dis : comment est-ce possible de devoir choisir ? 


Merci de m’avoir entendue par ta simple lecture,


C.

38 réflexions au sujet de « 8 milliards d’êtres humains sur Terre, ce sont 8 milliards de planètes différentes. »

  1. Christine

    C’est pas facile d’être un humain.
    Je ne suis diagnostiquée rien du tout, mais quand je lis des articles sur l’autisme, je me reconnais sur certains points. Surtout le bruit!!!!!…..

    Courage jeune femme. Moi je suis bien complètement seule, je suis contente pour vous que vous ayez une épaule pour vous soutenir, mais n’en perdez pas votre air non plus, vous lui manqueriez à votre cher ami.
    🙂

  2. AnneduSud

    Un big hug pour vous C.. Et pour votre compagnon. Votre témoignage est terrifiant. Merci de l’avoir écrit et il faut le partager. Haut et fort.

  3. Christine

    D’ailleurs, comment fait-on pour se faire diagnostiquer rapidement?
    J’avais hésiter à le faire il y a trois ans à cause de l’attente de deux ans, finalement j’aurais du…

    1. MP

      À titre de comparaison, en Ile-de-France actuellement, 5 ans d’attente au CRA « officiel » pour passer un bilan diagnostic.
      Je crois que la situation ne vas pas aller en s’améliorant …

  4. Florence

    Bonjour,
    Je ne suis pas dans le domaine médicale mais je vous remercie d’exprimer si justement vos ressentis et vos difficultés. Je ne réalisais pas qu’une visite à l’hôpital pouvait se transformer en parcours du combattant ! Merci à Baptiste de diffuser ces messages de vraies personnes qui nous interpellent et nous permettent de mieux comprendre, ou du moins, d’essayer de mieux comprendre les autres. Je vous souhaite de tout coeur de trouver des interlocuteurs à la hauteur de votre personne.
    Bien à vous.

  5. Eletouan

    Merci, C., pour ce texte magnifiquement écrit. Merci de nous montrer « votre » vision que nous, non autistes, ne pouvons pas toujours imaginer. Merci de nous rappeler que chacun ressent et reçoit différemment les faits et gestes environnants. Merci …

  6. Christine

    Le monde est violent, les gens le sont parfois sans faire exprès, les sensations sont exacerbées, insupportables.
    Mais il ne faut pas pleurer, et montrer de l’agressivité pour se protéger et éloigner les autres, sous peine d’êtres incompris/ses, passer pour un fou, une folle, il faut juste encaisser et se débattre, se battre tous les jours dans cette société multidimensionnelle et incompréhensive.
    Faire avec, comme on dit, en attendant de rejoindre sa bulle.
    C, protège toi et courage.

    (Encore) Christine.

  7. lectrice qui doute

    aux habitants de la lune bleue
    aux palpitants de la bulle bleue
    aux balbutiants de la lune-bulle
    ces quelques mots, ces quelques bulles
    d’un versifiant qu’a le blues d’eux

    C. merci et courage!!!!, mes p’tits vers font ce qu’ils peuvent pour t’en donner
    et pour me donner de la patience

    Au téléphone du seul CRA belge à recevoir des adultes, on m’a dit: » on vous inscrit pour un diagnostic et on vous retéléphone dès que possible. Mais il faudra attendre…longtemps… sachez seulement que nous essayerons de ne pas vous faire attendre plus d’un an après notre appel.  » Leur appel je ne l’ai pas encore reçu, le mien vers eux c’était il y a 16 mois… pfff

    Bi Bi si tu peux ne fût ce que faire gagner un mois à un patient qui se consume de douter, t’auras pas perdu ta journée… et mets dans la salle d’attente de ton cabinet de la lecture et de l’eau fraiches, pas de musique de fond débile, eh oui ça n’a l’air de rien mais ça soulage déjà.

  8. Lilas

    Je comprends tout à fait cette personne.
    Je ne suis pas autiste, je suis épileptique, et je ressens la même chose. Le bruit m’assourdis, les mouvements constants autour de moi me fatigue. Et le jugement perpétuel, celui qui dit « tu simules », « tu en rajoutes », tu n’es pas malade » me tue.
    Alors une fois, comme j’étais jugée sans cesse quand je me retrouvais à l’hôpital pour une crise. J’ai arrêté mon traitement. Parce que selon beaucoup je n’étais qu’une jeune femme en manque perpétuel d’attention. J’ai tenu deux semaines. Je leur ai donné raison pendant deux semaines. Et un jour, alors que j’étais à la clinique (je ne veux plus mettre les pieds dans un hôpital) pour un examen oculaire, mon cerveau n’a pas apprécié l’examen du fond d’oeil. J’ai eu une absence, puis une crise tonico-clonique, puis deux, puis trois, résistantes au traitement. Les médecins étaient cool, ils ne se sont pas dit que je simulais, ils voulaient m’aider. Mais moi je n’arrivais plus à m’aider. J’ai fait une crise tellement forte que j’ai été plongée dans le coma pendant dix jours. Je me suis réveillée, ma corde vocale était abimée, je ne pouvais plus manger je ne pouvais plus boire, je ne pouvais plus parler. J’ai mis des semaines, des mois à m’en remettre. La nuit je me réveille encore en sursaut, je fais des cauchemars ou on essaye en vain de m’intuber, je rêve qu’on m’a coupé les jambes ou qu’on me coupe la respiration.
    Je suis traumatisée. Pourtant ils étaient bien ces médecins, ils m’ont sauvé la vie. Véritablement. Je les aime.
    Mais tous les autres, ceux qui ont dit que je simulais, que j’étais hystérique, hypocondriaque et même que j’avais le syndrome de Munchausen, c’est à cause d’eux que j’en suis la.

    Une maladie neurologique n’est pas une maladie mentale, et quand bien même c’en serait une. Chacun à droit aux soins qu’il mérite.

  9. Poulette Dodue

    Merci pour ton témoignage qui met en lumière les sensations/ sentiments de personne autiste (oui « aspi » c’est autiste !). Avec le recul d’un adulte tes mots permmettont je le souhaite de mieux comprendre…

  10. Lili

    Je suis touchée par ce message car mon petit fils de 14 ans est autiste et je vois bien que parfois il est envahit par des émotions qui le font chuter ou se renfermer dans un mutisme. Il y a énormément de travail de recherche à faire sur l’autisme pour apporter un bel accueil et une compréhension envers les personnes concernées. D’ailleurs Baptiste dans ta formation de médecin quelle est la part du temps consacré à la connaissance de l’autisme ? Merci pour cet article.

  11. Mimie

    merci pour ton témoignage bouleversant, et merci à toi, Baptiste, de l’avoir publié!
    Oui, il faut que les autistes sortent de l’ombre et soient acceptés, accompagnés, et compris tels qu’ils sont avec leurs merveilleuses différences. Et notre compassion doit être sans limites pour leurs peurs et leurs angoisses, comme c’est difficile de vivre dans un monde « normal » pour eux!
    Je vous embrasse tous, les autistes et les aspis,

    Mimie

  12. MarieL

    Mon petit garçon (tu sais, celui qui fait très bien les prouts avec sa bouche) est ėgalement extra-ordinaire… pas facile de faire comprendre aux soignants que ce n’est pas parce qu’il « nage la brasse » sur le sol de la salle d’attente qu’il n’a pas le bras cassé ( si, si…c’est une histoire vėcue )… mais il y a aussi ceux qui s’assoient à côté de lui ( même dans des urgences surchargées…) et qui lui font entendre le bruit de la mer sur leur smartphone ( toujours la même histoir vėcue…)
    Parfois les planètes se rejoignent….

  13. LaetiM

    MERCI pour Votre témoignage et MERCI Monsieur Baptiste de faire suivre!;-)

    D’où l’importance de plus de personnel dans les hôpitaux et de formations continues, l’importance de témoignages de personnes telles que C. (pas forcément de personnes autistes,cependant).

    J’ai travaillé en IMP avec des enfants poly handicapés : il est essentiel que des personnes ayant une voix et sachant s’exprimer fassent entendre leurs voix inexistantes.

    Les souffrances des soignés,les souffrances des soignants doivent être exprimées et entendues, ainsi que les vôtres, chères familles.

    Je crois qu’il y aurait moins de poursuites contre les médecins ou hôpitaux si les paroles étaient entendues et prises en compte , car c’est pour cela que l’on va au tribunal, il me semble : être entendu,reconnu.

    D’un point de vue plus personnel : j’enseigne à mes enfants que la richesse de l’humain, ce sont les différences : mettez dix personnes dans une même situation, vous aurez dix visions,dix attitudes,dix réactions différentes.
    En cela je rejoins ce que dit le titre de l’article…

    Je Nous Aime. MERCI à chacune/chacun d’être qui Elle/Il est.

  14. Emmanuelle

    A C., parce que connais d’autres C.
    Qu’est-ce que j’ai pu l’observer, cette condescendance, de la part de gens que j’estimais bien haut, avant, et qui brusquement m’ont paru bien moins humains que je ne le pensais…
    Qu’est-ce que j’ai pu m’en poser, des questions, sur les clés de la stabilisation/déstabilisation, sans jamais être sûre d’avoir trouvé…
    La seule chose que j’ai appris, au contact (fortuit) des Aspergers qui m’entourent, c’est qu’aucun d’eux n’est « typique ».
    Ce qui est typique, par contre, c’est la réaction des « gens normaux » face à cela.
    C., je vous souhaite de trouver un milieu hospitalier dans les deux sens du terme, des soignants ouverts à vos maux et à vos mots… des gens qui apprendront à comprendre comment échanger avec vous.

  15. Isabelle

    Whaou, jai tout lu d’une traite, avide du mot suivant, de l’information d’après, sur ce monde inconnu de moi.
    C’est bouleversant et magnifiquement écrit. Merci C., vraiment, pour ce beau partage.
    Je souhaite que l’hopital se nourrisse de votre témoignage pour mieux savoir vous accueillir et vous soigner.

    1. Lili

      Elle a guéri son fils de l’autisme… Marre de voir ces commentaires, l’autisme n’est pas une maladie ! Penchons nous un peu plus sur leurs valeurs intrinsèques de justice, d’égalité, de clairvoyance et je pense que nous aurons envie de guérir de notre égo et de nos jugements faussés !

    2. yael

      Bonjour Cuenot,
      Ce type de message peut être violent pour une famille où l’autisme est présent, aussi brutal qu’une lumière intense ou un bruit inattendu… si c’était si simple les autistes et familles d’autistes seraient responsables voire coupables de rester avec l’autisme. Est-ce le cas ?
      Free hug en intention, je suis autiste, comme un de mes fils, et les câlins IRL… ce n’est pas ce qui nous met le mieux 😉

      Mille et un merci Baptiste.

    3. Aslan

      Monsieur, ou madame,

      En tant que médecin, et en tant que père, permettez moi de vous dire que relayer ce genre de sottise sur un article comme celui-là est de la malhonnêteté, de la stupidité ou de la cruauté. Mme Natasha Campbell-McBride n’est pas, je l’espère, un vrai médecin, même si je sais ce que valent certaines universités russes rongées par la corruption.

      On ne « guérit » pas de l’autisme. C’est un « trouble » qui fait que le cerveau des personnes qui en sont atteintes fonctionne différemment de celui des gens normaux. Le cerveau est très plastique, et un certain nombre d’autistes arrivent très bien à vivre normalement. Plus on prend des mesures adaptées tôt, plus on peut profiter de l’extraordinaire plasticité du cerveau enfantin, et augmenter les chances de l’enfant de bien s’adapter à la société et de surmonter ses troubles. Mais jamais le cerveau d’un autiste ne fonctionnera comme ceux de la majorité des gens. On arrivera parfois au même résultat, mais selon un « circuit » différent.

      De plus, beaucoup d’enfants « autistes » voient leur état s’améliorer spontanément avec le temps. Ils développent des stratégies qui leur permettent de s’adapter à leur environnement et de se comporter « normalement », au point que les troubles disparaissent. Mais ce n’est pas une « guérison ».

  16. Ticia

    Merci pour ce témoignage qui révèle combien nous pouvons déshumaniser notre société. Je ne suis pas autiste mais moi aussi j’ai eu peur à l’hôpital, je me suis sentie seule, perdue… moi aussi j’aurai eu besoin de mon compagnon, notamment lors de la naissance de notre fils et du décès de ma belle maman. Il n’y a pas besoin d’être « différent », « a part » (et finalement ces termes ne veulent pas dire grand chose) pour se sentir inadapté… evidemment, dans vote cas, le stress, la peur sont démultipliés… j’espère qu’un jour l’hôpital sera plus humain… merci pour votre témoignage poignant.

  17. pierre1911

    J’étais un jeune loup aux principes moraux qui m’empêchaient de mordre à tout crin, mais un loup qui voulait son territoire, sa meute, sa liberté, le vent, la nuit, le jour, qu’importe la pluie.
    Et puis un jour il y a eu un accident. Enfin un de trop, parce qu’en qualité de loup, l’accident est l’école, la composante essentielle de la formation à la vie libre…
    Juste avant j’ai rencontré une extra terrestre, déboulant de la planète élite, allergique aux cadres et médecin de son métier… Alors qu’elle attendait notre enfant, une voiture, encore une voiture, m’a transformé le temps d’un instant en oiseau sans plume, imprimant dans le ciel une trajectoire de courte durée mais à l’impact cuisant.
    Cela fait bientôt 3 ans, j’étais déjà passé deux fois par la case réparation gratinée des deux cotés, mais cette fois est de trop.
    A l’instant où je rédige ses lignes, labas dans le cosmos de l’administration quelqu’un joue avec le tampon invalide et se demande quelle encre sera celle apposée sur mon dossier.

    Je partage tous les jours la vie d’une femme médecin exemplaire, celle qui soigne avant tout avec tout l’amour qu’elle donne à ses patients. Elle pratique une médecine qui biaise sa patientelle et ses pathologies. Elle n’a que des cas graves, voir irréversibles. Les rares fois où je passe à son cabinet, les encore plus rares fois où ses patients échangent un regard avec moi, je lis dans leurs yeux, l’immense reconnaissance qu’ils ont pour elle, tout l’amour qu’elle leur donne et ce qu’elle accomplie (le miracle n’étant pas de ses recettes).
    Cette même femme qui échange un amour profond avec moi, celle qui est tant pour les autres n’arrivent pas à comprendre ni accepter ce qui m’arrive.
    J’en conclue sans amertume ni reproche, que même la plus vertueuse des soignantes, celle qui vous aime au delà de sa compétence professionnelle, cette même personne peut ne pas comprendre ni même imaginer, qu’un bruit, un geste, la hauteur d’une chaise, une voiture qui vous croise un peu trop vite, votre enfant qui joue sur un balcon trop prêt de la rambarde, un simple parfum puisse être un agresseur, un déclencheur de panique totale et irrationnel.

    Alors l’isolement que je lis dans ce témoignage, j’étais à mille lieux d’imaginer son existence tant que je n’y ai pas été confronté, comme j’étais à des années lumières de penser toute l’inertie et la suspicion que l’appareil soignant peut manifester à son égard.

  18. Oona

    Merci pour ce texte bouleversant C.
    L’impression de me retrouver un peu dedans … un peu parce que je fais si bien semblant depuis des siècles que j’en viens à douter …
    J’ai toujours été différente, je suis différente …
    un handicap invisible ? le visible c’était mes lunettes, puis le poids et le surpoids qui protègent plus ou moins efficacement, les TCA, devenir transparente …
    l’annonce à la cantonade d’une dyslexie, pour expliquer, excuser par exemple l’impossibilité de passer le permis de conduire.
    Ces moments où dans la foule mon cerveau gèle, où la personne originale et pétillante que mes amis connaissent se transforme en créature aux yeux écarquillés et aux paroles maladroites.
    S’entendre dire qu’on s’est auto sabotée, qu’on n’a pas suivi les études brillantes auxquelles on était destinée, qu’on a loupé la carrière à laquelle on était promise, pour ce CV, comment le dire avec diplomatie ? si atypique ?
    Rêver depuis toujours d’un refuge, d’une cabane au milieu des bois, d’une île déserte, où pouvoir régulièrement se rouler en boule pour se ressourcer.
    Cette méfiance d’animal effarouché qui passe pour de la paranoïa, cette sensibilité à fleur de peau pour de l’hystérie, ce décalage pour de l’égoïsme …
    Continuer à assumer une originalité de façade, mais rester seule, parce que la famille exceptée, les contacts physiques sont vraiment si bizarres, si peu spontanés, anti naturels ?
    Bref …

  19. Gwenn

    Merci pour ce témoignage C.! Et merci Baptiste de le partager!

    Comme d’autres le disent plus haut : on ignore encore beaucoup de choses sur ce syndrome et c’est un vrai calvaire pour ceux/celles qui l’ont.

    Vécu lundi justement : j’accompagnais mon ami Aspi chez la généraliste, la salle d’attente était pleine de jeunes enfants assis par terre à jouer. C’était une chouette ambiance en soi, mais perturbante et qui est vite devenue insupportable pour mon ami (trop de bruits, de mouvements et une lumière artificielle désagréable qui rend déjà l’attente compliquée en temps normal). Il a commencé à se sentir mal et on est sorti attendre dehors.
    La généraliste nous reçoit, je lui dis que j’accompagne mon ami et elle accepte que je rentre aussi, après hésitations (elle préfère voir les patients seuls pour qu’ils puissent pleinement s’exprimer, ce que je comprends). Heureusement, parce qu’en tant qu’Aspie, je supporte assez bien la salle d’attente et n’importe quelle situation… tant que je suis accompagnée, tant que j’ai un repère stable.

    Chacun ses forces, ses faiblesses et ses limites, même chez les Aspis. C’est ça qui est compliqué pour ceux qui ne connaissent pas le syndrome je crois : il n’y a pas deux Aspis identiques. Tout comme les Neurotypiques.

  20. Souslalune

    Petite préambule : Tellement heureuse de relire un post ici, merci !

    Ce témoignage est poignant, je n’imaginais pas cette souffrance …
    C’est de bienveillance, d’empathie et d’amour dont nous avons tous besoin, mais l’avouer est sujet à moqueries, balayés d’un rire tous nos besoins essentiels, sauf ici peut-être …

    Courage et fraternité à tous ♡

  21. Vizzarri

    Ne faut-il pas un tout pour faire un monde, l’enrichir de ses différences?
    Un témoignage juste après avoir lu La différence invisible de Julie Dachez… Un livre très bien illustré et un témoignage juste, nécessaire sur l’autisme.

    Très jolie journée à vous jeune Dame et un doux hug à Baptiste:)

    Marielle.

  22. bluetit

    sans être autiste, cette société qui nous submerge d informations
    d « obligations »me sature alors quand je lis ceci je partage sa vision
    nous sommes tant de planètes différentes et heureusement, car après avoir regardé hier
    arte, bb sur mesures, il y as des questions sans réponses,
    une petite lecture, de L amour en Autistan, de josef schovanec
    merci pour cet article et belle journée a tous et toutes

  23. Hervé CRUCHANT

    @pierre1911 & @Oona-
    Les bons mots. Les généreuses pensées.

    Expulsés par amour, par hasard ou pour toute autre raison dans un monde milliards, les plus singuliers parviennent à dépasser leurs stupeurs nouvelles-nées puis à reconnaître dans le paysage des amalgames, des sociétés, des manières d’être. Des grumeaux.
    Voici la Terre, voici le Monde, voilà ceux qui t’attendent, enfant.

    Il ne suffira pas de s’extasier ou même d’adhérer à la planète humaine pour que place soit faite au nouveau. Il faudra encore la bénir, la glorifier, lui obéir aussi, et même jusqu’à se faire tuer pour elle, pourquoi pas. Comment s’en extraire ? Comment s’extraire de cette fatalité prétendue inéluctable lorsqu’elle devient douleur insupportable ?

    L’excommunication, le bannissement, la fuite ou l’exil sociaux sont parfois des tentations prégnantes pour rompre l’entrave; pour satisfaire ce goût impérieux mystérieux inexplicable de vivre encore encore. Plus longtemps. Même si c’est au prix exorbitant d’un effort lucide et consenti qui pousse à l’isolement de cette multitude rugueuse aux milliards de grains. Syndrome de Charles de Foucault.

    Lucidité et discernement. Altruisme et hyper sensibilité. Créativité. Ces caractéristiques qualités, fondamentales de l’être naissant, peut-être non voulues mais bel et bien constituantes primordiales, induisent des choix de vie, des chemins découverts plus commodes que d’autres, des raisons d’être vraiment. En réduisant la tare existentielle la plus évidente de l’humain, celle qui est constamment déniée et déclinée à vous en étouffer comme un péché mortel originel. L’irréductible solitude.
    Tout des us et coutumes des sociétés, leurs cultures, leurs incultures ou leurs recettes ratios normatifs pour vivre mieux est, aujourd’hui, une erreur tragique. Abominable méprise. Personne ici, aujourd’hui, conscient sur cette croûte flottante magmatique pouillème d’univers aléa cosmique, moisissure extravagante, n’est prêt à dire que le seul but réel de l’humain est de comprendre, entretenir puis pérenniser la vie. Manger et se reproduire. L’évolution -ou ce qu’on prétend être l’évolution- ne passe pas du tout par la connaissance de la mécanique biologique, par plus de science. Mais par la reconnaissance de soi, la découverte de l’humain, l’admission de la solitude comme limite de la bulle individuelle; le nécessaire chemin vers la Vie. Mais il faut sortir des déités et des icônes égoïstes.
    Tous entraînés par des courants contraires dans les nefs surannées de nos consciences névrotiques enfumées à l’encens.
    Dont la plus évidente des conséquences est de créer des castes et des sectes dont la raison d’être est de posséder le pouvoir. Du pouvoir sur les êtres et les âmes. Pouvoir de déclarer tel groupe inadéquat. Tel processus néfaste. Tel comportement déviant. Et utiliser ses bras séculiers de la répression.

    Comment justifier la mise au ban de la société de l’autisme pendant tant et tant de temps ? Comment bannir jusqu’à l’idée que le comportement autistique soit accessible simplement à la première mission de la médecine qui est, rappelons le, de soigner, soulager, améliorer la vie des gens ? En faisant fi des modes et autres tendances du moment qui consistent à jouer à la patate chaude, passer le problème de la médecine à la science biologie à la psychiatrie puis à l’assistance médicalisée et retour ?
    L’autisme n’est pas un ‘problème’ logique à résoudre. C’est un comportement humain qui induit des souffrances à ceux qui en sont atteints et veulent vivre d’une manière propre. Refusée par la société normalisée.

    Personne n’a raison. Parce que la raison et la logique ne s’appliquent pas dans cet univers.
    Parce que vouloir vivre en binôme n’est pas du domaine de la raison pure. Parce que le refuge vers le monde intérieur n’est pas antithétique avec la vie tonitruante de l’extérieur. Il n’est pas question de dichotomie. Ou bien d’affirmer que le silence de la nature, le refuge d’une église, l’attente abrutie d’une réponse aux prières d’un prétendu dieu sont des comportements déviants. En voilà un de sublime autiste s’il existait!, dieu. Vouloir vivre en binome, accepter cette attitude, cette contrainte (?) est-il malsain ? Bien des pères devraient être là quand leur femme met fin à sa grossesse, à terme ou non.
    Le devoir de cette multitude bigarrée, la société mille-feuille, lorsqu’elle est constituée en art de soigner et d’améliorer la vie des autres donc nanti d’un pouvoir de jugement puis d’influence sur le futur, n’a aucune justification à apporter aux mauvaises considérations qu’il applique à tel ou tel patient. Surtout quand elle a l’honneur d’être un art majeur et magnifique comme la Médecine.

    L’autisme montre une certaine vision de la société. Laquelle société doit savoir vivre avec cette sensibilité particulière. Et inversement.
    Il est commode d’isoler les minoritaires en les qualifiant puis en les plaçant out of limits; ce qui évite de devoir butter sur des doutes, des actions à entreprendre, des efforts pour bouger la machine pesante de l’habitude ou des règlements logiques. Et cela réussit très bien ailleurs. Voyez Guantanamo. Combien de guantanamos médicaux, psychiatriques, sociaux, aujourd’hui dans notre société ? Voyez Amnesty International. Etc. Il n’est pas question de morale.Mais d’Humanisme et d’Ethique. Voyez la Ligue Internationale des Droits de l’Homme…. Changer les mœurs, c’est possible. Changer de technologie, abolir la saignée, considérer la douleur, c’est fait. Dissocier le capital, faire exploser les mandarinats, c’est à faire. Et tant d’autres choses. Non, l’Humain n’est pas une marchandise qu’on classe et qu’on trie. Non, tout n’a pas un coût. Oui, la plupart des choses sont du ressort de l’Humanisme et non de la Finance. Oui, la Financéconomie a volé l’homme en le dépouillant de l’essentiel de lui-même. La Vie n’est pas une grâce divine ni un droit ni un devoir. Non plus un don ou quelque chose à gagner à la sueur de son front et sa durée au bon vouloir de gestionnaires étatiques pisse-froids.

    Que ceux qui veulent vivre et ne peuvent le faire qu’à deux dans le silence soient des nôtres. Et les Trappistes aussi. Quand le silence des armes se fera, ce qui est possiblement du ressort de ceux qui le voudraient, le monde sera bien plus vivable. Nous sauront lors pourquoi certains d’entre nous se sourient enfin, en silence. Milliards de grains de sable moisissures tous différents et uniques….

    Mais de la solitude de l’être, qu’en ferons-nous si nous ne nous parlons pas?

    (nb : le grain de sable est un produit d’érosion, phénomène entropique minéral -sable pour silice, notion étendue-. le grain de sable est considéré comme tel jusqu’à une taille de 14 microns, dit-on. si la particule solide est plus fine, on parlera de boue, amalgame de particule et de liquide comme de l’eau. l’humain n’est pas un produit d’érosion, c’est un phénomène néguentropique, c’est à dire qu’il produit plus de vie qu’il n’en consomme. il peut être considéré comme pérenne dès l’instant où il vit sur un biotope qui lui convient, expansif s’il met en œuvre les mécanismes intelligents qui lui permettent d’entretenir le process symbiotique entre les composants de sa vie. ce qui suppose qu’il ait connaissance fine de ceux-ci. son intelligence singulière de l’espèce devrait lui permettre d’orienter son futur vers un avenir déterminé)

    Que Mieux illumine vos instants de solitude et justifient vos nécessaires ennuis.

  24. Nathalie Moreau

    Bonjour à tous, et merci pour ce superbe témoignage.
    Je vous conseille de lire « La différence invisible » de Julie Sachez, BD qui met en images ce que tu as si bien décrit.
    Bonne journée et merci pour ces partages.

      1. lectrice qui doute

        Je plussoie et j’ajoute « Les petites victoires » de Yvon Roy, édité chez « rue de Sèvres ». L’histoire d’un papa et de son petit garçon autiste, qui ensemble transforment un diagnostic de défaite en petites victoires quotidiennes : prendre un bain sans paniquer… fréquenter le jardin d’enfants…

  25. Charles

    300 personnes assassinées dans un attentat à Mogadiscio.

    Visiblement, ça ne fait pas le même effet sur notre sensibilité que quand ils sont Français ou Américains.

    Dommage.

  26. Astharette

    Un témoignage émouvant… Espérons que cela aidera à comprendre ce que ressentent les autistes ! La plupart des gens n’arrivent pas à comprendre…
    Lorsque j’ai emmené mon fils aux urgences et qu’on m’a dit qu’il fallait une radio, j’ai demandé si je pouvais l’accompagner. On m’a répondu « vous verrez dans le service de radiologie ». A l’accueil, je renouvelle ma demande. On me répond « vous demanderez au technicien ». Elle a pourtant bien dû voir qu’il avait une prise en charge sécu à 100% sur la carte vitale. Quand j’ai vu le technicien, j’ai demandé poliment. Il a refusé. J’ai insisté, expliquant que même s’il avait 12 ans, il était très anxieux, que ce n’était pas facile pour lui… Refus catégorique. C’est difficile d’expliquer dans un couloir, devant plein d’autres patients… Mon fils est parti seul. En revenant, il s’est plaint que le technicien s’était en plus permis d’ironiser avec son collègue sur ma demande, et qu’il avait bien fait de refuser. J’ai voulu me plaindre, mais impossible d’avoir un autre interlocuteur qu’une secrétaire… Et mon fils commençait à montrer des signes de « pétage de plomb », alors j’ai laissé tomber… Le diagnostic d’autisme n’était pas encore confirmé à l’époque (toujours ces fichus délais !).
    Il en a vécu, de la maltraitance de la part de personnels soignants qui sont persuadés d’être compétents et bienveillants… Ils sont juste mal (in)formés… Si j’accompagne ma fille (non autiste) on me laisse rester près d’elle car on voit que je la rassure, je suis perçue comme une mère compétente. Le nombre de fois où on a voulu que je quitte la salle avec mon fils, alors qu’il a beaucoup plus besoin de moi ! Le personnel perçoit son angoisse, et en déduit hâtivement que cela doit venir de moi (c’est toujours la faute de la mère, et oui, encore de nos jours !)

  27. Estelle le fol

    Bonjour; tres touchee par votre temoignage. Le monde actuel n accepte pas la difference; et il faut se battre continuellement.
    J ai pour ma part bcp d estime et d interet pour votre particularité et ce que vous decrivez du monde medical est malheureusement vrai…pour tout ce qui est diffèrent..il est rare de trouver une personne a votre écoute..il faudrait des clones de baptiste!
    Facile a dire mais continuez a vous battre, a exister. Vous etes meilleurs que cette partie de la population fermee a la différence.
    Bonne et longue continuation sur le chemin de la vie. Vie qui nous apporte son lot de difficultes mais aussi de bonheur. Il faut avancer un pas apres l autre . Savoir s entourer de personnes positives et virer les nefastes..
    Bien a vous.
    Estelle

  28. Julie

    C’est formidable de pouvoir lire un tel témoignage. J’ai beau essayer parfois de m’imaginer de mettre « à la place de », je n’y arrive jamais totalement. Essayer c’est déjà bien… 🙂 Alors forcément, donner la parole aux principaux concernés (ici, cette jeune femme) me permet de mieux me rendre compte de ce qu’ils vivent au quotidien, lever le voile, ôter certaines barrières. L’ignorance peut parfois provoquer la crainte et la méfiance. Les témoignages de ce blog effacent peu à peu cette ignorance et me font ouvrir les yeux, m’éclairent davantage sur des sujets dont je ne connaissais pas grand chose. Merci pour cela Baptiste. Et merci à C, ainsi qu’à tous ceux qui témoignent.

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